Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Mamma Michaela Häggblom tittar varsamt på sonen Axner.

Axner kan när som helst få ett livshotande epilepsianfall

169495716017.09.2023 kl. 16:26
Axner, 6 år, kan springa runt, glad i hågen, och leka med sina syskon. Men i nästa sekund kan han drabbas av ett livshotande epilepsianfall. Då gäller det att handla snabbt – att ge akutmediciner i rätt ordning och att ringa efter ambulansen. – Vi lever på helspänn hela tiden, säger mamma Michaela Häggblom. Artikeln ingår i GP 3/2023.

I ett gult hus omgivet av äppelträd bor familjen Häggblom – Michaela och Tom med barnen Moa, Ida, Patrick, Axner, Alice och Alfons i åldrarna 15 till 2 år. 

Huset är valt av en orsak: Härifrån tar det bara 12 minuter på en rak och bred väg till centralsjukhuset i Mariehamn.

Tidigare bodde familjen i en annan by på den åländska landsbygden men därifrån tog ambulansfärden dubbelt så lång tid och när Axner får ett av sina svåra epilepsianfall är varje minut dyrbar. 

Första anfallet 

När Axner föddes i augusti 2017 var han frisk och stark. Inget verkade vara onormalt. 

– När han var sex månader fick han sitt första krampanfall i samband med en febersjukdom. Det höll på en och en halv timme. Han var medvetslös och vi trodde att han skulle dö, berättar mamma Michaela Häggblom. 

Det var en tid av kaos och mycket sorg.

Det blev början på ett liv med flera svåra anfall, många ambulansfärder och otaliga sjukhusbesök med tillhörande undersökningar och provtagningar. Det dröjde till december 2020 innan den ovanliga diagnosen, Dravets syndrom, kunde fastställas. 

– Det var en tid av kaos och mycket sorg. Vi hoppades att hans symtom skulle växa bort men så blir det inte med den här diagnosen. Vi lever på helspänn hela tiden och kan inte lämna honom ensam eftersom man inte hör om han får ett anfall. Under natten kopplas han via en tå till en apparat som larmar om syresättningen eller pulsen går under eller över inställda gränsvärden.

Syre- och pulsmätare.

Syre- och pulsmätaren är en säkerhetsåtgärd. Den fästs vid Axners tå varje natt.

Många mediciner 

Numera tar Axner mediciner i förebyggande syfte. Vid krampanfallen har man ett akut-kit bestående av tre olika mediciner som ska ges i rätt ordningsföljd. 

– Anfallen kommer oregelbundet. Ibland kan han få flera i veckan, ibland kan det gå längre tid mellan dem. Ibland lyckas vi häva ett anfall hemma men oftast måste han till sjukhus. Han har även behövt bli sövd för att ett anfall ska brytas, säger Michaela. 

Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning.

Efter ett anfall kan Axner förlora en förmåga som han lärt sig; som till exempel att vissla eller dra upp en dragkedja. 

– Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning. Risken är också stor för försämrad rörelseförmåga när han blir äldre. Därför kämpar vi på och försöker hålla honom i gång på olika sätt.  

De starka medicinerna har också lett till minskad matlust. Det är en kamp i stort sett varje dag att få i honom tillräckligt mycket mat men hittills har familjen valt bort alternativet för födointaget – en knapp på magen. 

Under intervjun leker och stojar Axner med sina småsyskon. Men sedan tar det stopp. Han lägger sig på soffan och blicken blir tom. Före läggdags måste han ha en sked medicin. Det krävs en del trugande innan han öppnar munnen och sväljer innehållet. 

Axner leker med färggranna figurer.

Axner har i höst börjat i förskola i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar. 

Förändringens höst 

I höst väntar en del förändringar i familjen. Minstingen Alfons börjar på daghem, Axner i förskola och mamma Michaela börjar jobba på 80 procent inom äldreomsorgen, något som hon ser fram emot. Sedan Axner föddes har hon enbart varit inhoppare.  

Axner börjar i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar. 

– Det känns helt rätt för honom. Jag har informerat personalen och försett dem med ett akut-kit. 

Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes.

Vardagspusslet i vilken åttapersonersfamilj som helst kan vara knepigt att lägga. Hos Häggbloms ger Axners sjukdom pusslet en extra dimension. Det är hans dagsform som långt avgör vad familjen kan göra. Det finns inte mycket utrymme för spontanitet och för aktiviteter utanför hemmet där alla deltar.  

– Tom och jag hade en och en halv timme tillsammans utan barn i juli i år då en vän till oss ställde upp och var med Axner. Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes! När jag börjar jobba hoppas jag på lite mer egen tid – om jag jobbar kväll kan jag kanske träna någon förmiddag när alla barn är på daghem eller i skolan. 

Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven.

De äldre syskonen har lärt sig att anpassa sig efter Axners behov. 

– Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven. Flytten till vårt nuvarande hus hade en annan fördel än närheten till sjukhuset. De äldre barnen har närmare till olika fritidsaktiviteter och kan ta sig till dem på egen hand. 

Fem barn i olika åldrar och en mamma i soffan.

Sex av familjens åtta medlemmar har samlats i tevesoffan. Från vänster Moa, Axner i mamma Michaelas famn, Patrick och Alice. Längst fram minstingen Alfons. – Vi får alla ta hänsyn till och rätta oss efter Axners behov och hans dagsform, säger Michaela.

Avlastningen dröjer 

Familjen ansökte om och beviljades avlastning i juni i fjol; i praktiken någon som tar hand om Axner ett antal timmar per månad. Men än har inget hänt på den fronten. Man har inte fått tag i en person som passar för uppdraget. 

I övrigt får Axner ta del av talterapi samt fysio- och ergoterapi. 

– I stort sett är jag nöjd med det stöd vi fått av samhället. Men det känns tungt att behöva förklara behovet varje år. Det blir en uppräkning av alla negativa sidor och det är inte roligt att behöva beskriva sitt barn på ett sådant sätt, säger Michaela. 

Pandemitiden var en extra prövning för familjen eftersom det i början sades att en smittad kunde drabbas av långvariga feberperioder; något som vore förödande för Axner. 

– Vi höll oss isolerade så gott det gick och levde nästan i en egen bubbla. 

Fin upplevelse 

I mars deltog hela familjen i de familjekraftsdagar som FDUV ordnade i Lojo. Det var en fin upplevelse för alla. 

– Det var första gången vi alla var tillsammans utanför Åland. Allt var så bra ordnat. Det fanns lekledare för barnen och maten dukades fram. Vi kunde verkligen njuta av dagarna och utbyta erfarenheter med andra föräldrar. 

Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre.

Michaela har via Folkhälsan fått mejlkontakt med en mamma som har en son i tonåren med Dravets syndrom.  

– Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre. Därför känns bra att ha den här kontakten. Hon förstår precis vad vi går igenom och kan förbereda oss lite på det som eventuellt kommer, säger Michaela Häggblom.   

Text: Helena Forsgård
Foto: Kjell Söderlund

        

Fakta om Dravets syndrom  

  • Dravets syndrom beror på en genförändring och leder till epilepsianfall som är svåra att behandla och som kan vara livshotande. Till en början utlöses anfallen av feber. När barnet blir äldre kan anfallen även bero på andra faktorer som till exempel värme eller kraftigt ljus. 
  • Många med syndromet har en intellektuell funktionsnedsättning. Den kognitiva förmågan är ofta påverkad liksom utvecklingen av språket och de motoriska färdigheterna. Sömnsvårigheter är vanliga. 
  • De flesta med syndromet når vuxen ålder men risken är hög för oväntad död. 
  • Syndromet är ovanligt, 3–5 barn per 100 000 nyfödda insjuknar i Europa. 

Källa: Socialstyrelsen, Sverige.
 

        
 

 

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen