Han brukar stå på cykelvägen invid en korsning. Han bara står där. Gungar en aning. Tittar intensivt med en flackande blick. Honom ska man akta sig för, var min spontana tanke första gången jag såg honom i byn där jag bor.
Min sambo tänkte annorlunda. När han första gången stötte på mannen gick han fram till honom och frågade om allt var okej. Mannen såg trots allt något borttappad ut och stod som alltid på ett rätt farligt ställe. Han kunde inte prata, men från en närbelägen kiosk steg en man ut.
Det visade sig vara den vuxna mannens pappa. Han berättade att mannen är okej, att han har en intellektuell funktionsnedsättning och att han är nöjd bara han får stå och titta på bilarna, det är hans favoritsysselsättning. Han är helt ofarlig alltså.
Pappan var tacksam över att någon stannat upp och frågat mannen hur det är, visat medmänsklighet och omtanke på det sättet. Samma dag hade redan tre personer ringt polisen om mannen. Folk ringer alltid polisen, berättade pappan. Gör de det av omtanke om mannen eller av rädsla? Det är omöjligt att säga. Kanske av både och.
Stöda eller stöta på?
Jag har nu under ett år haft förmånen att få jobba som informatör på FDUV. Före det hade jag inte arbetat inom funktionshindersektorn. Jag har följt med branschen på distans och som normkritisk/-medveten sociolog och feminist med ett patos för mänskliga rättigheter har jag självfallet på det principiella planet stött personer med funktionsnedsättning. Men faktum är att jag inte tidigare stött på, det vill säga träffat, så många personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Nu har jag förstått hur lite jag visste och hur lite jag fortfarande vet och kan.
Visst har jag sett DuvTeaterns fina produktioner, visst har jag hurrat när Finland äntligen ratificerade FN:s funktionshinderkonvention, visst har jag i gymnasiet ordnat en funktionshinderdag för hela skolan med ett flertal erfarenhetstalare. Men nu har jag förstått hur lite jag visste och hur lite jag fortfarande vet och kan.
Ändå har jag lärt mig massor! Om begrepp och vad en intellektuell funktionsnedsättning riktigt är (på ett ungefär). Om lagstiftning och mänskliga rättigheter. Om lättläst och alternativ- och kompletterande kommunikation. Om den byråkratidjungel som familjer med barn med funktionsnedsättning tvingas navigera i och det krångliga servicesystem de ska hitta rätt i. Om hur mycket fantastiskt som görs, men också om hur mycket som ännu återstår att fixa. Och jag har fått lära känna härliga intressanta människor, med och utan funktionsnedsättning.
De flesta kommer aldrig i kontakt med personer med intellektuell funktionsnedsättning, i synnerhet inte dem med stora stödbehov. Det leder förstås till okunskap och okunskap leder dels till rädslor, dels till att dessa personers stödbehov inte blir beaktade i samhället.
Isolerad grupp
Men det har slagit mig hur isolerat personer med intellektuell funktionsnedsättning lever. De flesta kommer aldrig i kontakt med någon av dem, i synnerhet inte dem med stora stödbehov. Det leder förstås till okunskap och okunskap leder dels till rädslor, dels till att dessa personers stödbehov inte blir beaktade i samhället. I den gigantiska vårdreformen, hur beaktas den enskilda svenskspråkiga individen med intellektuell funktionsnedsättning med sina individuella stödbehov?
I teorin kanske man talar för att de mest utsatta i samhället ska stödas (ni vet, "ett samhälle är inte bättre än hur det tar hand om de svagaste"), men i praktiken saknas kunskap på vilket sätt det ska göras. Och inte sällan blir det frågan om ett ”omhändertagande” som bygger på felaktiga, föråldrade premisser.
Det är en stor utmaning för oss på FDUV att kommunicera och tydliggöra vilka dessa stödbehov är. Att visa hur olika de kan vara. Att konkretisera. Samtidigt som vi visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning är människor med resurser, känslor och åsikter som alla andra.
Att dra alla med någon sorts funktionsnedsättning över en kam är okej i vissa sammanhang, men i andra blir det totalt fel.
Detta hänger också ihop med begreppsfrågan. Vilka begrepp ska vi använda för att beskriva dem FDUV jobbar med och för? På ett ideologiskt plan kan det kännas helt fel att etikettera människor. Kan vi inte alla bara vara människor med olika behov? Men hur kan vi då lyfta fram vår målgrupps behov i samhällsdebatten om vi inte har ett samlande begrepp?
Det har också visat sig vara problematiskt att mer allmänt tala om personer med funktionsnedsättning. Att dra alla med någon sorts funktionsnedsättning över en kam är okej i vissa sammanhang, men i andra blir det totalt fel. Personer med synnedsättning, hörselskada, rörelsehinder, intellektuell funktionsnedsättning eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan ha väldigt olika behov. Eller lika. Och också bland personer med samma diagnos kan behoven se mycket olika ut. För till syvende och sist är vi alla unika individer.
Viktiga människomöten
Det är mänskligt att vara rädd eller skeptiskt mot det som är främmande, men det är vår medmänskliga plikt att försöka överkomma vår rädsla. Den är ofta obefogad, baserad på okunskap. Här har vi ett enormt uppdrag: att öka kunskapen. Det sker, som alltid, bäst genom människomöten.
I dag när vi åker förbi mannen som tittar på bilarna saktar vi in en aning och vinkar till honom. Jag är inte rädd längre. Jag förstår att jag kanske måste närma mig honom försiktigt, respektera hans personliga space. Men det gäller förstås alla människor.