Vad säger läkare för att stöda och trösta föräldrarna efter att de berättat att barnet har en funktionsnedsättning? Nu menar jag inte fatala missar som stannar kvar som skarpa sår i minnet i åratal: ”Varför gråter du? Nu får ni ju stöd!”, ”av det här barnet blir det ingenting” eller ”hon är mongoloid”.
Det finns vissa rumsrena uttryck som är i flitig användning på sjukhusen. Ord sagda i bästa välmening, men som kan ha helt motsatt effekt. Under året som gått har jag inom projektet Mer än ord – besked om funktionsnedsättning fått ta del av ett hundratal föräldrars tankar. Ett exempel på vad flera föräldrar sagt att de inte skulle ha velat höra av vårdpersonalen är: ”De här barnen väljer sina föräldrar.”
Ord avsedda att trösta
Vad gör du som läkare om du har en förtvivlad mamma framför dig som säger: ”Jag fixar inte det här. Hur ska jag kunna ta hand om ett handikappat barn?” Vad säger du för att lugna henne? Du vill sannolikt förmedla att hon kommer att klara det. Du har sett andra föräldrar som varit lika förtvivlade. De har blivit utmärkta föräldrar till barn med särskilda behov. Så du svarar: ”Det kommer att gå bra. De här barnen väljer sina föräldrar”.
Hur känns det sen för den utvalda när hon sitter ensam hemma med barnet och inser att hon absolut inte fixar det själv?
Men hur kan mamman tolka det? Jo, ”du är utvald”. Det har en nästan religiös undermening: ”Det här är din börda och eftersom du är utvald kommer du att klara det. I annat fall hade du inte fått just detta barn.” Hur påverkar det här påståendet diskussionen mellan mamman och läkaren? Jo, dörren stängs. Nu är det bara att torka tårarna. För en som är utvald fixar det. Själv. Diskussionen som skulle ha behövts är avslutad. Och hur känns det sen för den utvalda när hon sitter ensam hemma med barnet och inser att hon absolut inte fixar det själv?
Ord avsedda att förebygga skuldkänslor
Vi väljer en annan mammas exempel. En erfaren läkare känner till att skuldkänslor ofta hör till den första perioden efter att barnet fått diagnos: ”Är det för att jag åt Östersjölax för ofta?” eller ”var det för att jag åt rått kött en gång under graviditeten?” Läkaren vill förebygga de här tankarna och betona att ingenting som mamman ätit eller gjort kan ha påverkat att barnet har en kromosomavvikelse. Så läkaren säger preventivt ”det är inte ditt fel att barnet har en kromosomavvikelse” och förklarar hur en sådan uppkommer. Så går mamman hem och börjar fundera. Varför lyfte läkaren upp att det inte är mitt fel? Det är väl antagligen för att det just är mitt fel. Annars skulle läkaren inte ha nämnt det.
A och o är att läkarna ger föräldrarna tillåtelse att må dåligt.
Vad borde läkarna ha sagt i stället? Det här har föräldrar vi jobbat med föreslagit: A och o är att läkarna ger föräldrarna tillåtelse att må dåligt, att vara förtvivlade, att ha skuldkänslor, att känna att de inte räcker till och också att ha skamliga, svarta tankar. Läkarna borde berätta att det hör till, det är en del av processen:
”Du är inte galen om du tänker så här. Det går över, men sorgen kommer kanske tillbaka i perioder. Du kommer att växa in i rollen som förälder till ett barn med särskilda behov. Du är inte utvald att klara dig själv. Du kommer att behöva hjälp och ska be om hjälp. Det finns hjälp att få. Prata om dina tankar. Träffa andra föräldrar till barn med särskilda behov. Dela erfarenheter med dem. Sköt om dig själv. Det kan hända att din resa blir lätt eller att du har ett hårt jobb framför dig. Minns att du inte behöver klara det ensam. Och framför allt: Här har du kontaktuppgifter till någon som kan hjälpa dig när det känns tungt. Här finns en föräldragrupp som du kan gå med i.”
Det behövs mer än ord
Nu skulle jag vilja skriva: Bästa läkare, skippa alla standardfraser, särskilt ”de här barnen väljer sina föräldrar”. Men plötsligt ringer en mammas kommentar i mitt minne: ”Vet du vad som hjälpte mig mest i början? Jo, en läkare sa ”de här barnen väljer sina föräldrar”. Och då kände jag att jag kommer att klara av det."
Beskedet är ett möte mellan människor.
Är slutsatsen då att vad än läkaren säger så gör hen fel? Nej. Men varje besked är unikt. Det bör inte finnas två likadana besked, standardsätt man säger det på eller standardfraser man använder. Beskedet är helt enkelt ett möte mellan människor. Individer med olika behov. Det som krävs är lyhördhet. Tid att känna efter. Tid att lyssna. Och att aldrig lämna föräldrarna ensamma efter mötet.
Foto: Pixabay.
Är du förälder till ett barn med särskilda behov? Skulle du behöva stöd av andra i likande situation? Då är FDUV:s familjestödjare något för dig. Läs mera här.