Bildkollage på kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning.

När de redan utsatta drabbas mest

29.05.2021 kl. 10:37

I Kenya har coronakrisen gjort att människorättsperspektivet fått ge vika för humanitär hjälp. Men det görs även framsteg – sedan 2010 har kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning en egen förening och den har fått luft under vingarna de senaste åren.

Den 26 mars 2021 höll Kenyas president Uhuru Kenyatta ett tal till nationen. Den tredje vågen av coronafall svepte över landet, den här gången värre än tidigare. Hela 22 procent av befolkningen uppskattades vara smittade.

– Det betyder att om vi testar 100 kenyaner för covid-19 i dag kommer 20 av dem att ha ett positivt test, sa han i sitt tal.

De flesta av fallen påträffades i huvudstaden Nairobi.

Det förra året var ett annorlunda år för oss alla, men för FDUV:s systerorganisation Kenya Association for the Intellectually Handicapped, KAIH, var det ett väldigt speciellt år.

Kriser och pandemier påverkar ofta de svaga i samhället mest och personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer har varit extra utsatta även nu. De stödnätverk och den service som annars också är bristfälliga har försämrats ytterligare när restriktioner och förbud trätt i kraft.

Från mänskliga rättigheter till humanitär hjälp

KAIH är en människorättsorganisation som FDUV har utvecklingssamarbete med. Största delen av arbetet utförs med medel från finska utrikesministeriet. Vanligtvis arbetar KAIH med självbestämmande och stärkandet av sina medlemmars egenmakt samt olika former av stöd och utbildningar till såväl personer med intellektuell funktionsnedsättning som deras familjer.

Under coronapandemin har dock människorättsperspektivet fått ge vika för mer traditionell humanitär hjälp, som att dela ut mat och hygienartiklar.

Varför är det så viktigt att undantagsvis kunna använda projektmedlen till humanitär hjälp? Frågan går till KAIH:s verksamhetsledare Fatma Wangare.

– Våra medlemmar lider under pandemin. Förlorade jobb och inga besparingar lämnar dem sårbara. Vi vill göra detta för att rädda liv, minska lidande och upprätthålla mänsklig värdighet, skriver hon i ett svar till utrikesministeriet.

KAIH har delat ut mat och rengörings- och desinfektionsmedel till cirka 900 familjer i Nairobi och de omkringliggande regionerna där coronapandemin varit som värst. Dessutom har man över hela Kenya delat ut mediciner till 1250 personer med intellektuell funktionsnedsättning och hygienartiklar till 660 kvinnor och flickor.

Utöver utdelning av förnödenheter har KAIH också utvecklat lättlästa broschyrer om coronapandemin och hjälpt till med utbildningen och koordineringen av så kallade Community Health Volunteers. Dessa frivilligarbetare gör hembesök där de sprider information och hjälper familjer i hälsorelaterade frågor.

Steg för Steg i Kenya

Vid sidan av coronapandemin har KAIH:s arbete för att stärka medlemmarnas egenmakt gjort framsteg. Föreningen Jiwakilishe, som grundades redan 2010, har blivit mer aktiv de senaste åren och har under pandemin upprätthållit kontakten via olika WhatsApp-grupper. Jiwakilishe är en förening endast för personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras syskon, lite som Steg för Steg i Finland. Jiwakilishe är swahili och betyder ”representera dig själv!”.

Dennis Ongei Guya är en av de grundande medlemmarna i Jiwakilishe. Han berättar att de under årens lopp haft mycket olika program.

– Vi har ordnat sociala aktiviteter som att gå på bio och nattklubbar tillsammans. Vi har uppträtt med performativ konst som poesi och vi har samarbetat med en yrkesskola där man kan gå kurser i allt från musik till mänskliga rättigheter.

Jiwakilishe arbetar även med påverkansarbete och representation. Erfarenhetstalarna går på möten där de lyfter upp frågor som inklusion i skolan och mänskliga rättigheter. Även under coronapandemin har KAIH varit flitiga på att använda Jiwakilishes erfarenhetstalare i påverkansarbetet och tre personer med intellektuell funktionsnedsättning har anställts på KAIH:s kontor.

– Det är viktigt att KAIH lever som de lär, säger Dennis.

Dennis ser många framtida utmaningar. Under coronapandemin har många blivit av med sina jobb så möjligheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få arbete har försämrats ytterligare. Dennis har själv gått en yrkesutbildning, men är för tillfället inte speciellt hoppfull gällande sina arbetsmöjligheter. Men drömmen lever kvar.

– Jag drömmer om att få ett jobb och att gifta mig med min flickvän, säger Dennis.

Text: Frank Lundgren

Foto: KAIH

längst till vänster: Eva som är en ung kvinna med intellektuell funktionsnedsättning hämtar sitt månatliga understöd från KAIH under coronapandemin.
uppe i mitten: Medlemmar i Jiwakilishe i Nairobi.
nere i mitten: Erfarenhetstalare och personal diskuterar skolinklusion och andra viktiga frågor.
längst till häger: Dennis Ongei Guya har varit med och grunda föreningen Jiwakilishe, en lokal variant av Steg för Steg.

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2021

Äldre man med spjuverkatig min sitter i rullstol vid ett bord och har en kaffekopp i handen.

Ragnar och vardagen

Välkommen, följ med oss ett tag i 81-åriga Ragnar Bengtströms vardagsliv, det är nämligen ganska roligt! Eller det är huvudpersonen själv som är ganska så finurlig, ja rentav spjuveraktig. Artikeln ingår i GP 4/2022

Två personer en klädd i gult håller upp mellan sig en stor båll, ljuset i rummet är blått.

Scener ur en vardag

DuvTeatern-konstnärerna Pia Renes och Carl Knif återskapar Pias vardag finstämt i duetten med samma namn. Estetiskt och lyhört arbetar de samspelt med ett unikt rörelsespråk. Artikeln ingår i GP 4/2022.

Flera personer varav några i rullstol sitter kring ett bord.

Seniorklubben träffas med ålderns rätt

– På klubbarna med ungdomar kan det ofta vara ett jäkla liv men här i seniorklubben får vi umgås i lugn och ro, säger Anita Vigell och får medhåll av de andra deltagarna. Vi har besökt i DUV i Mellersta Nylands seniorklubb. Artikeln ingår i GP 4/2022.

En fartfylld drömsemester

I år blev det en riktig drömsemester för Hanna med familj i Norge! Med hjälp av en solgul påhängscykel som Project liv hade donerat kunde Hanna Elenius njuta av de vackra landskapen i tandem med pappa Mats. Det blev upp till 15 kilometers dagsturer.

Två kvinnor med hörlurar sjunger i stor mikrofon.

Maddes och Matildas stjärndröm

Madde Wik och Matilda Hemming är bästisar som gillar att sjunga och dansa tillsammans på fritiden. Deras stora dröm har alltid varit att bli artister och få göra egna låtar. Den drömmen har nu blivit verklighet! Artikeln ingår i GP 3/2022.

“Om våra barn har det bra, har också vi det bra”

Vad är ett bra liv? Vilka drömmar för barn med intellektuella funktionsnedsättningar har föräldrarna och vad har de gjort för att förverkliga dem? Vi talade med två mammor och en pappa till tre unga vuxna. Artikeln ingår i GP 3/2022 med temat drömmar.

Jonas Jansson står i en korridor i riksdagen.

Drömmen om att påverka

Jonas Jansson drömmer stort och vill påverka politiken i samhället. Helst skulle han vilja vara en länk mellan riksdagen och lokalsamhället. – Att förbättra de handikappades rättigheter och säkra svenskans ställning i den kommande vårdreformen är viktigt för mig. Artikeln ingår i GP 3/2022.

Människor på torget vid Kampen i Helsingfors.

Återgången till vardagen efter pandemin

”Sen när samhället öppnar upp så ska jag...”. Så det blir roligt sen när vi igen kan...”. Låter det bekant? Sen, sen och sen. Nu slopas restriktionerna. Sen är nu, men vad gör vi och hur mår vi?

Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Benny och skidlärare Teemu i slalombacken i Kirvensalo

Slalom som teamarbete

Benny Tallings passion är att skida slalom tillsammans med sin vän och skidlärare Teemu Kaitanen. Artikeln ingår i vår tidning GP 1/2022. Temat i tidningen är Min hobby.

Lärum tipsar: Vill du bli mera kreativ och få bättre minne? Rör på dig!

När du promenerar, springer, simmar eller går på gymmet mår inte bara musklerna bättre. Hjärnan blir också piggare och starkare. Du skyddar dig mot stress och demenssjukdomar. Samtidigt blir du glad och mera kreativ.

Illustration över Finland som vårdas av en läkare och som också fungerar som en röstlåda samt personer med funktionsnedsättning med röstsedlar.

10 + 1 frågor och svar om välfärdsområdesvalet

I somras klubbades vårdreformen igenom i riksdagen. Det här innebär att alla förutom helsingforsarna och ålänningarna går till valurnorna i januari för att för första gången i Finlands historia välja fullmäktige till de 21 nya välfärdsområdena. Men vad är egentligen ett välfärdsområde och varför ska du rösta?

Fyra personer sitter i en soffa, en av dem har ett anteckningsblock och en penna i handen.

”Fantasi är grunden för självbestämmande”

Under ledning av Linda Juslin skapar deltagare på Mocca serviceenhet fiktiva berättelser tillsammans. Det är roligt, kreativt och utvecklande. Och tidvis rentav terapeutiskt. Artikeln ingår i GP 4/2021.

En kreativ mix – studerande vid Akan får skapa på sitt eget sätt

Vid Borgå folkakademi pågår en kurs i kreativa ämnen för personer som behöver särskilt stöd i inlärningen. Inom ramen för KreaMix får deltagarna testa på allt från keramik och bildkonst till olika former av musik och teater. Efter en viss tveksamhet i början har deltagarnas konstintresse och skaparglädje vuxit. Artikeln ingår i GP 4/2021.

Optima har samarbete i fokus då läroplikten utvidgas

Den utvidgade läroplikten trädde i kraft i höst. Vi har talat med Optimas rektor för lärande Anna-Lena Forsman för att höra hur yrkesinstitutet förberett sig inför reformen. Det är på Optima de flesta svenskspråkiga med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning får sin utbildning efter grundskolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Illustration över föräldrar som gör barnet redo för skola.

Den förlängda läropliktens ABC

Att börja skolan är ett stort steg för både barn och föräldrar. Det är naturligt att det nya skedet i livet väcker en rad frågor, särskilt om man har barn som behöver extra mycket stöd. För dem kan det bli aktuellt med förlängd läroplikt. Lärums pedagogiska handledare Nina Rosenblad svarar på de vanligaste frågorna om förlängd läroplikt. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Pojke med Downs syndrom i en klätterställning.

Lennis nya närskola är till för alla

I nya Nedervetil skola inkluderas barn med intellektuell funktionsnedsättning. Deras behov har beaktats redan i planeringsskedet. Lenni Hansén är en av eleverna i resursklassen i den nya skolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Olika hjälpmedel som penngrepp, läslinjal och boken Min skolvecka.

Lärum tipsar om hjälpmedel som stöd för skolarbetet

Skolan har kört i gång och det finns kanske behov av hjälpmedel som underlättar skolarbetet eller koncentrationen. Här tipsar vi om några hjälpmedel som kan vara till stöd i inlärningen både i skolan och i hemmet. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Porträtt på Otto Ilmonen i brun sammetskavaj och kravatt.

Byråkraten som vill förbättra världen

Att leda i en tid av förändring. Det blir Otto Ilmonens uppdrag som ny samkommunsdirektör för Kårkulla. Att lotsa Kårkulla inför den stundande vårdreformen som innebär att samkommunen uppgår i välfärdsområdena. Men vem är Otto Ilmonen, och hur ser han på Kårkullas roll i reformen? Artikeln ingår i GP 3/2021.

Lärum tipsar: Tydliggörande pedagogik förebygger kriser i vardagen

En kris kan se ut på många olika sätt. En del tänker kanske på stora kriser som coronakrisen eller livskris. I en familj kan det uppstå små kriser av olika slag i vardagen. Lärum ger därför några tips kring tydliggörande pedagogik som kan underlätta vardagen och förebygga kriser.

Illustration över person i rullstol som tittar ut genom ett fönster och en graf som visar att 45 % svarat att coronapandemin påverkat det stöd man får.

Medlemsenkäten bekräftar: Coronakrisen har varit en svår tid för många

Coronapandemin har inte bara varit en samhällskris, den har också inneburit en tung tid för många med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga. Det bekräftar FDUV:s medlemsenkät. Samtidigt har pandemin även fört med sig goda saker. I enkäten frågade vi också om medlemmars erfarenheter av samhällets stöd över lag. Svaren understryker vikten av personlig skräddarsydd service.

En glad kvinna i rosa tröja blickar framåt.

Efter femton år av kriser kan Alecia nu blicka framåt

Ångest, beteendestörningar och självmordstankar – på grund av psykisk ohälsa har Alecia Strengell och hennes familj genomgått svåra kriser. Efter många turbulenta år har rätt diagnos gett klarhet i tillvaron.

En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

”Glöm inte de andra barnen”

För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

Steg för Stegs nya ordförande vill jobba för rättvis lön och motarbeta mobbning

Andrea Westerlund från Raseborg är sedan årsskiftet ny ordförande för Steg för Steg. Andrea valdes till ordförande på föreningens årsmöte i november. Vi ställde några frågor till henne om det nya uppdraget och det hon vill jobba för: rättvis lön och antimobbning.

Catharina Stude står med armarna i kors i en lunchrestaurang.

Catharina jobbar med det hon älskar

En värdefull resurs, så betecknar arbetsgivaren Catharina Studes arbetsinsats. Catharina själv stortrivs med jobbet på lunchrestaurangen Täffä Lunch i Esbo. Hon hör till de få personer med funktionsnedsättning som har ett jobb på den öppna arbetsmarknaden.

Porträtt på Hannaleena Luoma och Fanny Ala-Heikkilä.

Med lönearbete som mål

Genom skräddarsytt, konkret och långvarigt stöd hjälper arbetstränare personer med funktionsnedsättning att hitta, få och behålla ett arbete med lön. Och det ger resultat: år 2019 hade nästan 200 helsingforsare en anställning tack vare stadens tjänst arbete med stöd.

Person med Downs syndrom arbetar i ett kök.

Centrala begrepp om arbete

Det är inte alltid lätt att veta skillnaden på arbetsverksamhet och arbete, eller skillnaden på ersättning och lön och hålla reda på alla svåra ord och begrepp som gäller arbete för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Därför har vi här samlat centrala ord och begrepp.

Nalle Öhman uppvaktas av Lisbeth Hemgård i sitt hem.

Samspelets mästare

Det första Sigfrid Törnqvist-priset går till Nalle Öhman, mannen som på ett banbrytande sätt utvecklat samspelet med personer med stora stödbehov och kommunikationssvårigheter. Nalle Öhman verkade som omsorgspräst 1990–2012. Artikeln ingår i GP 4/2020.

illustration där personer jobbar bland djur i naturen.

Arbete bland djur och natur

Inom Soite kan personer med intellektuell funktionsnedsättning välja att delta i arbetsverksamhet på ett stall eller en fårfarm inom ramen för Green care-verksamhet. Även inom Kårkulla har man goda erfarenheter av naturbaserade metoder. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Mikael Lindholm utanför en gammal villa.

Från föräldrakretsar till människorättsorganisation

Förr ansåg man att samhället behöver skyddas från personer med intellektuell funktionsnedsättning. I dag är människosynen en helt annan och det finns ett servicesystem som den tidens familjer bara kunde drömma om. Den här utvecklingen finns nu dokumenterad i en bok om FDUV:s och DUV-rörelsens historia. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Ung kvinna med Downs syndrom leder en häst.

Ridningen ger Ida nya färdigheter

Ida Sundelin trivs i naturen och har sedan ett år tillbaka haft ridning som hobby. Den nya hobbyn har inte bara botat hennes svåra djurfobi, den har dessutom utvecklat och stärkt många färdigheter som är viktiga ingredienser för ett fullgott vuxenliv. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Blomstra som individer

Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar är utsatta för förvaringsmentalitet. Servicesystemet är dåligt på att identifiera deras styrkor och erbjuder dem få möjligheter att blomstra som individer, visar professor Simo Vehmas forskning.

Person med dator i famnen, från skärmen framgår att Steg för Stegs nätcafé med temat musik pågår.

När träffarna och stödet flyttade ut på nätet

När det inte längre var möjligt att träffas fysiskt på grund av coronaviruset fick Steg för Steg tänka om. Många med intellektuell funktionsnedsättning satt nu hemma utan normal sysselsättning och utan att träffa andra. Därför öppnade föreningen ett nätcafé – ett rum på nätet öppet för alla.

illustration över person som får hjälp vid videosamtal och utomhusvistelse.

En annorlunda vardag, men rätt bra trots allt

Inget ont som inte för något gott med sig, heter det. Det gäller också coronakrisen. När vardagen på boendeenheter sattes på ända togs nya verktyg och verksamhetsformer i bruk. Många av dem kommer att leva kvar också efter coronavåren. Vardagen har även sett annorlunda ut för anhöriga som nu fått hålla kontakt med sina barn via digitala verktyg.

tre personer och illustyrationer av coronaviruset

Så här har coronaviruset påverkat min vardag

Coronaviruset har påverkat personer med intellektuell funktionsnedsättning väldigt olika.

Händer som skålar i kaffekoppar samt mobiltelefoner.

Nätcaféer där anhöriga får prata av sig

När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.

Motion ger styrka i vardagen

Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.

Paula Tilli och Svenny Kopp som föreläser.

De synliggör flickor med autism

Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.

Mamma och barn med funktionsnedsättning och mormor i bakgrunden.

Med mormor som familjens styrka

Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.

Robotar kan göra oss mindre ensamma

Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.

Porträtt på Mark Levengood och pärmarna av tre lättlästa muminböcker.

Mark Levengood om Mumin, lättläst och ensamhet

Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.

Ensamhet som förenar

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.

Man sitter ensam vid ett bord intill ett fönster.

Ensamheten är värst

Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.

När orden saknas

Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.

En familjesemester för alla

Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.

Kvinna med CP-skada titta utrycksfullt in i kameran

Ida kommunicerar utan att prata

Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.

Ett äldre par går armkrok längs en väg i höstigt landskap

God hälsa på ålderns höst

Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.

Svensk forskning med fokus på de äldres hälsa

Professor Gerd Ahlström har forskat i hur äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning mår och hurdan vård de får.