Hurdant stöd får ni från samhället och hur har coronapandemin påverkat er situation? Svaren på de här frågorna samlade vi in via en medlemsenkät som skickades per post i december. I den här artikeln presenteras en sammanställning av de viktigaste resultaten främst från enkäten till närstående gällande coronapandemin och stödet från samhället.
Försämringar i servicen på grund av pandemin
Coronapandemin har påverkat oss alla på många sätt. För personer som behöver stöd i vardagen är det här stödet ofta oumbärligt och då är det särskilt problematiskt om det uteblir. Av dem som svarade på vår enkät uppgav hela 45 procent att coronapandemin påverkat stödet personen med funktionsnedsättning eller den närstående får.
Coronapandemin har särskilt lett till begränsningar i boende och dagverksamheten. På många boenden har det varit besöksförbud och därför har det varit svårt att träffa sina anhöriga. Av den här anledningen har en del föräldrar valt att ta hem sina barn under pandemin.
Dagverksamheten har också drabbats. Den har bland annat varit på paus eller ordnats med nya rutiner, till exempel i mindre grupper. Utöver dagverksamheten har även rehabilitering som terapier skjutits fram och i vissa fall ordnats på distans. Många nämnde också paus i stödpersonsverksamhet, avlastning och sociala aktiviteter.
Även om många har upplevt försämringar i servicen har bara 25 procent av dem blivit erbjudna ersättande stöd. Det ersättande stödet varierade stort bland de svarande. Några har fått till exempel fler assistanstimmar eller ersättande service på distans.
Otillräcklighet och tråkig vardag
Hur både närstående och personer med intellektuell funktionsnedsättning upplevt coronapandemin vittnar om hur tung den här perioden varit för många. Närstående har upplevt mycket eller ganska mycket otillräcklighet (37 %), trötthet (34 %) och otrygghet (25 %).
Enligt de närstående har personer med intellektuell funktionsnedsättning upplevt mycket eller ganska mycket tråkig vardag (47 %), ensamhet (32 %) och otrygghet, ångest eller rädsla (20 %). Också förändrat beteende som till exempel aggressivitet, nedstämdhet eller apati och försämrad funktionsförmåga har förekommit. I den lättlästa enkäten för personer med intellektuell funktionsnedsättning framkom det att många känt sig uttråkade (44 %).
Glädjande är att behovet av barnskyddstjänster inte verkar ha ökat, liksom inte heller användningen av alkohol eller rusmedel bland personer med intellektuell funktionsnedsättning. De närstående har också upplevt förhållandevis lite ekonomiska utmaningar eller slitningar i parrelationen, även om det också förekommit.
Lugnare tempo och digitala färdigheter
Trots en utmanande tid svarade en tredjedel att coronapandemin också fört något positivt med sig. Speciellt positivt upplevdes vardagens lugnare tempo och att det funnits mera tid att umgås med familjen. Många har även lärt sig nya digitala färdigheter som att ringa videosamtal.
Den digitala verksamheten passar dock inte alla. Det var många som nämnde att det inte har haft möjlighet att delta i FDUV:s digitala verksamhet. Det berodde främst på att man saknade dator eller digitala färdigheter.
Stödet från samhället får godkänt
Över lag verkar många vara rätt nöjda med det stöd de får av samhället, även om det förstås finns brister. Stödet från samhället fick i medeltal vitsordet 7,5, alltså godkänt.
Det som var positivt är att de flesta upplevde sig ha blivit väl bemötta. Närmare 80 procent uppgav att de var av helt eller delvis av samma åsikt med påståendet att de som närstående blivit väl bemötta och att det samma gäller personen med intellektuell funktionsnedsättning.
Däremot är det sämre ställt med hur personen med funktionsnedsättning själv kunnat påverka sitt stöd och hur hen fått stöd för att utrycka sin åsikt. Utgående från enkäten kan man också dra slutsatsen att både närstående och personen med funktionsnedsättning oftare borde få information om alternativ och att man inom servicesystemet borde bli bättre på att sätta sig in i respektive familjs unika situation.
Brister i service
Att verkligen få den service man skulle behöva är inte alla gånger så lätt. Över 40 procent av dem som svarade på enkäten till närstående uppgav att man blivit utan service som man skulle ha behövt.
I svaren nämndes särskilt bristen på stödperson eller personlig assistans för fritiden. I vissa fall har det även varit svårt att hitta en lämplig stödperson fastän servicen beviljats.
Även svårigheter att få rehabilitering som tal- och fysioterapi kom fram. Dessutom svarade många att olika former av stöd till hemmet saknas och som exempel nämndes brist på avlastning, handledning och hjälp vid akuta behov. Det kom också fram att det finns brist på lämplig fritidssysselsättning.
Så här skrev en om de tjänster de skulle behöva: ”Talterapi!!! Personlig assistens för fritid. Nu är [hen] helt beroende av Kårkullas boendepersonal, och oss föräldrar.” En annan skrev: ”Fysioterapi, ridterapi och ett arbete utanför arbetscentralen med svenska som stöd.” En tredje listade ”stödperson, personlig assistent och hjälp i hemmet i stället för avlastning utanför hemmet”.
Av enkätsvaren kom det på flera ställen fram vikten av personlig och skräddarsydd service. När stödet från samhället fungerat bra har även de individuella behoven beaktats. Gällande hur stödet från samhället och FDUV:s stöd till medlemmarna borde utvecklas var det många som lyfte fram just större satsningar på personlig individanpassad service.
Här är exempel på god praxis som några av de svarande lyfte fram:
”Personliga möten och samtal om situationen, också då det eventuellt krisat sig.”
”Den praxis som utgår från individens och familjens behov.”
”Regelbundna nätverksmöten, personliga möten med professionella där man lyssnar in behoven.”
”Tillmötesgående omgivning, konsekvent bemötande, varaktighet i tjänster.”
Text: Vanessa Westerlund
Illustration: Albert Pinilla
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2021.
FDUV:s medlemsenkät
|