Under de år hon själv var närståendevårdare åt dottern Malin Mannfolk deltog hon i flera uppvaktningar på social- och hälsovårdsministeriet, dels hos omsorgsminister Eva Biaudet, dels hos hälsominister Osmo Soininvaara, där kravet på en vårdarlön framfördes. Det togs väl emot men är fortfarande inte förverkligat.
– Jag tror att politikerna inte förstår vår situation, men de behövde bara tillbringa två dagar i en familj med ett funktionshindrat barn så skulle de få en uppfattning om vad det handlar om.
En annan orsak till att stödet är knappt är att familjerna är rätt få.
– Å andra sidan borde det göra det lättare att ge det stöd som behövs. Även om miniminivåerna nu höjts är de fortfarande skrattretande låga. Jämför bara med vad ett dygn på ett boende kostar!
I dag är stödet minst 392 euro per månad och för tyngre vård 784,01 euro per månad. Kommunerna kan dock givetvis betala mera.
– För äldre närståendevårdare, som också har en pen sion att leva på, kan stödet vara tillräckligt, men i unga familjer som ska starta ett gemensamt liv räcker det ingenstans. Det är kanske tänkt att man samtidigt ska vara ute i arbetslivet, men för många närståendevårdare är det omöjligt. Den som tar hand om en person med funktionsnedsättning har ett enormt tungt lass att dra. Malin, som nu är 32 år, saknar lilla hjärnan och har skador på stora hjärnan. Hon har ingen fastställd diagnos, men sjukdomsbilden stämmer väl överens med Angelmans syndrom, där de vanligaste symptomen är utvecklingsstörning, motoriska svårigheter, starkt begränsad språkutveckling och hyperaktivitet.
Utöver detta är Malin också mycket allergisk, hon tål bland annat inte inhemska sädesslag, bovete, ris, ägg och mjölkprotein.
– Jag känner henne så bra att jag vet när något är fel, men det har varit svårt att reda ut vad det är. Den som inte kan kommunicera med andra kan lida jättemycket innan orsakerna är klarlagda.
Då Malin var 2,5 år började hon vara på daghemmet Kottebo. Christina kunde då börja arbeta halvtid.
– Det var omöjligt för mig att jobba mera än så. Eftersom Malin behövde tillsyn hela tiden var det mycket här hemma jag måste göra medan hon var på Kottebo. Alla längre lov hade vi bekymmer med att ordna allt.
Malin gick i Mussor skola i Vasa och på Optimas yrkesförberedande linje i Korsnäs. För elva år sedan flyttade hon till Kårkullas boende i Närpes, men hon kommer hem åtminstone vartannat veckoslut. Om hon ska till tandläkare eller läkare eller ska prova nya hjälpmedel är det oftast Christina som följer med henne.
– Egentligen klarar Malin väldigt mycket med tanke på att det, då hon föddes, sades att hon skulle bli liggande som ett paket. Hon äter själv, hon är på en arbetscentral om dagarna och då hon kommer hem visar hon att hon vill veta var systersonen är.
I början på 1990-talet startade DUV-föreningen avlastning vartannat veckoslut, vilket underlättade.
Den enda hjälp Korsnäs kommun självmant erbjudit var en assistent på Kottebo. Allt annat har familjen själv frågat efter. Det har dock skett en enorm utveckling inom handikappservicen sedan Malin föddes.
– Det är alltid lättare att göra sin röst hörd i en mindre kommun, men överallt gäller det att stå på sig och ta reda på vilka rättigheter man har. Vi fick nog inte det stöd vi tyckte att vi borde få.
Nu, efteråt, har Christina Mannfolk många gånger funderat på hur hon orkade.
– Det gick, för då man är mitt uppe i någonting klarar man av det. Det var tungt också fysiskt. Jag har tränat upp min styrka så att jag orkar lyfta Malin, men mina axlar, höfter och knän är slut. Jag fick också mycket hjälp av mina föräldrar och Malins farmor eftersom barnens pappa var borta mycket. Jag var ute på gården med barnen varje kväll och småsyskonen Maria och Marcus såg till Malin så att jag till exempel kunde gå in och tömma tvättmaskinen. Alla tre var ofta med också då jag åkte till butiken. Jag vet egentligen inte hur vi bar oss åt!
I fjol ändrades lagen om stöd för närståendevård i syfte att garantera alla närståendevårdare rätt till fler lediga dagar. Ändringen motverkar dock sitt syfte, flera kommuner har i sin spariver använt den som motiv att försöka ändra grunderna för att få stöd. Noteras kan, att den sittande regeringen lyft upp närståendevården som ett spetsprojekt för att den ska utvecklas, men i och med att kommunerna prövar behovet finns det risk att kommunens ekonomi blir utslagsgivande.
För att familjerna inte ska vara beroende av kommunernas godtycke vore det bättre om FPA beviljade stödet, tycker Christina Mannfolk. Hon jämför med systemet i Sverige där LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) gör det möjligt att anställa upp till tre personer per dygn för att vårda en person med grav funktionsnedsättning.
– Familjen borde få en pott i handen som skulle fördelas på bästa vis för den funktionshindrade. Behoven är så individuella.
Malin får nu högsta vårdbidraget, men det är svårt att få hennes ekonomi att gå ihop. Dels är många av de livsmedel hon kan äta dyra, dels tar Kårkulla betalt för varje dag hon är på boendet, även de fredagar och söndagar, då hon åker hem tidigt och kommer tillbaka sent. Hon måste ta många mediciner och färdtjänst och FPA-självrisker kostar också en hel del. Christina Mannfolk anpassade sitt liv helt efter dottern i många år. Numera jobbar hon 60 procent på DUV och har vid sidan av det ett eget företag.
– Fastän jag skulle vara pensionär i 40 år skulle jag inte hinna med hälften av allt jag valt bort, sådant som att plocka bär, gå på kurser och ta hand om mig själv.
Kerstin Nordman
Den här artikeln har också publicerats i FDUV:s medlemstidning Gula Pressen.