Koordinatorstöd en möjlighet för specialfamiljer?

– Det verkar som att familjerna har svårt att hitta information, ansöka om och få tillgång till de tjänster de behöver, säger forskaren Ulla Särkikangas.

Men det är bara början av pusslet, påpekar Ulla, vars doktorsavhandling handlar om social- och hälsovårdstjänster bland familjer som har barn med särskilda stödbehov. Även om föräldrarna är medvetna om vilka tjänster som finns är det ofta en stor utmaning att hantera dem alla. Det blir som ett jobb i sig att koordinera allt från läkarbesök, möten och terapier till taxiresor och ansökningar i en vardag som redan är full av jobb, dagis, skola och andra rutiner.

I värsta fall leder det till tjänster som varken hjälper eller gynnar familjen.

– Man bör komma ihåg att vardagen i de här familjerna ofta måste planeras och struktureras utifrån barnets behov av stöd och hjälp. Det kan göra de vardagliga rutinerna ganska stressande för de övriga familjemedlemmarna.

Enligt Ulla Särkikangas kan utmaningarna delvis bero på att servicesystemet inte har tillräcklig kunskap om eller förståelse för föräldrarnas vardag.

– Om servicesystemet inte förstår familjernas vardag och behov, ja, då påverkar det utformningen, utvecklingen och utbudet av tjänster. I värsta fall leder det till tjänster som varken hjälper eller gynnar familjen.

Enligt forskaren Ulla Särkikangas belastas vardagen i familjer med barn med särskilda stödbehov av all byråkrati och hanteringen av alla stödformer. Det här borde servicesystemet beakta bättre så att tjänsterna verkligen stöder familjerna.

Praktiskt stöd av koordinatorer

En organisation i Sverige som har tagit fasta på problematiken är Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Det började med att Socialstyrelsen 2017 gav ut rekommendationer för hur insatser för barn med funktionsnedsättning bättre kunde samordnas. I publikationen föreslogs att samhället skulle erbjuda familjerna praktiskt stöd av koordinatorer.

– Det fanns inte så mycket underlag från Sverige för hur ett sådant stöd kunde fungera och det sågs som ett konkret och lämpligt projekt för just oss, berättar Mona Pihl på Nka.

Hon har lett pilotprojektet där åtta kommuner fick chansen att vara med. Kommunerna bidrog med egna budgetmedel för minst en halvtidskoordinatortjänst, medan Nka erbjöd kunskap och koordinering av projektet.

Det är ett enormt slöseri med resurser om man inte kan följa upp att den man har kontakt med ens tar in infon.

Koordinatorns vanligaste uppgifter har varit att ta reda på vilka stödformer som finns att få, ringa samtal, fylla i blanketter, delta i möten och skapa nätverk där de instanser som ska hjälpa barnet har tillräcklig kontakt med varandra. Men först och främst har koordinatorn varit där för att lyssna på familjens behov, och ofta har det funnits ett behov av att skapa struktur.

Precis som Ulla beskriver Mona att tjänsterna i sig kanske inte ens kommer till nytta om det saknas hjälp med att sortera och strukturera dem. Då kanske föräldrarna varken hinner eller orkar ta till sig allt, och de blir bara bollade mellan olika instanser.

– I så fall blir det helt meningslösa kontakter som inte leder till något. Det är ett enormt slöseri med resurser om man inte kan följa upp att den man har kontakt med ens tar in infon, och i stället är man nöjd över att man gett den, punkt slut. Verksamheter skyller lätt ifrån sig och säger att ”vi har gjort vår del”.'

Mona Pihl har jobbat med pilotprojektet kring koordinatorstöd i Sverige. Enligt henne har familjerna som deltog i projektet uppskattat koordinatorns stöd oerhört mycket. De kände sig inte längre lika ensamma i sin situation. De var mindre stressade och mådde bättre. Foto: Paul Svensson, Nka

Minskad stress har många positiva effekter

Behovet av och omfattningen på stödet varierade bland de 138 familjer som tog del av koordinatorprojektet, men de flesta av barnen var i skolåldern.

– Att skolåldern kräver mycket stöd beror delvis på att det är tufft med skolans krav över lag. Men det kan också handla om att familjen redan har orkat ett antal år under småbarnstiden, och i något skede blir belastningen för stor, säger Mona Pihl.

Responsen från familjerna har varit väldigt positiv. I en uppföljning av projektet, som avslutades 2021, har man kunnat se att koordinatorsstödet har bidragit till en ökad trygghet kring att barnen faktiskt får det stöd de behöver och har rätt till.

Koordinatorn är en neutral part som verkligen lyssnar på alla delar av det som påverkar livet, och blir de extra ögonen och öronen som kan följa upp informationen från alla håll.

Föräldrarna rapporterade att de mådde bättre och var mindre stressade. Detta påverkade också arbetslivet. Flera föräldrar hade gått från att inte arbeta till att göra det, och föräldrar som hade arbetat deltid hade i vissa fall kunnat gå över till heltidsarbete. Det medmänskliga stödet har med andra ord betytt mycket.

– Att man slipper känna sig så ensam i situationen – det säger i princip alla! Att man innan har känt sig väldigt utsatt och till och med anklagad i kontakten med olika instanser, men att man nu inte längre känner så, det är den vanligaste feedbacken. Och att man inte längre faller mellan stolarna. Koordinatorn är en neutral part som verkligen lyssnar på alla delar av det som påverkar livet, och blir de extra ögonen och öronen som kan följa upp informationen från alla håll.

Stödet till familjer behöver utvecklas

Ulla är inte bekant med konceptet koordinatorstöd sedan tidigare, men hon hoppas att vi också i Finland skulle göra större satsningar på konkret stöd till familjerna.

– Den kanske viktigaste punkten jag vill lyfta fram är att familjer med särskilda behov bör identifieras bättre, och erkännas som behövande av en hel del tjänster också på lång sikt. Helst ska det ske så tidigt som möjligt. Nu fås tjänster fragmentariskt och fortfarande ofta enbart åt barnet, trots att hela familjen kan behöva dem.

Att se till att barnens vårdnadshavare klarar sig borde därför vara en prioritet.

Hon betonar att stöd till vårdnadshavarna kan vara avgörande för familjens framtida välbefinnande och ekonomi. Därför borde närståendevården av barn uppmärksammas lika mycket som närståendevården av äldre.

– Vården kan pågå i årtionden och hindra föräldern – vanligtvis mamman – från att arbeta. Ingen tjänst kan ersätta den hjälp, det stöd och den trygghet som en frisk förälder ger. Att se till att barnens vårdnadshavare klarar sig borde därför vara en prioritet.

Den här ganska ringa insatsen kan betyda så otroligt mycket på sikt.

Som det mesta är stödet till familjer en fråga om ekonomiska resurser. I Sverige har färre kommuner hittills infört koordinatorstöd än vad Mona hade hoppats på, men just nu utreds ett lagförslag om rätten till en kontaktperson för alla anhöriga som behöver en sådan. Det ser hon som ett steg i rätt riktning.

– Makthavarna måste våga satsa mera långsiktigt. De professionella blir ju lika hjälpta som familjerna av att det finns någon som kopplar ihop alla delar av nätverket, i stället för att alla arbetar enskilt och kanske begränsar någon annans arbete. Den här ganska ringa insatsen kan betyda så otroligt mycket på sikt. Det är verkligen ett folkhälsoarbete som skulle gynna många.

Text: Pia Backman-Nord

Illustration: Albert Pinilla

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2024 med temat familj.