Det ska sägas med en gång. Att det i dag finns så många fler äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning är en fantastisk utveckling.
– Det är jättepositivt! Det betyder att livsvillkoren för den här målgruppen förbättrats, säger utbildaren och föreläsaren Kia Mundebo.
Kia brinner för ämnet att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Men att det blev så var ingen självklarhet. Hon jobbade tidigare många år som ombudsman på FUB, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, som är FDUV:s systerförbund i Sverige.
På FUB blev hon lite motvilligt tilldelad arbetsuppgiften att jobba med frågor kring åldrande.
Äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning är kanske den mest utsatta gruppen av utsatta människor.
– Det kändes inte så jättespännande, men sedan insåg jag att äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning kanske är den mest utsatta gruppen av utsatta människor. Jag såg hur lite det gjordes och hur lite kunskap det fanns, säger Kia.
Men nu har det börjat hända saker.
– Allt fler börjar åtminstone uppmärksamma att de behöver mera kunskap.
Och det är tack vare insatser av bland annat Kia Mundebo. Hon har varit med och utvecklat FUB:s och Svenskt Demenscentrums material Åldern har sin rätt. Det är dels en bok, dels en webbutbildning.
Det finns en utbildning för personal och anhöriga, och en för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är förstås synnerligen viktigt att målgruppen själv får information om vad som händer då man blir äldre – fysiskt, psykiskt och socialt.
Tid för samtal, även om det svåra
På kommande är också studiecirklar kring temat. Kia har nämligen märkt att webbutbildningen bara kan utgöra en början. Det finns ett stort behov av att diskutera.
– Det som gjorde mig kanske mest förvånad är det jättestora behovet hos äldre med intellektuell funktionsnedsättning att tala också om svåra saker, säger Kia.
Många har berättat hur mycket de tänkt på detta med att åldras och döden, men inte talat om det för någon. De har tänkt att ingen ändå skulle lyssna.
Eller så har de försökt prata, men inte fått gehör. Personal och anhöriga har inte lyssnat utan på olika sätt visat att de inte velat prata om svåra saker eller inte tagit det som sagts på allvar.
– Vi behöver skapa fler möjligheter att diskutera dessa frågor.
Utbildaren Kia Mundebo (till höger) har jobbat många år kring temat att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Hon föreläser ofta tillsammans med Conny Bergqvist.
Var och hur ska de äldre bo?
Som sagt är det en fin utveckling att allt fler personer med intellektuell funktionsnedsättning lever länge.
– Men beredskapen att stöda dem är låg och kunskapen är också i regel låg. Åtminstone i Sverige är beredskapen i kommunerna väldigt varierande.
Kia flaggar för att det skapas särskilda seniorboenden och demensboenden för den här målgruppen. Hon berättar att man gjort så på många håll i Sverige, men att de i vissa kommuner placeras på vanliga äldreboenden.
– Det kan eventuellt passa personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Men det är undantagsfall. Oftast har de det bättre där det finns specialkunskap och mindre grupper. Det är inte heller ovanligt i Sverige att de äldre bor kvar i sina gamla boenden och när någon dör eller flyttar så är det ungdomar som står på kö.
– Då blir det ett boende som delvis är ungdomsgård och delvis äldreboende vilket blir dåligt för alla!
Drömmen om pensionärsliv
En fråga är var de äldre ska bo, en annan är vad de ska göra. Liksom i Finland erbjuder vissa kommuner i Sverige möjlighet att fortsätta inom arbetsverksamhet, men det ordnas också skild verksamhet för seniorer.
– Ur ett normaliseringsperspektiv är det här kanske att föredra, att man på äldre dar får träffas och fika, i stället för att gå på jobb. Men båda har sina fördelar. Oberoende är det viktigt att det inte blir en abrupt övergång.
Det finns en stor kontrast mellan deras verklighet och den bild av pensionärsliv som samhället förmedlar.
Hon påpekar också att det i samtal framkommit att många av de äldre är väldigt medvetna om sin situation. De har ofta dålig ekonomi, de har ett litet eller inget socialt nätverk alls och de är beroende av personal för att kunna delta i aktiviteter eller för att ta sig någonstans.
De kan inte se framemot pensionärsdagar där man flänger och far och konsumerar som aldrig förr, så där som pensionärslivet ofta porträtteras.
– Det finns en stor kontrast mellan deras verklighet och den bild av pensionärsliv som samhället förmedlar.
Sköna pensionärsdagar
Trots utmaningarna finns det också mycket som fungerar bra för dem som åldras med en intellektuell funktionsnedsättning. Kia betonar att många verkligen njuter av sitt pensionärsliv; att få ta det lite lugnare och sova längre på morgnarna, till exempel.
Många upplever sig mera kompetenta – livserfarenheten gör sitt – och de känner sig mer normala.
– Många upplever sig mera kompetenta – livserfarenheten gör sitt – och de känner sig mer normala. ”Alla behöver hjälp i livets slutskede. Då är vi alla skruttiga och fula,” som en kvinna konstaterade, säger Kia.
Hon påminner också om att den resa som många av dessa äldre har gjort är alldeles otrolig.
– Många av dem har lämnats bort som barn och de har bott på institution i stora delar av sitt liv. Och nu lever de mitt i samhället, är mera delaktiga och inkluderade än någonsin och har ett starkt självbestämmande. Och det är ju häftigt!
Text: Matilda Hemnell
Foto: Modelhouse Stockholm
Både boken ”Åldern har sin rätt ” och webbutbildningarna finns på nätet och hittas bland annat på adressen www.demenscentrum.se/int-funk
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan 2/2019 med temat att åldras.