När min syster var tre år fick hon diabetes. Året var 1977. Min mammas värld rasade. Läkaren sa till henne att det kommer att gå bra, det kommer att bli er vardag.
Mamma berättade nyss att hon minns hur hon i den stunden hade lust att skrika: VAD FAN VET DU OM DET! Du får lön för att säga så där.
(Jag är ganska säker på att hon också hade lust att slå läkaren på käften, vilket hon förstås inte gjorde.)
När andra föräldrar som gått igenom samma sak sa detsamma, var det lättare att tro och ta till sig. Det öppnades en liten glipa, där ett uns av hopp kunde sippra in.
Mamma engagerade sig i Diabetesförbundet för att få stöd, och senare för att stödja andra och för att se till att det finns ett förbund som kan stötta diabetikerna och deras familjer. Under min barndom har vi varit med i många av förbundets sammanhang.
FDUV är inte en patientorganisation, utan ett funktionshinderförbund. Men jag fick tidigt se vikten av organisationer som jobbar för, och för samman, dem som tampas med liknande utmaningar.
Inte för att samhället inte skulle erbjuda stöd, service, hjälpmedel och läkemedel (eller åtminstone borde göra det), utan för att det krävs mer för att få vardagen att rulla. Det krävs kamratstöd – finskans “vertaistuki” beskriver så bra vad det handlar om. Vi kompletterar de offentliga tjänsterna, stöttar så att behovet av offentliga tjänster inte ökar.
I förbunden möts man av andra som talar samma språk, som förstår, som kan förklara myndigheternas byråkrati och som man kan dela tankar, känslor, oro och glädjeämnen med. “Man behöver säga så lite och den andra förstår så mycket”, som våra familjestödjare brukar säga.
Även om man inte träffas kan det ge värdefulla insikter att läsa eller på andra sätt ta del av andras erfarenheter.
Vårt mål är ingalunda att isolera dessa människor från samhället, att skapa egna öar där de kan “bosätta sig” för evigt. Vi är snarare trygga hamnar, där de ibland kan ta iland och tanka ny energi – eller fananamma.
Målet är att de hos oss får information, blir kvitt stigma, möter andra med liknande erfarenheter och därmed blir stärkta, så att de kan gå ut och vara en självklar integrerad del av vårt allas samhälle.
Och ja, diabetes blev för mamma, min syster och hela vår familj en vardag. I dag säger min syster att diabetes för henne inte är en sjukdom, det är en livsstil.
Vi på FDUV vet att det inte är en katastrof att få ett barn med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning, men vi vet att det kan kännas så. Vi vet att en funkisvardag kan kantas av utmaningar som andra har svårt att greppa och förstå.
Och tillsammans med de andra familjerna kan vi visa vägar framåt. Så att det är lättare att navigera när det stormar.
Text: Matilda Hemnell, informatör