“Fru Östman, ni har fått en pojke. Han väger 2 kilo och 650 gram och är 47 cm lång.”
Varje gång ett barn föds och ett par föräldrar blir till, sker ett mirakel. Den 28 juli 1971 föddes ett extra speciellt barn, Kent Stig Johan, och mina föräldrar blev mamma och pappa för första gången. Min mamma hade gått långt över tiden, förlossningen blev utdragen och avslutades i akut snitt för att rädda både mor och barn.
Hans första tid i livet var oviss. Kent hade epilepsi redan då men eftersom anfallen var så korta, tolkades de inte som något avvikande. Många blodprov och undersökningar gjordes men alla prov var bra.
Alla som kände Kent kan hålla med om att då han mådde bra, så log han på ett sätt som gjorde en varm på insidan.
När mina föräldrar slutligen fick åka hem med honom, sa läkaren “har denna pojke något fel, är det endast Gud som vet om det”. Svaret på det påståendet fick mina föräldrar när Kent var 10 månader. Då hade epilepsin kommit tillbaka och det gjordes kromosomodling. Odlingen visade att Kent hade ringkromosom 18.
Pappas killen och mammas gulli
Alla som kände Kent kan hålla med om att då han mådde bra, så log han på ett sätt som gjorde en varm på insidan. Han satte gärna ena handen på ens axel, tittade en djupt in i ögonen och log. Ibland när vi gick ut på promenad med honom, matade honom eller var ute och körde tillsammans, så hade han ett hummande ljud för sig. Då visste man att han mådde bra och att han njöt av stunden. De stunderna fick även oss att må bra.
Kent, eller “pappas killen” och “mammas gulli”, som han också fick heta, hade flera saker som han tyckte om. Han älskade att få fara ut och köra med bilen. Det är många kilometer som mina föräldrar har kört omkring med en förnöjd Kent i baksätet, dag som natt. Ibland var det det enda som lugnade när nattsömnen uteblev.
Han tyckte om när någon sjöng. Otaliga gånger har vi sjungit de klassiska barnvisorna för honom.
Om han kom till ett nytt ställe sökte han sig alltid till köket och vankades det mat var han snabb att komma fram till matbordet för att kolla in utbudet. Han åt oftast med god aptit förutom de sista åren då matlusten ibland inte infann sig.
Han tyckte om när någon sjöng. Otaliga gånger har vi sjungit de klassiska barnvisorna för honom. Han satt ofta på golvet och snurrade ett plastlock. Ingen hade så snabba fingrar som han! Annars sökte sig hans hand gärna till “gullafilten” som han hade med sig i sängen när han skulle vila.
En sammansvetsad familj och ett gemensamt ansvar
När Kent bodde hemma var vi fyra personer att rå om honom. Naturligtvis hade mamma och pappa det största ansvaret men vi systrar tog nästan dagligen del av sysslorna kring Kent. Vi matade honom, gick ut med honom i sittkärran, ordnade med klädbyten och passade honom när det behövdes. Ibland följde vi med på hans olika terapier.
Det var så självklart och behövde föräldrarna hjälp med Kent, så ställde vi upp.
När vi blev äldre tog vi ibland hand om honom på egen hand och ordnade med hans mediciner, blöjbyte och nattning. Det här var inget som min syster och jag upplevde som något konstigt, tvärtom. Det var så självklart och behövde föräldrarna hjälp med Kent, så ställde vi upp. Det här gjorde att vi som familj blev sammansvetsad på ett fint sätt.
Så småningom flyttade min syster och jag hemifrån på grund av studier och jobb och vi bodde flera år längre ifrån Kent. Kent flyttade också som 35-åring till ett boende cirka en kilometer från vårt föräldrahem. De sista 10 åren har vi alla bott nära Kent och kunnat umgås oftare.
Ett sista farväl
När Kent hade dött, på kvällen den fjärde januari, samlades vi alla fyra runt honom i hans rum på Sparvboet. Vi satt med honom hela natten och försökte ta in att han hade lämnat oss.
Vi smekte honom, höll hans små händer, tvättade av honom, bytte hans kläder, sjöng för honom och virade in honom i hans gullafilt. Saker som vi gjort så många gånger förut och som vi då fick göra tillsammans för sista gången. En fin stund som vi är så tacksamma för!
Hans livslust och kämpaglöd kändes ibland nästan omänsklig. Läkarna gav honom 20 år, han blev 52.
Många som träffat Kent säger att de har blivit berörda av hans livsöde och honom som person. Vi är många som håller med om att Kent var en kämpe. Han har flera gånger överraskat läkarna som ibland sagt att han haft timmar kvar att leva. Men han svängde skutan gång på gång. Hans livslust och kämpaglöd kändes ibland nästan omänsklig. Läkarna gav honom 20 år, han blev 52.
En fin och berikande uppväxt
Trots att det var mycket kring Kent, så har varken min syster eller jag någonsin känt att vi har saknat något. Vi har haft en fin uppväxt och skulle inte vilja ändra på något. Vi har alltid känt våra föräldrars kärlek och stöd. De har varit engagerade i det vi tagit oss an, allt från studier till fritidsintressen. Vi har fått pröva våra vingar och vi har känt att mamma och pappa alltid finns där och backar upp.
Kent var en så självklar del av vår familj och eftersom han var äldst av oss tre syskon, formade han vår familj, uppväxt och livssyn.
Att “ha Kent” och växa upp med honom har gett oss syskon så mycket. Jag anser att det har varit en rikedom som är få förunnat. Kent var en så självklar del av vår familj och eftersom han var äldst av oss tre syskon, formade han vår familj, uppväxt och livssyn.
Trots att han inte hade ett talat språk, lärde han oss viktiga saker om livet och om oss själva. Vi lärde oss att ta ansvar från ung ålder. Vi lärde oss att alla människor är unika och lika mycket värda. Vi lärde oss att visa förståelse och tolerans gentemot människors olikheter. Han lärde oss att när det ser ut som att allt hopp är ute, kan livet ännu överraska oss.
Vi brukar säga att han är – eller var – vår ängel på jorden. Han sa aldrig ett ont ord, gjorde inte en enda människa illa, blev aldrig arg eller våldsam. Han var tålig och uthållig, förnöjsam och glad över små saker som en biltur eller god mat. Han levde i nuet och tog dagen som den kom.
Inte många av oss som kan sätta det på vår meritlista.
För alltid älskad, evigt saknad. Tack för allt, Kent!
Text: Linda Semskar
Foto: Privat
Linda Semskar är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare som man är välkommen att kontakta för kamratstöd.