Vår familj upplevde en gång en stor kris. En förödande hjärnhinneinflammation slog som ett brinnande svärd rakt in i huvudet på det minsta av barnen, babyn, allas älskling.
När han fortfarande låg i djup koma efter många, många dagar, då vi levde som i dimma, kallade tre läkare på intensivvårdsavdelningen mig till möte. De förklarade att nu var slutet kanske nära.
Jag vacklade ut från sjukhuset. På gräsmattan utanför föll jag ihop. Borrade ner ansiktet i gräset och skakade av gråt. Jag minns hur gräset och marken luktade.
Plötsligt hörde jag hennes allvarliga utrop ”men han är ju inte död ännu!”.
En barndomsväninna hade råkat komma på besök och satte sig ner bredvid mig. Hon höll om mig och talade till mig. Men hon nådde mig inte, jag var otröstlig. Plötsligt hörde jag hennes allvarliga utrop ”men han är ju inte död ännu!”. De orden trängde in.
Hoppet återvände. Ljuset återvände. Jag reste mig. Krisen fortsatte länge, men Elias överlevde.
Värst var det när hjälpen från samhällets sida brast.
Men en vändpunkt hade ändå kommit. Han var skadad och behövde mycket hjälp. För mig blev det en tung kamp på många plan. Värst var det när hjälpen från samhällets sida brast. Då brast det ofta också för mig. Då gällde det att hitta kraft att kämpa vidare. Återfå hoppet igen, gång på gång.
De goda människorna har varit de viktigaste kraftkällorna. Främst min närmaste familj och mina föräldrar – min mor som i två månaders tid sov varje natt på golvet i barnets isoleringsrum på sjukhuset och som i många år därefter var den som orkade avlasta oss.
Men också andra anhöriga i liknande situation, som har stött mig och delat med sig av sin kunskap. Och vänner som har ställt upp. Och DuvTeatern, som har förgyllt Elias och hela familjens liv i över tjugo år redan.
Det har funnits – och finns också i dag – personal inom vården och omsorgen som har gett stöd åt vår son med värme och verkligt engagemang.
För att inte tala om fritidsassistenterna! Elias fick assistenter redan när han var liten och de var de första som verkligen räddade vår vardag. Och som vidgade hans värld. En av dem blev till och med en vän för livet för Elias.
Det har funnits – och finns också i dag – personal inom vården och omsorgen som har gett stöd åt vår son med värme och verkligt engagemang. Många har tyvärr försvunnit till andra jobb. Var finns ni nu?
Jag skulle vilja tacka och säga: Elias glömmer er aldrig! Stöter han någon sällsynt gång på någon av er ringer han glädjestrålande till mig och berättar. Till exempel du moderliga kvinna, Elias första egenvårdare i det första boendet, du som till och med knåpade ihop en ståtlig trollkarlshatt åt Elias för en maskerad – dig talar Elias ännu om. Och hatten finns bevarad.
När kriser kommer, och snaror dras åt, och när kämpande föräldrar är borta, då skulle det mer än någonsin behövas goda, starka, kloka människor runt våra barn.
Det har blivit allt svårare att få god personal och att locka unga att utbilda sig på det här området. Det smärtar mig. Framtiden är osäker. Världen har förändrats och blivit otrygg. När kriser kommer, och snaror dras åt, och när kämpande föräldrar är borta, då skulle det mer än någonsin behövas goda, starka, kloka människor runt våra barn.
Ni som kanske funderar, men tvekar, tänk på alla mänskliga insatser som ni kan göra som ni kanske inte kan göra i andra yrken. Och ni som bestämmer i samhället, satsa på detta oerhört viktiga område och höj dess status. Åstadkom en vändpunkt – också här.
Maj Simons, anhörig
Foto: Nico Backström
Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.