Det är kallt. Och mörkt. Huset ser tomt ut. Dörren knorrar lite motvilligt. Glada röster rymmer ut genom dörrspringan och irrar runt i tystnaden utanför. Kan jag gå in? Jag som inte hör till. Rollerna är – ja, ombytta. Ofta kan föräldrar till barn med funktionsnedsättning känna sig utanför, men nu är det min lott.
På ett avlångt bord i det lilla köket står skålar med något kufiskt innehåll; fluffigt, smetigt, rosafärgat, orange och vedervärdigt lila. Vissna apelsinlik och mängder av urdruckna glas pryder bordet. Party? Nej. Runt bordet sitter Fredrika Abrahamsson, Tea Rasikannas, Yvonne Hedman-Nygård och Anna Öhman. Det är anhörigträff i Solgläntan i Pargas – med smoothietasting.
För ungefär tio år sedan startade träffarna där alla anhöriga till barn med funktionsnedsättning är välkomna. Ibland är de över tio, i dag är de fyra på plats.
– Var det du som ringde till mig? Eller ringde jag till dig? undrar Fredrika.
– Det var nog jag som ringde till dig, konstaterar Anna – och här sitter vi ännu i dag.
Man förstår ju inte att man varit ensam förrän man är två.
Långsamt återvänder minnena. Fredrikas dotter Maia fördes till intensiven strax efter födseln. Bara en timme senare följde misstanken om att Maia har Downs syndrom.
Sjukhuspersonalen frågade om Fredrika behövde kamratstöd, men hon svarade nej. Varför skulle hon behöva något stöd? Och stöd med vad då? Men de frågade samtidigt om de fick ge hennes nummer till en kamratstödjare och det tycks hon ha accepterat, för ungefär en månad senare ringde Anna till henne. Annas son Isak har också Downs syndrom.
– Först då förstod jag hur ensam jag hade varit. Man förstår ju inte att man varit ensam förrän man är två, konstaterar Fredrika som i dag är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare, liksom Anna.
Kamratstöd och utbyte av erfarenheter kan ibland varvas med program – i dag smoothietasting. Från vänster Tea Rasikannas, Fredrika Abrahamsson, Anna Öhman, Yvonne Hedman-Nygård och Henrika Mercadante med ryggen mot kameran.
Medmänniskor som förstår
Vad är då ensamhet för en mamma med ett barn med funktionsnedsättning? Fredrika berättar att senast i går kände hon sig ensam. Då Maia kom hem från skolan stod det så här i hennes dagbok: ”Gröt och ägg till mat i morgon. Bra om du sätter med mat till skolan.”
– Jag blev så besviken och ledsen. Jag tycker inte att någon ska behöva skicka med mat till skolan, konstaterar Fredrika
Alla nickar. De känner igen sig. Det här skulle mammor med barn utan särskilda behov aldrig förstå. Det är inte fråga om att Maia krånglar med maten. Det gör ju alla barn och till dem kan man säga: ”Se till att äta!” också om man vet att de inte tycker om maten. Men med Maia går det inte. Hon äter inte, och äter hon inte är hela dagen förstörd.
Yvonne funderar över att hon kanske inte känner direkt ensamhet i vardagen. Men nog i olika brytningsskeden, som när hennes pojke David som har en intellektuell funktionsnedsättning gick ut grundskolan. Vad sen? Man sitter där med ansvaret, rädslan och oron för hur det ska gå i framtiden.
– När barnet flyttar ut så kommer oron för att det inte ska finnas någon som förstår hans behov eftersom han inte kan förklara vad han behöver, förklarar Yvonne.
Alla i gruppen nickar. De andras barn är ännu små, men alla funderar de på framtiden. Ska barnen hitta ett jobb? Var ska de bo? Hur ska de klara sig? De talar om alternativ och berättar om barnens framtidsdrömmar. Utbyter erfarenheter.
Släktingar kan vara ett stöd, men inte heller de förstår alltid svårigheterna. Efter två månader på stugan, i hus bredvid varandra, tror man att morföräldrarna ser behoven och får en större förståelse för situationen. Men fortfarande ifrågasätts det att familjen måste ha bestämda mattider för att allt inte ska spåra ut.
Här i gruppen är det så skönt, för ingen ifrågasätter vad man säger.
– Det är svårt för andra att förstå hur stor del av dagen som går åt till att se till grundbehoven och att vår vardag därför blir fyrkantig, konstaterar Yvonne.
– Jag känner mig ensam för att jag inte har några syskon att dela vardagen och alla minnen med, berättar Tea. Efter att pappa dog är jag ensam. Jag är ensam om att ha ansvaret för mamma, men också för min familj.
Skrattet behövs för att man ska orka med en ibland tung vardag.
Befriande humor
I anhöriggruppen diskuteras stora frågor och små vardagsupplevelser. ”Man behöver säga så lite och de andra förstår så mycket”. FDUV:s familjestödjarslogan är så sann.
– Här i gruppen är det så skönt, för ingen ifrågasätter vad man säger. ”Är det där nu så svårt?” eller ”Kan det stämma?” tycker jag man hör eller ser på minerna hos andra, konstaterar Anna.
Men tro inte att en anhöriggrupp är ett ställe där man ältar problem. Varje litet framsteg kan man glädja sig åt tillsammans. Och det är skrattet som fascinerar mig, och värmen.
För här är också jag välkommen, trots att jag inte har ett barn med funktionsnedsättning. Fast jag inte kan förstå allt till fullo. I alla anhöriggrupper jag har besökt bubblar skrattet fram. Det finns en svart humor som är befriande.
– Om jag sa ”Jag skulle kunna strypa honom!” någon annanstans skulle de se konstigt på mig och tycka är jag är lite våldsam, konstaterar Anna. Här kan vi skratta åt det tillsammans och det är så skönt att skratta!
Text: Henrika Mercadante
Foto: Janne Stenroos
Artikeln har tidigare publicerats i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan 4/2019 med temat ensamhet.
Du är inte ensam – familjestödjarna finns till för digFDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med. En familjestödjare kan vara ett personligt stöd som hjälper dig och din familj att komma fram till lösningar som känns rätta för er. Via dem kan du också få kontakt med andra som befinner sig i en liknande situation. Våra familjestödjare har alla erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning. De finns i hela Svenskfinland. |