I ett gult hus omgivet av äppelträd bor familjen Häggblom – Michaela och Tom med barnen Moa, Ida, Patrick, Axner, Alice och Alfons i åldrarna 15 till 2 år.
Huset är valt av en orsak: Härifrån tar det bara 12 minuter på en rak och bred väg till centralsjukhuset i Mariehamn.
Tidigare bodde familjen i en annan by på den åländska landsbygden men därifrån tog ambulansfärden dubbelt så lång tid och när Axner får ett av sina svåra epilepsianfall är varje minut dyrbar.
Första anfallet
När Axner föddes i augusti 2017 var han frisk och stark. Inget verkade vara onormalt.
– När han var sex månader fick han sitt första krampanfall i samband med en febersjukdom. Det höll på en och en halv timme. Han var medvetslös och vi trodde att han skulle dö, berättar mamma Michaela Häggblom.
Det var en tid av kaos och mycket sorg.
Det blev början på ett liv med flera svåra anfall, många ambulansfärder och otaliga sjukhusbesök med tillhörande undersökningar och provtagningar. Det dröjde till december 2020 innan den ovanliga diagnosen, Dravets syndrom, kunde fastställas.
– Det var en tid av kaos och mycket sorg. Vi hoppades att hans symtom skulle växa bort men så blir det inte med den här diagnosen. Vi lever på helspänn hela tiden och kan inte lämna honom ensam eftersom man inte hör om han får ett anfall. Under natten kopplas han via en tå till en apparat som larmar om syresättningen eller pulsen går under eller över inställda gränsvärden.
Syre- och pulsmätaren är en säkerhetsåtgärd. Den fästs vid Axners tå varje natt.
Många mediciner
Numera tar Axner mediciner i förebyggande syfte. Vid krampanfallen har man ett akut-kit bestående av tre olika mediciner som ska ges i rätt ordningsföljd.
– Anfallen kommer oregelbundet. Ibland kan han få flera i veckan, ibland kan det gå längre tid mellan dem. Ibland lyckas vi häva ett anfall hemma men oftast måste han till sjukhus. Han har även behövt bli sövd för att ett anfall ska brytas, säger Michaela.
Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning.
Efter ett anfall kan Axner förlora en förmåga som han lärt sig; som till exempel att vissla eller dra upp en dragkedja.
– Med syndromet kommer många olika utmaningar. Nyligen fastställdes att han har en lindring intellektuell funktionsnedsättning. Risken är också stor för försämrad rörelseförmåga när han blir äldre. Därför kämpar vi på och försöker hålla honom i gång på olika sätt.
De starka medicinerna har också lett till minskad matlust. Det är en kamp i stort sett varje dag att få i honom tillräckligt mycket mat men hittills har familjen valt bort alternativet för födointaget – en knapp på magen.
Under intervjun leker och stojar Axner med sina småsyskon. Men sedan tar det stopp. Han lägger sig på soffan och blicken blir tom. Före läggdags måste han ha en sked medicin. Det krävs en del trugande innan han öppnar munnen och sväljer innehållet.
Axner har i höst börjat i förskola i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar.
Förändringens höst
I höst väntar en del förändringar i familjen. Minstingen Alfons börjar på daghem, Axner i förskola och mamma Michaela börjar jobba på 80 procent inom äldreomsorgen, något som hon ser fram emot. Sedan Axner föddes har hon enbart varit inhoppare.
Axner börjar i Träningsundervisningen som är anpassad för elever med olika funktionsnedsättningar.
– Det känns helt rätt för honom. Jag har informerat personalen och försett dem med ett akut-kit.
Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes.
Vardagspusslet i vilken åttapersonersfamilj som helst kan vara knepigt att lägga. Hos Häggbloms ger Axners sjukdom pusslet en extra dimension. Det är hans dagsform som långt avgör vad familjen kan göra. Det finns inte mycket utrymme för spontanitet och för aktiviteter utanför hemmet där alla deltar.
– Tom och jag hade en och en halv timme tillsammans utan barn i juli i år då en vän till oss ställde upp och var med Axner. Det var första gången vi var på tumanhand sedan Axner föddes! När jag börjar jobba hoppas jag på lite mer egen tid – om jag jobbar kväll kan jag kanske träna någon förmiddag när alla barn är på daghem eller i skolan.
Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven.
De äldre syskonen har lärt sig att anpassa sig efter Axners behov.
– Jag önskar att jag kunde klona mig. Det är svårt, för att inte säga omöjligt, att räcka till för alla även om jag lärt mig att sänka kraven. Flytten till vårt nuvarande hus hade en annan fördel än närheten till sjukhuset. De äldre barnen har närmare till olika fritidsaktiviteter och kan ta sig till dem på egen hand.
Sex av familjens åtta medlemmar har samlats i tevesoffan. Från vänster Moa, Axner i mamma Michaelas famn, Patrick och Alice. Längst fram minstingen Alfons. – Vi får alla ta hänsyn till och rätta oss efter Axners behov och hans dagsform, säger Michaela.
Avlastningen dröjer
Familjen ansökte om och beviljades avlastning i juni i fjol; i praktiken någon som tar hand om Axner ett antal timmar per månad. Men än har inget hänt på den fronten. Man har inte fått tag i en person som passar för uppdraget.
I övrigt får Axner ta del av talterapi samt fysio- och ergoterapi.
– I stort sett är jag nöjd med det stöd vi fått av samhället. Men det känns tungt att behöva förklara behovet varje år. Det blir en uppräkning av alla negativa sidor och det är inte roligt att behöva beskriva sitt barn på ett sådant sätt, säger Michaela.
Pandemitiden var en extra prövning för familjen eftersom det i början sades att en smittad kunde drabbas av långvariga feberperioder; något som vore förödande för Axner.
– Vi höll oss isolerade så gott det gick och levde nästan i en egen bubbla.
Fin upplevelse
I mars deltog hela familjen i de familjekraftsdagar som FDUV ordnade i Lojo. Det var en fin upplevelse för alla.
– Det var första gången vi alla var tillsammans utanför Åland. Allt var så bra ordnat. Det fanns lekledare för barnen och maten dukades fram. Vi kunde verkligen njuta av dagarna och utbyta erfarenheter med andra föräldrar.
Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre.
Michaela har via Folkhälsan fått mejlkontakt med en mamma som har en son i tonåren med Dravets syndrom.
– Vi vet inte vad som väntar oss i framtiden, vilka nya utmaningar som blir en följd av syndromet när Axner blir äldre. Därför känns bra att ha den här kontakten. Hon förstår precis vad vi går igenom och kan förbereda oss lite på det som eventuellt kommer, säger Michaela Häggblom.
Text: Helena Forsgård
Foto: Kjell Söderlund
Fakta om Dravets syndrom
Källa: Socialstyrelsen, Sverige. |
|
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.
