Coronavirusepidemin har gjort det betydligt svårare för familjer med barn och unga med funktionsnedsättning att klara sig ekonomiskt. Den utdragna situationen riskerar öka belastningen ytterligare.
Flera funktionshinderorganisationer frågade familjer om coronavirusepidemins inverkan på ekonomin. Över hälften av de tillfrågade uppgav att epidemin försämrat familjens ekonomi. Tidigare enkäter till familjer med barn i behov av särskilt stöd har gett ett liknande resultat. Samma signaler kommer fram i organisationernas rådgivningsverksamhet.
Nästan hälften av de svarande i inkomstundersökningen har varit tvungna att vara borta från arbetet under en kortare period och sju procent permanent. Bara en del av dem har under den perioden fått lön eller ekonomiskt stöd, till exempel tillfälligt epidemistöd, förhöjt arvode för närståendevård eller arbetslöshetsunderstöd. Samma utmaningar gäller även för närståendevårdare eller föräldrar till vuxna barn med intellektuell funktionsnedsättning om dessa tillfälligt flyttat tillbaka till barndomshemmet på grund av epidemin.
För alltför många är det oklart att man kan få ersättning om man i dylika fall måste utebli från arbetet. Dessutom har långt ifrån alla föräldrar till barn med funktionsnedsättning varit berättigade till tillfälligt epidemistöd. Även många har blivit nekade närståendevård alternativt förhöjt vårdarvode, även om omsorgsansvaret ökat betydligt.
Effekterna av coronaviruset känns särskilt i familjer där det finns mer än ett barn i behov av särskilt stöd. Alla respondenter från enföräldersfamiljer med mer än ett barn i behov av särskilt stöd uppgav att coronaviruset medfört extra utgifter.
Många familjer har svårt att få skräddarsydda och tillräckligt trygga servicelösningar till sina anhöriga. På grund av smittorisk har vissa varit tvungna att säga upp sig från sina arbeten för att ta hand om sitt barn på ett tryggt sätt. I en familj med två barn med svår funktionsnedsättning var båda föräldrarna tvungna att sluta förvärvsarbeta på grund av smittorisken som barnens service innebar.
Många föräldrar har använt alla möjliga semesterdagar och andra ledigheter för vårens och sommarens undantagsarrangemang, och familjen har inte längre råd med obetald ledighet. Osäkerheten om framtiden innebär också en påfrestning för dem för vilka hotet ännu inte förverkligats.
Några av de föräldrar som svarat på enkäten har varit arbetslösa eller permitterade. Utöver ekonomiska bekymmer tär många andra utmaningar på familjernas resurser. Många har till exempel fått sköta barnets distansskola utan stöd från skolans sida.
Samhället bör vara berett på ökat servicebehov
Funktionshinderorganisationerna betonar att man bör hitta lösningar på familjernas ekonomiska utmaningar relaterade till coronavirusepidemin. Stödet bör riktas mer jämlikt än vårens epidemistöd till alla som behöver det. Man bör också utreda möjligheten att ersätta de familjer som blev utan det tillfälliga epidemistödet trots att deras inkomster påverkades drastiskt av att de tagit hand om sitt barn.
Urvalet i inkomstundersökningen är rätt litet, men resultatet tyder på ett akut informationsbehov. Situationen för familjer med barn med funktionsnedsättning måste utredas aktivt och familjerna själva måste tillfrågas om vad de behöver.
Organisationerna påminner om att familjernas belastning under dessa exceptionella förhållanden kommer att påverka familjerna ork även efter coronatiden. Samhället måste vara berett på ett ökat och fortfarande växande behov av tjänster och överväga olika sätt att hjälpa familjerna. En del problem kommer till utlopp eller blir synliga först då den akuta situationen lättar.
*
Fyrtiotvå familjer svarade på en inkomstundersökning gjord av organisationer för personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autismspektrumtillstånd. Nio av de svarande var enföräldersfamiljer och tio hade mer än ett barn i behov av särskilt stöd. De svarande hade sammanlagt 28 barn under 18 år. Dessutom bygger uppgifterna på den information som kommit oss till känna genom vår rådgivningsverksamhet och enkäter som tidigare gjorts inom projektet Minua kuullaan (ung. Jag blir hörd). Sammanlagt 177 personer svarade på de enkäterna.
Organisationerna samlar information om hur coronavirusepidemin påverkar personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga och förmedlar informationen till statsrådet och beslutsfattare. I samarbetet deltar FDUV, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Autism Finland och Vammaisperheyhdistys Jaatinen.