Kvinna med CP-skada titta utrycksfullt in i kameran

Ida kommunicerar utan att prata

08.09.2019 kl. 16:12

Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.

Ida Westerlund är 21 år och bor i Ekenäs i en egen lägenhet med hjälp av personliga assistenter. Ensam bor hon ändå inte. Här finns också Holger och Helge, hennes älskade marsvin. Ida tycker mycket om djur.

Något annat hon gillar är musik. Hon skriver egna låtar och går gärna på konserter. En av hennes favoritartister är Sanna Nielsen. Kvällen innan vi träffas har det varit premiär för årets säsong av Allsång på Skansen och Ida visar på sin telefon en bild hon tagit av Sanna genom tv-rutan. Hon berättar att hon också sett artisten live, då hon uppträdde i Ekenäs.

Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

En annan idol är Justin Bieber. Ida planerar skicka ett brev till honom. Hon ska skriva bland annat:

– Jag har en CP-skada. Jag kan inte tala, men jag förstår dig bra.

Detta berättar hon med hjälp av sin pekplatta och applikationen Sono Flex. Hon kan välja bland 11 000 symboler (ord), samt bilder och ord hon själv lagt till. Hon kan också skriva med bokstäver eller använda färdiga fraser. En talsyntes läser upp meddelandena.

Kvinna skriver på pekplatta med kommunikationsprogram.

Ida Westerlund kommunicerar bland annat med hjälp av en pekplatta.

Tidigare hade Ida ett program på datorn och före det använde hon sig av en kommunikationsmapp. Men att ha hjälpmedlet i pekplattan är mycket smidigare. Den går lättare att ta med och den här applikationen har fler symboler och är flerspråkig. Den fungerar dessutom också på hennes telefon.

Men liksom kommunikation sällan är problemfritt har även Sono Flex sina brister. Det krävs bra motorik och tålamod för att använda applikationen. Trots sin funktionsnedsättning har Ida flinka fingrar, men det kan ta rätt länge för henne att hitta rätt knapp. Det går ibland fel, men oftast går det rätt!

Kommunicera själv

Med hjälp av pekplattan kan Ida sköta ärenden mer självständigt. Hon har till exempel använt den hos läkaren. Men för att bli riktigt bra krävs träning, och att människor i hennes närhet uppmuntrar henne att använda hjälpmedlet, istället för bara gester och ljud.

– Vi som känner henne bra förstår henne ändå, men det är meningen att hon använder ”paddan”. Då lär hon sig kommunicera själv också med sådana hon inte känner. Det är inte meningen att vi ska fungera som hennes högra hand, säger Sven Sjöberg som är Idas fritidsassistent.

Som fritidsassistent åker Sven med Ida på utfärder till Åbo och Helsingfors eller andra ställen. I hemstaden brukar de gå till krogen Santa Fe, något som Ida är mån om att berätta.

Nästa vecka börjar Idas semester och då ska det bli party, visar hon.

Berättar om sina erfarenheter

Sven är också involverad i Idas uppdrag som erfarenhetstalare. I juni har Ida blivit färdigt utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg. Erfarenhetstalare besöker olika ställen för att berätta om sitt liv med funktionsnedsättning.

För att beskriva hur det känns att vara erfarenhetstalare väljer Ida en bild som symboliserar glädje: Det känns bra!

Kinna på stol talar i mikrofon som hålls av assistent. I bakgrunden skärm med flera symbolbilder.

Ida Westerlund blev i sommar färdigt utbildad erfarenhetstalare. Tillsammans med Sven Sjöberg kan de besöka till exempel skolor för att berätta hur det är att ha en funktionsnedsättning.

Ida är den första av Steg för Stegs erfarenhetstalare som använder alternativ eller kompletterande kommunikation, AKK, vid sina presentationer. Med hjälp av Steg för Steg har Ida och Sven gjort en Powerpointpresentation om Ida och hennes användning av AKK. På kommande uppdrag är det Ida som visar presentationen, medan Sven talar. De visar också hur Sono Flex fungerar och om publiken ställer frågor svarar Ida med hjälp av den. I höst väntar åtminstone ett uppdrag inför en grupp av upp till 60 studeranden.

Jag frågar Ida vad hon tycker att det är viktigt att berätta. Efter en stunds funderande svarar hon:

– Flytta. 18 år.

Att leva och bo självständigt är viktigt för Ida. Att rå om sin egen tid. Att göra saker utan mamma och att inte behöva berätta allt för henne. Och att det är just så gör mamma Pamela Westerlund stolt och glad.

– Om jag är på besök hos henne och vi kivas så visar hon mot dörren att nu räcker det. Tack och hej, du kan gå nu, säger Pamela utan ett uns av bitterhet eller vemod.

Kvinna gosar med marsvin i soffa.

Ida Westerlund är en sann djurvän. Hon har två marsvin, Holger och Helge.

Teknik som möjliggör

De personliga assistenterna gör det möjligt för Ida att bo på egen hand. Men hon har ingen nattpersonal. Istället har hon en alarmknapp som går till kommunens hemvård. Dessutom kan mamma Pamela följa med att allt är okej via en kamera som läggs på till natten.

– Mamma titta kamera, berättar Ida.

Den moderna tekniken möjliggör ett självständigt liv för personer med olika funktionsnedsättningar på ett helt annat sätt än förr. Utan att man behöver ge avkall på tryggheten. Också inom AKK har det skett många framsteg tack vare den tekniska utvecklingen.

Kvinna med funktionsnedsättning ledsagad av man spatserar glatt på gata.

Sven Sjöberg är Idas fritidsassistent som möjliggör hennes aktiva liv.

Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Att Idas liv trots allt kom att bli så bra var inte givet.

– Neurologer och andra experter har alltid tyckt att vi haft för högtflygande förväntningar, säger Pamela.

Men tji fick de.

– Om jag tänker på Idas liv i dag så är det nog så långt från vad jag ens vågat drömma om.

Det låter förstås klyschigt, men med sin sprudlande personlighet och starka integritet är Ida en sann inspiration för envar av oss. Som erfarenhetstalare kommer hon att sprida värdefull kunskap och bidra till nya insikter om dem som inte kan tala, men nog kommunicera.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Vad är AKK?

Med alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, menas kommunikation som inte sker med tal utan med till exempel stödtecken eller bilder.
Som i all kommunikation sker AKK också med gester och kroppsspråk.
I bildkommunikation behövs hjälpmedel som kan vara till exempel ett kommunikationsprogram eller en applikation i en pekplatta.
I Finland finns det ca 65 000 personer med tal- och kommunikationssvårigheter, alltså personer som inte kan tala eller vars tal är otydligt.
Ca 30 000 personer behöver hjälpmedel som ersätter tal.
Med bilder och stödtecken kan man också underlätta förståelsen av talat språk.

Källa: Papunet

Vad är en erfarenhetstalare?

Steg för Stegs erfarenhetstalare berättar om hur det är att ha en intellektuell funktionsnedsättning.
Erfarenhetstalarna berättar om sina liv och svarar på frågor.
Erfarenhetstalarna kan besöka till exempel skolor, nämnder eller föreningar.
Ett besök kostar 50–100 euro + resor, beroende på uppdrag.
En handledare följer alltid med på uppdrag.

Läs mer och boka på Steg för Stegs webbplats

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap & påverkan 3/2019 med temat kommunikation.

Så här har coronaviruset påverkat min vardag

Coronaviruset har påverkat personer med intellektuell funktionsnedsättning väldigt olika.

Nätcaféer där anhöriga får prata av sig

När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.

Motion ger styrka i vardagen

Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.

De synliggör flickor med autism

Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.

Med mormor som familjens styrka

Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.

Robotar kan göra oss mindre ensamma

Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.

Mark Levengood om Mumin, lättläst och ensamhet

Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.

Ensamhet som förenar

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.

Ensamheten är värst

Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.

När orden saknas

Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.

En familjesemester för alla

Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.

God hälsa på ålderns höst

Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.

Svensk forskning med fokus på de äldres hälsa

Professor Gerd Ahlström har forskat i hur äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning mår och hurdan vård de får.

Hon brinner för de äldre

Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det är i sig en bra sak, men beredskapen att stöda dem är i regel låg. Därför behövs det eldsjälar som Kia Mundebo.

Så förändras livet för de äldre i Svenskfinland

GP 2/2019 hade temat att åldras. Vi redde ut vad åldrandet innebär för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Svenskfinland.

När åldern börjar ta ut sin rätt

Vem ska ta hand om våra barn med funktionsnedsättning när vi inte längre finns? Hur blir det när både de anhöriga och barnen blir gamla? Många vill skjuta bort frågorna, men Gunnel Grönlund har en plan för sonen Mikael.

”Jag var nog så tveksam till att Kalle skulle flytta”

När personer med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta behöver alla inblandade förberedas och det kan vara en lång process. Kalle Sundelin har deltagit i FDUV:s flyttningsförberedelse och bor nu i ett eget hem.

Leder fosterdiagnostik till informerade beslut?

Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.

”Ett modigt beslut”– i dag sprider Mio glädje

De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.