Det är en skön vinterdag. Solen lyser äntligen efter en mörk höst. Luften är passligt kall. Det finns snö, om än inte så mycket. I går var familjen ute på isen tillsammans. Snart tolvåriga Hanna Elenius, som har en funktionsnedsättning, njöt av att få sitta på sparkstöttingen.
– Det gick inte så fort. Jag glömde att ta med broddarna, så jag halkade hela tiden. Hanna tycker om då det går fort, säger mamma Sofia Elenius.
Hanna ler spjuveraktigt och lite blygt. ”Inte mormor” hade hon sagt då familjen förberedde sig för att komma iväg.
– Hon är van vid att hon ibland åker till mormor medan vi andra åker iväg på annat, säger Sofia.
– Även om hon tycker om att vara hos oss så vet hon ju aldrig vad det är för roligt som resten av familjen tänker hitta på. Det är lite för lugnt hos oss ibland, märker jag att hon tycker. Men vanligen vill hon ändå inte åka hem när hon hämtas senare, säger mormor Kerstin Holmäng och brister ut i skratt.
Vill hjälpa till ännu mer
Det märks att Kerstin är viktig för Hanna. Kerstin har två barn och nio barnbarn att fördela sin kärlek på. Hur hon ska räcka till är sällan något hon funderar över.
– Mer tänker jag på hur Sofia och Mats ska orka med allt i vardagen. Att jag borde kunna hjälpa till här mera. Och så undrar jag ibland om Hannas tvillingsyster Filippa blir den som får minst uppmärksamhet?
Hanna har en cp-skada till följd av en tvillingtransfusionsskada. Hon går med hjälp av en ”dallare”, ett stöd på hjul, och kommunicerar med enkla meningar och med hjälp av stödtecken. Hon är enligt mamma och mormor envis och vågar visa när hon är missnöjd.
Tvillingtransfusion förekommer hos 10–15 procent av enäggstvillingar som delar samma moderkaka. En förändring sker i blodcirkulationen så att det ena barnet får mer blod än det andra. Det kan utgöra fara för båda barnen, men nu var Hanna mer utsatt.
Redan på sjukhuset fick föräldrarna veta att det krävs en magnetröntgen då Hanna är ungefär en månad för att utreda hjärnskadan. Hanna var lite mindre och åt långsammare som nyfödd, men i övrigt såg man inte så stor skillnad på tvillingflickorna. Därför kom det som en chock när magnetröntgen visade att stora delar av Hannas hjärna var förstörd.
Läkaren sa att Hanna kanske inte kan lära sig gå och att vi ska hoppas att hon lär sig kommunicera på något vis. Sofia upplever att Hannas tillvaro i dag är bättre än den uppskattades att bli. Men nog har familjen fått kämpa för fysio-, tal- och ridterapi.
– När flickorna var små erbjöds vi hemhjälp, men jag visste inte riktigt vad de skulle göra, utan tyckte att vi klarade oss med hjälp av far- och morföräldrar. Senare när jag började jobba klockan sju och tyckte att Hanna får onödigt lång dag om hon ska åka till skolan redan halv sju och komma hem först efter klockan femton hade jag gärna haft hemhjälp, men då det finns eftis och föris så ansåg jag oss inte vara i behov av det, säger Sofia.
Tur att mormor är morgonmänniska så att det inte var några problem för henne att komma tidigt på morgonen när det behövdes!
Olika åsikter om maten
Mormor är guld värd, men som i de flesta familjer har mor och dotter inte alltid samma åsikter om hur man uppfostrar barn.
– Hanna var först väldigt liten och smal. Plötsligt svängde det så att allt sätter sig på kroppen. Det gör att vi försöker hålla tillbaka och inte äta för mycket, men det håller inte alltid hos mormor, säger Sofia.
– Nej, jag vet att hon vanligen inte får en portion till hemma, men det händer att hon får det hos oss då hon ber om det, säger Kerstin.
Dessutom vet Hanna att morfar vanligen har choklad hemma.
Måste berätta själv
Det är inte alltid så lätt att be om hjälp eller ta emot den, men det fungerar ganska bra i den här familjen.
– Hanna har problem med sömnen ibland. Då det var som värst kunde jag önska att någon skulle erbjuda sig att hjälpa till. Fast jag förstår ju att ingen förstår om jag inte själv berättar hur det ligger till, säger Sofia.
– Jag å min sida förväntar ju mig att du säger till när du behöver hjälp. Därför frågar jag sällan, säger Kerstin.
Hos mormor en gång i månaden
Hanna är i korttidsvård ungefär en gång i månaden. Vid behov övernattar hon hos mormor och morfar däremellan. Då spelar de memory och lyssnar på barnvisor.
– Hanna har en egen Ipad för kommunikationens skull, men kan också med lite hjälp klicka sig fram på min platta till den musik och annat som hon vill ha, säger Kerstin.
Hanna har flera gånger åkt med familjen på slalomresor och hela familjen tältade på Åland för något år sedan.
– Hanna är känslig för ljud så vi övade först att sova i tält hemma på gården och sedan en natt till på en strand i närheten. Sedan bar det iväg, säger Sofia.
Det som ett specialbarn i en familj och släkt gör är enligt Sofia och Kerstin att man tar tillvara nuet bättre. Man ser guldkanterna i vardagen då man umgås tillsammans.
Text: Harriet Jossfolk-Furu
Foto: Kaj Lindh
Artikeln har tidigare publicerats i vår tidning Gemenskap & påverkan 1/2020 med temat styrka.