Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

168545058030.05.2023 kl. 15:43
Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.

När vi träffas för intervjun hemma hos Veronica Rehn-Kivi (SFP) är en vändpunkt i livet aktuell för henne personligen. Samma dag är det fullmaktsgranskning i riksdagen. Efter sju år som riksdagsledamot valde Veronica att inte kandidera i vårens val. Det här för att få mer tid för sina politiska uppdrag inom Grankulla stad och Västra Nylands välfärdsområde.

– Jag känner mig lite utanför, visst är det vemodigt. 

Hon är ändå tacksam över att ha fått arbeta med så viktiga frågor som riksdagsledamot. Trots att hon är arkitekt har hon i och med uppdraget lärt sig en massa om social- och hälsovårdsfrågor. Redan under sin första mandatperiod sysselsatte lagen om funktionshinderservice henne och de andra i social- och hälsovårdsutskottet, men lagen stupade på slutrakan då regeringen Sipilä föll med bara en månad kvar till riksdagsvalet. På grund av coronapandemin kom lagförslaget till riksdagen även den här gången riktigt på slutet av mandatperioden.

– Det var jätteviktigt för mig att den skulle bli klar, säger Veronica.

På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget.

Och det blev den, men inte utan rätt exceptionella insatser, och lagen kom inte att träda i kraft vid årsskiftet som planerat. När grundlagsutskottet i januari kom med sina krav på omfattande ändringar tänkte Veronica att loppet var kört.

– Men vi, utskottets regeringsledamöter, hade ett extra möte där vi bara diskuterade om vi ändå ska försöka få det här i mål och det ville en majoritet.

Hon berättar att de sakkunniga som utskottet hört också var delade. En del tyckte lagen var tillräckligt bra och att det är viktigt att den nu skulle gå igenom, medan andra ännu såg för stora brister i lagen.

Det som kom att bli avgörande var att social- och hälsovårdsminister Krista Kiuru tog tag i saken och lovade att ministeriet gör korrigeringarna. Ändringarna var av den kalibern att man inte skulle ha kunnat göra dem i utskottet.

– På bara några dagar föreslog ministeriet tio ganska radikala förändringar till ursprungsförslaget, som gjorde att åtminstone jag kunde godkänna lagen. 

Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning.

En tröskelfråga för Veronica var att för- och eftermiddagsverksamheten för skolelever med funktionsnedsättning från årskurs tre skulle förbli avgiftsfri.

– Jag har på nära håll följt med hur jobbigt det är för en familj som har ett barn med funktionsnedsättning – att hela vardagen och allt snurrar kring det – så jag ser det som jätteviktig att föräldrarna kan jobba och ha möjlighet att fokusera på annat också.

Veronica Rehn-Kivi har ett barnbarn med funktionsnedsättnin. Lillasyster Alva är som en storasyster för Heddi, hjälper och sköter, skrattar, leker och busar med Heddi, berättar Veronica.

”Världens sötaste lilla Heddi”

Att Veronica har insyn i hur vardagen i en funkisfamilj kan se ut beror på att hon är mormor till nioåriga Heddi. 

– Världens sötaste lilla Heddi som föddes med stora bruna ögon, säger Veronica förtjust när jag ber henne beskriva Heddi.

– Hon var så liten och skör, som en fågelunge. Man måste hålla i henne riktigt försiktigt, minns Veronica.

Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå.

Heddi var ett halvt år när hon fick sitt första epileptiska anfall och man började utreda vad det berodde på. Veronica har imponerats av framför allt specialistvården i Finland. Enligt henne har Heddi alltid fått god vård, även om det är mycket man som förälder måste ta reda på själv. Någon säker diagnos har man ändå inte ännu kunnat fastställa.

– Heddi är en lugn flicka och på gott humör för det mesta, men omvårdnaden om henne kräver förstås mycket då hon inte kan gå eller stå. Hon kan dricka själv med pipmugg och har nu i skolan lärt sig att äta mera självständigt. 

Heddi kan inte heller prata, men säger både pappa och Alva – alltså lillasysterns namn, på sitt eget speciella sätt. Hon använder lite tecken och gester och har lärt sig att kommunicera med bilder. I skolan tränar hon på att använda syndator och kan till exempel spela musik och roliga spel genom att styra med blicken.

– I skolan, den fantastiskt fina Valteri-skolans Skilla-enhet, har hon fått simma regelbundet, vilket hon tycker om för då kan hon röra sig på ett annat sätt. De har också haft möjlighet att rida.

Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Veronica hoppas den här typen av verksamhet kan fortsätta och påpekar hur viktigt det är att rehabilitering kan fortgå. 

– Det är helt galet att man slutar att ge remisser för rehabilitering bara för att personen inte gjort framsteg. Det är ju jätteviktigt att utvecklingen inte går bakåt.

Dessutom vet man inte vad allt Heddi kan lära sig med hjälp av träningen.

– Hon är ju ”fiksu”, hon förstår och reagerar på det mesta vi säger. När vi talar om att gå ut så rullar hon genast till hallen med sin rullstol eller om vi nämner någon hon känner så tittar hon på den. Det gör mig ändå helt matt att hon inte kan berätta åt mig vad hon tänker.

Med sorg berättar Veronica att hon och hennes man inte längre ensamma vågar sköta om Heddi, eftersom hon blivit så stor och de inte orkar lyfta henne.

– När jag följer med Heddis föräldrars dagliga lyftande av henne så tänker jag att jag aldrig skulle orka. Fast hon är helt härlig, vår Heddi. 

Efter sju år i riksdagen är det dags för en ny vardag för Veronica Rehn-Kivi. Flera politiska uppdrag kommer att hålla henne sysselsatt, men dessutom hoppas hon få tid för skapande verksamhet och att vara med sina fyra barnbarn.

Kritik in i det sista

Men tillbaka till den nya lagen och hur den slutligen kom till.

En brist som inte åtgärdades av ministeriet var frågan om personlig assistans. I den nya lagen ingår fortfarande ett så kallat resurskrav även om tröskeln för att få assistans sänkts och man också infört det särskilda stödet för delaktighet, en serviceform som inte funnits tidigare. 

 – Vi gick med på det i utskottet fast vi vill att det ska ändra i framtiden. Alla ska ha subjektiv rätt till personlig assistans.

Huvudorsaken till att resurskravet inte slopades helt är bristen på tillräcklig finansiering, men också till exempel Invalidförbundet motsatte sig det. De grupper som har haft rätt till personlig assistans tidigare är rädda att pengarna och assistenterna inte räcker till för alla – eventuellt med visst fog, funderar Veronica.

– Jag vet att välfärdsområdena har lite resurser redan nu i början och när det blir nya subjektiva rättigheter så är det klart att det är fler som ska få stöd och service. Jag är också orolig över var vi ska hitta all personal för verksamheten. 

Jag är mycket glad över att vi fick ändringarna igenom för jag hade redan gett upp hoppet.

Att det görs stora ändringar i lagförslag helt på slutrakan av lagstiftningsprocessen är mycket ovanligt, intygar Veronica.

– Det är ganska exceptionellt, och jag är mycket glad över att vi fick dem igenom för jag hade redan gett upp hoppet. 

Också utskottsordförande Markus Lohi (C) hade gått ut med att man inte kommer att hinna behandla lagförslaget. 

Veronica berättar att det även efter utskottets enhälliga betänkande kom fram åsikter om brister i lagen – eller sådant som uppfattades som brister, till exempel att synskadade inte mera skulle ha rätt till samma träning som förr.

– Men det finns nog inne i den här lagen, fast kanske inte lika tydligt utskrivet som förr.

En del organisationer gick till och med ut och krävde att lagen inte godkänns. Det förvånade Veronica men hon tror det i hög grad handlade om feltolkningar.

Så det blev en ny lag. Riksdagen godkände lagen slutligen den första mars, bara någon dag före mandatperiodens slut.

–  Heddi har ökat min förståelse och empati och vilja att förbättra förhållandena och vardagen för människor som har olika former av funktionsnedsättningar. Det har hjälp mig att förstå hur viktigt det är att se till att alla får vara delaktiga, och att man ska ha samma rättigheter och möjligheter fast man kanske inte kan utnyttja dem alla. Att samhället ska ge den där möjligheten, säger Veronica Rehn-Kivi. Foto: Privat

En bra lag, men praktiken avgör

Det viktigaste framsteget i och med den nya lagen är att man kommer bort från diagnostänket, anser Veronica. 

– Det att man inte mera behöver en diagnos utan att det är en subjektiv rätt att få stöd och service enligt personligt behov. Lagen som helhet är jag nöjd med eftersom man förbättrade många saker som gör vardagen lättare för både familjerna och för vuxna med funktionsnedsättning.

Hur bra lagen sist och slutligen är avgörs ändå när den tillämpas i praktiken.

Jag vill vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

– Mycket ligger på välfärdsområdena. Det absolut viktigaste är att du som redan är i en svår situation, som själv har en funktionsnedsättning eller har ett barn med funktionsnedsättning, vet vart du ska vända dig och att du får hjälpen du behöver genast, på ditt eget modersmål, säger Veronica och efterlyser den där ena luckan där man kunde sköta alla ärenden.

– Det är många småsaker som jag tycker att det är viktigt att man nu följer upp. När jag sitter i välfärdsområdet vill jag vara med och se till att det börjar fungera, för det fungerar inte nu.

Veronica har följt med sin dotters familjs vardag ända sedan Heddi var liten, och har sett hur svårt det varit för dem att hitta och få rätt stöd. Som ett exempel nämner hon när Heddi behövde en ny rullstol. När de slutligen efter en lång och krånglig process fick hjälpmedlet var den nästan redan för liten. 

Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

– Det fungerar inte och sådant gör mig helt galen! Det här ska fungera helt smärtfritt så att inte föräldrarna ska behöva ha extra bekymmer för det. Genast när man första gången tar kontakt med ett barn som behöver stöd så borde man få veta att det här och det här har man rätt till, så att man inte själv är tvungen att ta reda på allting. Hela socialskyddet borde vara byggt så att det skulle vara lättare att ansöka och få det. Inte sådan här jobbig byråkrati som det är nu.

Text: Matilda Hemnell

Foto: Sofia Jernström

Artikeln ingåt i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 2/2023 med temat vändpunkter.

Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen