En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

03.03.2021 kl. 12:01

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
Tillbringa tid tillsammans som familj.
Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Lennis nya närskola är till för alla

I nya Nedervetil skola inkluderas barn med intellektuell funktionsnedsättning. Deras behov har beaktats redan i planeringsskedet. Lenni Hansén är en av eleverna i resursklassen i den nya skolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Lärum tipsar om hjälpmedel som stöd för skolarbetet

Skolan har kört i gång och det finns kanske behov av hjälpmedel som underlättar skolarbetet eller koncentrationen. Här tipsar vi om några hjälpmedel som kan vara till stöd i inlärningen både i skolan och i hemmet. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Byråkraten som vill förbättra världen

Att leda i en tid av förändring. Det blir Otto Ilmonens uppdrag som ny samkommunsdirektör för Kårkulla. Att lotsa Kårkulla inför den stundande vårdreformen som innebär att samkommunen uppgår i välfärdsområdena. Men vem är Otto Ilmonen, och hur ser han på Kårkullas roll i reformen? Artikeln ingår i GP 3/2021.

När de redan utsatta drabbas mest

I Kenya har coronakrisen gjort att människorättsperspektivet fått ge vika för humanitär hjälp. Men det görs även framsteg – sedan 2010 har kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning en egen förening och den har fått luft under vingarna de senaste åren.

Lärum tipsar: Tydliggörande pedagogik förebygger kriser i vardagen

En kris kan se ut på många olika sätt. En del tänker kanske på stora kriser som coronakrisen eller livskris. I en familj kan det uppstå små kriser av olika slag i vardagen. Lärum ger därför några tips kring tydliggörande pedagogik som kan underlätta vardagen och förebygga kriser.

Medlemsenkäten bekräftar: Coronakrisen har varit en svår tid för många

Coronapandemin har inte bara varit en samhällskris, den har också inneburit en tung tid för många med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga. Det bekräftar FDUV:s medlemsenkät. Samtidigt har pandemin även fört med sig goda saker. I enkäten frågade vi också om medlemmars erfarenheter av samhällets stöd över lag. Svaren understryker vikten av personlig skräddarsydd service.

Efter femton år av kriser kan Alecia nu blicka framåt

Ångest, beteendestörningar och självmordstankar – på grund av psykisk ohälsa har Alecia Strengell och hennes familj genomgått svåra kriser. Efter många turbulenta år har rätt diagnos gett klarhet i tillvaron.

”Glöm inte de andra barnen”

För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

Steg för Stegs nya ordförande vill jobba för rättvis lön och motarbeta mobbning

Andrea Westerlund från Raseborg är sedan årsskiftet ny ordförande för Steg för Steg. Andrea valdes till ordförande på föreningens årsmöte i november. Vi ställde några frågor till henne om det nya uppdraget och det hon vill jobba för: rättvis lön och antimobbning.

Catharina jobbar med det hon älskar

En värdefull resurs, så betecknar arbetsgivaren Catharina Studes arbetsinsats. Catharina själv stortrivs med jobbet på lunchrestaurangen Täffä Lunch i Esbo. Hon hör till de få personer med funktionsnedsättning som har ett jobb på den öppna arbetsmarknaden.

Med lönearbete som mål

Genom skräddarsytt, konkret och långvarigt stöd hjälper arbetstränare personer med funktionsnedsättning att hitta, få och behålla ett arbete med lön. Och det ger resultat: år 2019 hade nästan 200 helsingforsare en anställning tack vare stadens tjänst arbete med stöd.

Centrala begrepp om arbete

Det är inte alltid lätt att veta skillnaden på arbetsverksamhet och arbete, eller skillnaden på ersättning och lön och hålla reda på alla svåra ord och begrepp som gäller arbete för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Därför har vi här samlat centrala ord och begrepp.

Samspelets mästare

Det första Sigfrid Törnqvist-priset går till Nalle Öhman, mannen som på ett banbrytande sätt utvecklat samspelet med personer med stora stödbehov och kommunikationssvårigheter. Nalle Öhman verkade som omsorgspräst 1990–2012. Artikeln ingår i GP 4/2020.

Arbete bland djur och natur

Inom Soite kan personer med intellektuell funktionsnedsättning välja att delta i arbetsverksamhet på ett stall eller en fårfarm inom ramen för Green care-verksamhet. Även inom Kårkulla har man goda erfarenheter av naturbaserade metoder. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Från föräldrakretsar till människorättsorganisation

Förr ansåg man att samhället behöver skyddas från personer med intellektuell funktionsnedsättning. I dag är människosynen en helt annan och det finns ett servicesystem som den tidens familjer bara kunde drömma om. Den här utvecklingen finns nu dokumenterad i en bok om FDUV:s och DUV-rörelsens historia. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Ridningen ger Ida nya färdigheter

Ida Sundelin trivs i naturen och har sedan ett år tillbaka haft ridning som hobby. Den nya hobbyn har inte bara botat hennes svåra djurfobi, den har dessutom utvecklat och stärkt många färdigheter som är viktiga ingredienser för ett fullgott vuxenliv. Artikeln ingår i GP 3/2020.

Blomstra som individer

Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar är utsatta för förvaringsmentalitet. Servicesystemet är dåligt på att identifiera deras styrkor och erbjuder dem få möjligheter att blomstra som individer, visar professor Simo Vehmas forskning.

När träffarna och stödet flyttade ut på nätet

När det inte längre var möjligt att träffas fysiskt på grund av coronaviruset fick Steg för Steg tänka om. Många med intellektuell funktionsnedsättning satt nu hemma utan normal sysselsättning och utan att träffa andra. Därför öppnade föreningen ett nätcafé – ett rum på nätet öppet för alla.

En annorlunda vardag, men rätt bra trots allt

Inget ont som inte för något gott med sig, heter det. Det gäller också coronakrisen. När vardagen på boendeenheter sattes på ända togs nya verktyg och verksamhetsformer i bruk. Många av dem kommer att leva kvar också efter coronavåren. Vardagen har även sett annorlunda ut för anhöriga som nu fått hålla kontakt med sina barn via digitala verktyg.