Solen står högt på himlen när vi träffar FDUV:s tidigare verksamhetsledare Mikael Lindholm vid daghemmet Tallbo i Helsingfors. Han har skrivit boken FDUV – 60 år för demokrati, utveckling och humana värderingar. Han förklarar varför det är lämpligt att träffas just utanför denna charmiga om än med dagens ögon sett inte så tillgängliga villa.
Från slutet av 60-talet och in på 80-talet verkade ett daghem för personer med intellektuell funktionsnedsättning i byggnaden. Liknande daghem fanns också på andra håll i Svenskfinland. Det banbrytande med daghemmen var att de var den första serviceformen för målgruppen utanför institutionerna.
– De innebar en möjlighet till lite normalt liv, inte bara för personer med intellektuell funktionsnedsättning utan för hela familjen.
Före detta hade familjerna alternativen att lämna sitt barn på institution, i praktiken Kårkulla vårdhem i Pargas, eller att hålla barnet hemma. Det senare alternativet innebar att någondera föräldern, i regel mamman, i stort sett måste ge upp sitt liv.
Daghemmen innebar en möjlighet till lite normalt liv, inte bara för personer med intellektuell funktionsnedsättning utan för hela familjen.
Det var också nydanande att det var föräldrarna själva som genom den då riksomfattande föreningen DUV startade daghemmen.
– DUV tog egentligen initiativ till alla svenskspråkiga daghem för målgruppen, därför fick daghemsverksamheten stor betydelse för DUV i början.
Det var något helt nytt att de som själva berörs kunde ta initiativ och visa på alternativ. Ännu i dag är många föräldrar aktiva, ser luckor i servicesystemet och påtalar brister. Och bra så!
Ett hot mot befolkningen
Men låt oss backa till tiden då DUV-rörelsens historia fick sin början.
Efter kriget var det flera personer, däribland fil.dr. Sigfrid Törnqvist, som ansåg att man borde göra något för de här familjerna. Många av de aktiva drevs av ett socialt samvete med religiösa förtecken. Resultatet blev att Samariterstiftelsen grundades 1954 och Sigfrid Törnqvist blev stiftelsen första ordförande.
På den här tiden visste man i samhället väldigt lite om dessa familjer, barnen var undangömda och det fanns egentligen ingen service till dem. Hela frågan var belagd med tabu. I den mån man talade om personer med intellektuell funktionsnedsättning ansåg många att samhället måste skyddas från dem. Rashygieniska tankar med krav på tvångssterilisering fanns till och med bland en del aktiva inom Samariterstiftelsen.
– Personer med intellektuell funktionsnedsättning uppfattades som ett hot mot hela befolkningen.
Man såg också att familjerna var väldigt pressade och då drog somliga slutsatsen att tvångssteriliseringar skulle hjälpa, en del hävdade till och med att det var i enlighet med FN:s deklaration om mänskliga rättigheter.
Institutioner för att underlätta för familjerna
Men de rashygieniska tankarna fick lyckligtvis inte fotfäste inom Samariterstiftelsen. I stället var det de för tiden moderna uppfattningarna om pedagogikens och den sociala miljöns betydelse som fick gehör. Man fick kontakt med många familjer och grundade Barnens By som bedrev något som i dag skulle klassas som arbetsverksamhet för främst vuxna.
Tanken var att man skulle underlätta för familjerna genom att ta hand om personer med intellektuell funktionsnedsättning på institutioner. Till en början var verksamheten vid Barnens By progressiv för sin tid, men utvecklades inte och lades ned.
– Så småningom blev det som ett museum över hur man hade det på 50-talet.
Dessutom grundades Kårkulla 1960.
– Kårkulla vårdanstalt placerades i Pargas men skulle finnas till för hela Svenskfinland. Man tänkte att placeringen inte hade så stor betydelse, alla skulle ändå vara på institution.
Inom Samariterstiftelsen funderade man nu på sin roll. Fanns det alls behov av stiftelsen längre?
– Men vissa ansåg att alla problem inte löstes i och med Kårkulla vårdanstalt.
Stiftelsens fick därför ännu fortsätta, men ändrade inriktning. Man grundade den riksomfattande föreningen De Utvecklingsstördas Väl, DUV rf.
Föräldrarna engagerar sig
Mari-Ann Stormbom-Humalisto blev DUV-föreningens första anställda. Hon reste runt i Svenskfinland, pratade med föräldrar och tog initiativ till föräldrakretsar, alltså grupper för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. På den tiden talade man inte om kamratstöd, men det var det i allra högsta grad, och det var också här föräldraengagemanget tog vid och resulterade bland annat i de ovannämnda daghemmen.
Mari-Ann Stormbom-Humalisto hade också aktiv kontakt med Sverige och fick ideologiska influenser därifrån. Det nya tänkesättet gick under begreppet ”normaliseringsprincipen”. Principen, så som Bengt Nirje på FUB i Sverige formulerat den, handlar om att miljön kring personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska vara så normal som möjligt.
Förbundet bildas
År 1969 fick Samariterstiftelsen en ny verksamhetsledare, Mikael Lindholm. Det var egentligen en slump, eller rentav ett missförstånd, som gjorde att han sökte jobbet.
– Men det tog inte länge förrän jag blev verkligt intresserad av området.
Under sin tid som verksamhetsledare kom DUV-föreningen att upplösas. I stället bildade man lokala DUV-föreningar som sedan 1971 tillsammans grundade Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, FDUV. Mikael blev förbundets verksamhetsledare 1975 och var det ända fram till 2006.
Varför finns FDUV?
– Många inom kommunala sektorn har särskilt före kommunernas ekonomiska kris ställt samma fråga. Varför finns FDUV nu då det finns så mycket service till målgruppen? Men utvecklingen har visat att det behövs en organisation som bevakar och lyfter fram medborgerliga och mänskliga rättigheter. DUV med sin daghemsverksamhet på 60-talet är något helt annat än dagens människorättsorganisation.
Har FDUV utvecklat samhället, synen på och stödet till personer med intellektuell funktionsnedsättning eller har FDUV utvecklats i takt med samhället?
– Det har gått åt båda hållen. Klart att en organisation måste förändra sig med samhället, men jag tror nog att FDUV haft en rätt stor inverkan på samhället vad gäller integrering och avinstitutionalisering.
Utvecklingen har visat att det behövs en organisation som bevakar och lyfter fram medborgerliga och mänskliga rättigheter.
Den stora övergripande och genom historien aktuella frågan för DUV-rörelsen är den om samhällsintegrering.
– Den handlar bildligt, och i en del fall till och med bokstavligen, om liv och död för den här målgruppen.
Den gäller bland annat var och hur de ska bo, deras position på arbetsmarknaden, inkomster och inte minst var och hur de ska gå i skola.
Frågan om inklusion i skolan har tidvis väckt häftig diskussion. När man på 80-talet började tala om att barn med särskilda behov inte bara skulle vara i samma lokaler som alla andra elever utan i samma klass var det många som protesterade.
– Det fanns lärare som gick ut och sa att de inte kan ta på sig ansvaret att undervisa alla barn, medan andra lärare sa att det inte alls är omöjligt, att de redan haft av dessa barn i sina klasser. Och den här diskussionen pågår fortfarande...Steg för Stegs grundande en milstolpe
Som en av de viktiga upplevelserna i sitt yrkesverksamma liv nämner Mikael grundandet av Steg för Steg 1996. Under 80-talet aktualiserades frågan om medbestämmande och nu blev det dags för en egen förening för personer med intellektuell funktionsnedsättning att se dagens ljus.
Steg för Stegarna gav Mikael Lindholm nya insikter.
– Jag märkte att vi inte alls behöver berätta åt personer med intellektuell funktionsnedsättning vad de ska säga, de kunde bra föra sin egen talan.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Boken FDUV – 60 år för demokrati, utveckling och humana värderingar finns att ladda ner gratis på fduv.fi/historia.
Läs om FDUV:s historia på lätt svenska
Artiklarna ingår i vår tidning Gemenskap & påverkan 3/2020