Första tiden efter beskedet om barnets intellektuella funktionsnedsättning
Alla föräldrar reagerar individuellt på ett besked om att barnet har en intellektuell funktionsnedsättning. Det finns ingen manual för hur man borde hantera eller agera. Det är fråga om en mycket personlig och känslomässig process som varje förälder går igenom i egen takt.
Behovet av information och stöd är ofta stort, och det är viktigt att bli bra och sakligt bemött av både professionella och det egna nätverket.
En del får vetskap om barnets funktionsnedsättning redan under graviditeten, andra i samband med förlossningen eller under de första levnadsåren. I det flesta fall kan en intellektuell funktionsnedsättning fastställas hos barnet senast i samband med utredningar inför dagis- och skolstarten, men det kan också konstateras först senare.
Här på sidan har vi samlat information som stöd för dig som är förälder och har fått ett besked om ditt barns intellektuella funktionsnedsättning (IF).
Läs mera om intellektuell funktionsnedsättning
Gå till
- Tiden efter beskedet
- Behovet av stöd
- Samtalsstöd av professionell
- Stödformer inom välfärdsområdet
- Kamratstöd – stöd av andra i liknande situation
- Det tar tid att acceptera
- Att tala om funktionsnedsättningen – tips på litteratur och material
Mer än ord – besked om funktionsnedsättningFDUV kartlade inom projektet Mer än ord (2016–2018) vilken information och vilka former av stöd finlandssvenska föräldrar önskar och behöver för att få en bra start på vardagen efter ett besked om barnets funktionsnedsättning. Som ett resultat av projektet skapades webbplatsen Meränord.fi med information och videor där föräldrar delade med sig av sina erfarenheter och tankar, även kring behovet av stöd under tiden efter ett besked. Inom projektet intervjuades ett 70-tal föräldrar i Svenskfinland och ungefär lika många professionella. Webbsajten skapades före övergången till välfärdsområdena (1.1.2023-) och därför har en del information blivit föråldrad. Vi har här på sidan samlat information från projektet och annat material som kan vara till nytta för dig som befinner dig i denna nya livssituation. Citaten på den här sidan är av föräldrar som delade med sig av sina erfarenheter inom projektet. |
||
Tiden efter beskedet om barnets funktionsnedsättning
När du som förälder får beskedet om barnets funktionsnedsättning blir det på många sätt en ny vardag att anpassa sig till – och det gör varje familj på sitt sätt och i egen takt.
Beskedet om ett barns funktionsnedsättning kan vara mycket omvälvande. Föräldrar kan ofta återge exakta tidpunkten och platsen för när de fick beskedet och händelsen blir ofta kvar i minnet. Många kan återge det i detalj ännu flera år senare.
Speciellt i början, när en intellektuell funktionedsättning just har konstaterats, kan behovet av information och stöd vara extra stort. Samtidigt brottas man som förälder med sina egna känslor, frågor, trötthet och oro för hur man ska få den nya och på många sätt annorlunda vardagen att fungera.
För en del familjer innebär den första tiden också flera sjukhusbesök eller längre sjukhusvistelser beroende på barnets funktionsnedsättning och eventuella tilläggssjukdomar.
Efter beskedet känner många föräldrar sorg. Föräldrar beskriver sorgeprocessen väldigt olika och alla bearbetar sorg på sitt sätt. Här finns inget rätt och fel utan det viktiga är att du som förälder kan tillåta dig att känna och tänka olika tankar och tala om det du känner med någon du har förtroende för. Det är naturligt att ha många också motstridiga känslor samtidigt. Självfallet ska man också få känna glädje och lycka över sitt barn!
Information om funktionsnedsättningen
Med dagens framsteg inom medicinsk och genetisk forskning kan allt fler intellektuella funktionsnedsättningar eller diagnoser fastställas redan under graviditeten. Men även barn som saknat en diagnos under många år kan senare få en diagnos fastställd med hjälp av de nyaste metoderna inom genetik, exempelvis om det gäller en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning.
Det finns ofta ett stort behov av information då man har fått en diagnos. Vårdpersonal kan svara på frågor, men det går också att själv söka information via olika databaser eller webbplatser.
Här är några databaser där det går att hitta tillförlitlig information om specifika diagnoser:
- Terveyskirjasto (på finska)
Finska Läkarföreningen Duodecims informationstjänst innehåller artiklar och rekommendationer om god medicinsk praxis.
- Hälsobyn
Webbplatsen utvecklas av centralsjukhusen i samarbete med patienter. I avdelningen Barnhuset finns det beskrivningar över barns sjukdomar och funktionsnedsättningar, inklusive råd och tips till föräldrar.
- Harvinaiskeskus Norio (på finska)
Ett center för ärftliga sjukdomar och ovanliga diagnoser. Information, stöd och kurser för anhöriga och professionella.
- Socialstyrelsens kunskpasdatabas Sällsynta hälsotillstånd
Databasen över ovanliga diagnoser upprätthålls av Sveriges socialstyrelse. Här ingår information om förekomst, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling, forskning och referenslitteratur.
Tankar efter beskedet
I projektet Mer än ord fick föräldrarna dela med sig skriftligen och anonymt kring sina känslor och tankar tiden efter att de hade fått ett besked om barnets funktionsnedsättning. Så här reflekterade några föräldrar:
“Är det faktiskt normalt att jag tänker så här?” frågade sig en mamma då tankarna började irra.
“Jag skulle ha behövt förstå att det blir bra. Att svarta, fula tankar är så vanliga i början.”
”Du kommer att tänka tankar som du skäms för. Förbjudna tankar. Futtiga tankar. Blandade med oro för framtiden. Och lycka. I en röra. Dela tankarna med andra så kommer du snabbare vidare i ditt sorgearbete. Sorg? Ja. Över det ”friska” barn du inte fick. Tillåt dig att sörja. Och du kommer att märka hur sorgen långsamt skingras. Och du kan glädjas åt just det unika barn du fått.”
Behovet av stöd
Efter att man fått veta att ens barn har en funktionsnedsättning kan vardagen stundvis kännas överväldigande och det är mycket vanligt med känslor av otillräcklighet, nedstämdhet och stress bland föräldrar till barn med olika intellektuella funktionsnedsättningar.
Föräldrar som vi på FDUV kommit i kontakt med har berättat om sina erfarenheter och vad som gett dem stöd vidare. De flesta har betonat vikten av kamratstöd och att ha någon att samtala med för att man som förälder inte ska känna sig lämnad ensam i sin situation. Det finns kamratstöd och professionellt samtalsstöd att få om man vågar och orkar be om hjälp.
En del barn kan även behöva extra vårdinsatser som gör att ena eller båda föräldrarna är bundna vid vistelse på sjukhus. Om det finns syskon i familjen kan många behöva extra stöd av familjens nätverk med släkt och vänner eller i form av utomstående hjälp.
Behovet av stöd varierar ändå mycket från förälder till förälder. Det gäller också att få stöd och information vid rätt tidpunkt. Det är vanligt att föräldrar inte är redo att ta emot till exempel samtalsstöd och hjälp när den erbjuds första gången. Men i ett senare skede kan det kännas rätt och något som är värt att sätta tid på.
Det går allmänt att skilja mellan det formella stödet (samhällets stöd) och det informella stödet (kamratstöd, vänner, personligt nätverk). Föräldrar framför ofta en önskan om en enda kontaktperson, en ”spindel i nätet”, som föräldrarna kunde vända sig till när det uppstår nya frågor och behov i vardagen.
Tyvärr saknas ofta en sådan spindel i nätet, men vi som jobbar på FDUV kan vara en länk mellan er som familj och professionella. FDUV hör till tredje sektorn så vi ersätter inte samhällets stöd, men fungerar som ett komplement. Ni kan kontakta oss med frågor kring vart man kan vända sig för olika typer av stöd. Vi kan också hjälpa er komma i kontakt med andra familjer.
Läs mer om vår rådgivning och ta kontakt
Sök hjälp i tid
Det kan vara svårt att förutse hur man som förälder reagerar på den nya livssituationen. Det är viktigt att fundera på hur mycket man orkar med och om man har möjlighet till återhämtning i vardagen. Något som många föräldrar har uttryckt i efterhand är att de borde ha uppsökt utomstående hjälp och stöd i ett tidigare skede, innan de kände sig för trötta eller utmattade. Våga be om hjälp!
”Tro inte att du är en superförälder. Sök hjälp i tid, innan du är för trött.”
Samtalsstöd av professionell
Eftersom det är så omvälvande att få ett barn med funktionsnedsättning kan det göra gott för dig som förälder att tala med någon utomstående professionell om din situation.
Här har vi samlat information om vart du kan vända dig för att få samtalsstöd:
- Är ditt barn och du på sjukhuset – be att få tala med en psykolog. Många föräldrar tackar nej första gången psykologhjälp erbjuds. Det går alltid att ta kontakt på nytt när det känns som en rätt tidpunkt och hänvisa till tidigare samtal kring möjligheten att få samtalsstöd.
- Socialarbetaren på sjukhuset kan ge samtalsstöd eller hänvisa vidare.
- Du kan ringa till din hälsocentral eller rådgivningen och berätta vad du behöver hjälp med. Du kan begära en tid för samtalsstöd till exempel psykolog eller psykiatrisk sjuksköterska.
- Till familjerådgivningen kan du också vända dig för samtalsstöd och även kring frågor som berör familjens relationer och uppfostran.
Inom tredje sektorn finns också en rad olika organisationer som erbjuder samtalsstöd. Vi har listat några här nedan:
- Mieli har en landsomfattande kristelefon.
- Mieli – Österbottens kriscenter VALO erbjuder samtalsstöd enligt lågtröskelprincip och avgiftsfritt.
- Psykporten samlar information om tjänster i anslutning till psykisk hälsa på webben. Du kan till exempel skriva in din hemort och hitta telefonnummer till en lokal krisjour som är öppen dygnet runt.
- Kyrkans samtalstjänst erbjuder ett lyssnande öra under kvällarna. De jourhavande är utbildade frivilliga eller kyrkligt anställda med tystnadsplikt.
- Folkhälsan erbjuder stöd och rådgivning i livets olika skeden, bland annat stödtjänster till barnfamiljer.
Stödformer inom välfärdsområdet
För det formella samhälleliga stödet är det centralt att ni som familj får kontakt med välfärdsområdets socialväsende, närmare bestämt funktionshinderservicen.
Funktionshinderservicen fungerar lite olika i de olika välfärdsområdena men som familj har ni rätt att be om en kartläggning av ert behov av stöd och utomstående hjälp. Ta kontakt med välfärdsområdet och be om en bedömning av servicebehovet. Det finns information på välfärdsområdets webbplats om hur ni ska gå till väga. Ni kan också be om hjälp av till exempel rådgivningen, sjukhusets eller hälsocentralens socialarbetare eller oss på FDUV.
Inom välfärdsområdet kan du som förälder ansöka om olika stödformer riktade till barnfamiljer för att få vardagen att fungera. Det finns socialservice (beviljas enligt socialvårdslagen) som familjearbete och hemservice. Via de här stödformerna kan du få praktisk hjälp och stöd i ditt föräldraskap och att hantera den nya situationen.
Inom varje välfärdsområde finns det också familjerådgivning dit du kan vända dig kring frågor som berör stöd i föräldraskapet, uppfostran och stöd kring familjerelationer. Du kan också ta kontakt med FDUV:s rådgivning för att få hjälp med att veta vart du ska vända dig för att komma vidare.
Läs mer om välfärdsområdets stödformer
Förutom stöd och hjälp från välfärdsområdet kan ni få stöd till exempel via FPA i form av rehabilitering och förmåner.
Alla barn och vuxna ska enligt lag få vård och stöd enligt behov. Utgående från gällande lagstiftning och praxis har stödinsatser varit på många sätt diagnosbundna. Det har lett till att en del barn som saknat diagnos eller tydliga symtom har kunnat bli utan ändamålsenligt stöd.
I den nya lagen om funktionshinderservice (fr.o.m. 1.1.2025) finns inte längre någon diagnosbundenhet utan det är det individuella hjälpbehovet hos barnet som ska avgöra stödformerna. Men fortfarande har det en betydelse hurdan diagnos ett barn får med tanke på till exempel när dagvård och skolgång planeras. Att ha en känd diagnos eller funktionsnedsättning kan göra det lättare att formulera stödbehoven och motivera behovet av en extra resurs i dagvården eller skolklassen.
Läs mer om den nya funktionshinderlagen
Läs mer om stödformer i Socialskyddsguiden
Kamratstöd – stöd av andra i liknande situation
Många föräldrar önskar efter beskedet om barnets funktionsnedsättning få kontakt med andra familjer i en liknande situation. Kamratstöd i olika former är centralt för många organisationer inom tredje sektorn liksom för FDUV.
Vi och andra organisationer kan hjälpa er att hitta någon familj som har ett barn med en liknande funktionsnedsättning eller ordna träffar för hela familjen eller föräldragrupper som samlas med jämna mellanrum och utbyter erfarenheter.
Läs mer om hur FDUV stöder familjer
FDUV har utbildat svenskspråkiga familjestödjare i olika regioner i Svenskfinland. Familjestödjarna har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med intellektuell funktionsnedsättning och de jobbar på frivillig basis med att ge kamratstöd åt familjer med barn med funktionsnedsättning.
Om du känner att du behöver prata eller fråga råd kring ditt barn eller din familj, kan du kontakta någon av våra familjestödjare. Du kan också be oss hjälp för att komma i kontakt med en lämplig familjestödjare för just dig.
Responsen av föräldrar som haft kontakt med våra familjestödjare visar att det ger kraft och styrka att få dela tankar med någon annan som har förståelse för vad man själv går igenom. Att få tala med någon som kommit längre i sin process och få en inblick i hur det kan bli i framtiden är oerhört värdefullt.
Läs mer om familjestödjarna och ta kontakt
Autism Finland har också utbildat kamratstödjare, Vertaisosaajat. Webbplatsen och kontaktblanketten är på finska, men de erbjuder kamratstödjare på flera olika språk, också på svenska.
Läs mer om Autism Finlands kamratstödjare
Kamratstödets betydelse
Föräldrar som deltog i projektet Mer än ord berättade om vilken betydelse kamratstöd har haft för dem efter att de fick besked om barnets funktionsnedsättning:
”Knyt kontakt med andra föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. De är en otrolig källa till praktisk kunskap och stöd i vardagen.”
”I början sökte jag efter en familj med ett barn i precis samma ålder som mitt barn, med precis samma diagnos. Senare insåg jag att det inte spelade någon roll vilken funktionsnedsättning barnet i familjen jag mötte hade. Förståelsen föddes ur det att vi hade ett barn med särskilda behov. Familjer med större barn hade ofta löst problemen jag stod inför och kunde därför ge mig goda råd.”
”Det fina med kamratstöd i början, strax efter att ditt barn fått en diagnos, är att du då får träffa en förälder som har anpassat sig till vardagen med ett barn med funktionsnedsättning. Och du kan se att det har blivit bra. En förälder som gått igenom det du går igenom nu, men som har kommit en bit längre fram på vägen och kan förstå dig, stöda dig och hjälpa dig vidare.”
Det tar tid att acceptera
Det tar tid att förstå, bearbeta och ta till sig vetskapen om barnets intellektuella funktionsnedsättning. Föräldrar har olika sätt att förhålla sig till och hantera barnets funktionsnedsättning.
”Du kan berätta för en förälder att ditt barn har en funktionsnedsättning, men det tar tid innan du som förälder kan omfatta det. Det var en stor sorg då min dotter fick sin diagnos. Men samtidigt en lättnad, för nu kunde jag börja bearbeta sorgen.”
Föräldrar som intervjuades inom projektet Mer än ord berättade om sina motstridiga känslor inför barnets funktionsnedsättning. För många kändes det som att känslorna åkte en berg- och dalbana mellan hopp och förtvivlan. Många betonade i efterhand att det skulle ha varit viktigt att kunna se och upptäcka det unika med just deras barn.
Kring bemötandet av professionella lyfter föräldrar upp betydelsen av att förmedla hopp. Det här är speciellt viktigt i början när allt kan kännas nytt, skrämmande och överväldigande. Samtidigt önskar föräldrarna få en realistisk bild av situationen.
I föräldrarnas svar framträder även vikten av att kunna lyfta fram det positiva hos barnet. Det går inte att generalisera, alla barn är olika, också barn med samma diagnos.
Läs våra råd till professionella
Forskning visar betydelsen av att föräldrar får stöd i att knyta an till sitt barn och kunna känna sig tillräckligt trygg i sin föräldraroll. Föräldrar kan behöva olika slags stöd och praktisk hjälp som möjliggör positiva stunder tillsammans med barnet.
”Det viktigaste är att du lär dig se ditt barn framom diagnosen.”
”Jag hade önskat att personalen på BB, sedan rådgivningen och så vidare skulle ha varit positivare och ingett mig hopp. Berättat hur bra livet kan bli, och så FIN dotter vi fått! Jag ville ju också vara en stolt mamma, precis som alla andra.”
”När det hade gått en tid började man ändå se ett ljus. Jag började se fler och fler positiva saker med att ha ett funktionshindrat barn. Och i stället för att stanna i det gamla och negativa försökte vi göra det bästa av situationen och gå vidare.”
Det blir annorlunda
Berättelsen här nedan har många anhöriga bett oss dela med föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos. Läs den och begrunda. Livet går vidare, men allt blir lite annorlunda är du planerat. Men det betyder inte att det blir sämre. Bara annorlunda.
Välkommen till Holland
En berättelse av Emily Pearl Kingsley, översatt av Monika Johansson-Juntti
När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer; Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, Gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.
Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D. Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare, landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger, “välkommen till Holland”.
“Holland!” halvropar du. “Vad menar du med Holland?” jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i Italien! Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!
Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna. En viktig sak att komma ihåg är att de inte har tagit dig till en hemsk, vidrig oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats. Så du måste gå och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig har mött tidigare.
Det är som sagt en annorlunda plats. Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst. Men efter att ha varit där ett tag och när du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner och Holland har till och med Rembrant.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien, och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit. Och då och då säger du kanske till dig själv “ja, det var dit jag skulle. Det var vad jag hade planerat.”
Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av, det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.
Att tala om funktionsnedsättningen – tips på litteratur och material
Det är viktigt att kunna prata om funktionsnedsättningen på ett sätt som känns bra för dig själv, för barnet och för syskonen. Att prata om funktionsnedsättningen ökar kunskapen och kan göra det lättare att förstå olika situationer och att förbereda sig på förändringar.
Det finns också böcker du som förälder och barnet kan läsa tillsammans som kan göra det lättare att diskutera med barnet eller med syskonen om funktionsnedsättningen. Ett äldre barn kan också uppskatta att läkaren själv berättar om diagnosen för henne eller honom. Ibland kommer frågorna senare, i helt andra sammanhang när barnet stöter på situationer som gör honom eller henne fundersam.
Här nedan ger vi tips på material som kan hjälpa dig på vägen:
- Funka olika är en podcast som gjorts i Sverige av Hälsa och habilitering, region Stockholm, Podcastens olika avsnitt kan ge dig tips på om du kan prata om funktionsnedsättningen och varför det är viktigt. På deras webbplats fins även fakta om olika funktionsnedsättningar och andra boktips.
- Opratat är en svensk webbplats som handlar om tankar och känslor som det eventuellt inte pratas om i familjer med barn med funktionsnedsättning. Här finns animerade filmer, berättelser, barnböcker och spel om tankar och känslor. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra. Webbplatsen upprätthålls av svenska Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.
- Doktorn kunde inte riktigt laga mig: barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa, en bok av Christina Renlund (2023). Den riktar sig till föräldrar, närstående och personal kring hur man talar med barn kring stora och svåra frågor kring barnets funktionsnedsättning.
Många bekymrar sig också över att syskonen till barnet med funktionsnedsättning inte får tillräckligt uppmärksamhet och hjälp. Vi på FDUV har sammanställt en skild infosida kring temat annorlunda syskonskap.
Läs mer om annorlunda syskonskap
Det finns böcker som behandlar föräldraskap till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning. Här är tips på några på böcker:
- Du får väl säga som det är av Christina Renlund (2017). 24 berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter och närstående till någon med sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning
- Jag behöver Hedvig av Jessica Roos Rahmquist (2021). Självbiografi om att få ett barn med downs syndrom och rädslan för att förlora henne
- Nya Omsorgsboken av Lena Söderman & Sivert Antonson (2019). Rikssvensk faktabok.
- Se oss, hör oss, möt oss. 6 familjer berättar om sin vardag av FDUV (2016). Boken kom till genom ett föräldranätverksprojekt som pågick 2011–2015. Intervjuer med Österbottniska familjer.
De här böckerna kan lånas från FDUV:s specialbibliotek (Helsingfors/Vasa)
Läs mer om FDUV:s specialbibliotek
Böcker om familjeliv och vardagen med barn med intellektuell funktionsnedsättning:
- Få familjen att funka av David Edfeldt, Anna Sjölund, Cajsa Jahn och Malin Reuterswärd (2021)
- Leka, prata, äta. Övningar för barn med särskilda behov av Lars Klintwall och Maria Olofsgård Jege’us (2022).
Böckerna kan beställas via Lärum-förlaget.