De synliggör flickor med autism

När Paula Tilli var 24 år mådde hon så dåligt att hon inte längre ville leva. Hela sitt liv hade hon känt sig annorlunda. Många saker som för andra verkade vara lätta, var oöverkomligt svåra för henne.

Hon kontaktade en psykolog med en önskan om att denna skulle hjälpa henne bli normal. Men i stället för att göra det, uppmanade psykologen henne att genomgå en neuropsykiatrisk undersökning.

– Det är nog det bästa jag gjort i mitt liv, säger Paula i dag nästan 20 år senare.

Nu förstod jag att det inte var fel på mig utan att jag bara fungerar annorlunda.

Hon fick en diagnos inom autismspektrumet – Aspergers syndrom som det då ännu kallades – och en ADD-diagnos.

– Nu förstod jag att det inte var fel på mig utan att jag bara fungerar annorlunda.

Underdiagnostisering av flickor med autism

Barnpsykiatern Svenny Kopp har ägnat stora delar av sitt yrkesverksamma liv åt att hjälpa och forska kring flickor som Paula. När hon på 1980-talet började intressera sig för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar hette det att flickor inte kan ha Aspergers syndrom eftersom de inte har några specialintressen.

– Men jag tänkte att så kan det inte vara, säger Svenny och berättar att Christopher Gillberg – en av pionjärerna inom området – då uppmanade henne att forska kring detta. Och så blev det. Hon kom att skriva sin doktorsavhandling om hur autism och adhd kommer till uttryck hos flickor.

Vi måste ta in ett genderperspektiv så att flickorna får det stöd de behöver.

Nu vet vi att autism är ett förhållandevis vanligt tillstånd också hos flickor, även om det fortfarande förekommer mer hos pojkar.

– Undersökningsinstrumenten grundar sig på forskning som fokuserat på pojkar. Det leder till att flickors autism upptäcks senare eller att flickorna får felaktiga diagnoser. Vi måste ta in ett genderperspektiv så att flickorna får det stöd de behöver, säger Svenny.

Varken undersökningsinstrumenten eller diagnoskriterierna tar alltså i beaktande att autism kommer till uttryck på ett lite annat sätt hos flickor än hos pojkar eftersom flickor och pojkar rent generellt beter sig olika under vissa omständigheter och utvecklas också i lite olika takt. Till exempel flickors och pojkars olika lekstilar försvårar diagnostisering av flickor.

Med flickor måste man vara mer frågvis.

– Många familjer får höra att deras dotter inte uppfyller kriterierna, säger Svenny och uppmanar dem som undersöker flickorna att gräva djupare.

– Med flickor måste man vara mer frågvis. När föräldrarna kommer med en pojke så vet de ofta redan vad det är frågan om, medan de med flickor är mer undrande: ”Det är något, men vad?”

Dessa flickor får ofta diagnosen ADD, eller under tonårstiden depression eller ångestsyndrom.

– Många söker i tonåren hjälp för depression och ångest. Då ska man alltid också ha i tankarna, finns det någon underliggande neuropsykiatriskt tillstånd, som autism eller adhd?

Hur ska man då veta om det är frågan om autism eller något annat? Svenny listar några punkter som man ska kolla extra noga:

• Sömnen – är den normal? Väldigt många har sömnsvårigheter.
• Hur är det med tolkningen av sinnesintryck? Är personen över- eller underkänslig för ljud, ljus, beröring, kyla, värme, smärta eller lukt?
• Matsituationer – är de normala? Cirka 80 procent av alla med autism äter selektivt under kortare eller längre tid under uppväxten.
• Lekbeteendet – hur leker eller sysselsätter sig barnet, har det förmåga till ”låtsaslek”?
• ADL-funktionerna – hur väl klarar personen av allmän daglig livsföring, alltså vardagliga sysslor som har att göra med hygien, som tandborstning, duschning, byte av kläder och lättare hushållssysslor?

Flickor är bättre på att dölja sina svårigheter

Att det fortfarande är så svårt att upptäcka autism hos flickor förklaras till viss del i dag med den så kallade kamouflageteorin. Flickor med autism har troligen en bättre förmåga att följa socialt agerande genom att observera hur andra gör.

En del  flickor eller unga kvinnor med autism är också snabbare på att be om ursäkt när de begår sociala misstag, vilket ökar chansen att deras udda beteende slätas över.

– Många av oss flickor med autism kan dölja våra svårigheter och anpassa oss, men ingen förstår hur mycket vi verkligen anpassar oss och hur mycket energi det tar, säger Paula.

Svenny påpekar också att en av de vanligaste orsakerna till att föräldrar söker hjälp för sin dotter med autism är aggressionsutbrott hemma. Barnet orkar med nöd och näppe en skoldag, men så kraschar hon hemma.

Vi med Asperger är lika olika sinsemellan som neurotypiker är olika.

– Här måste vi läkare ta ställning för att tro på föräldrarna och deras berättelse av sin dotter.

Dessutom påminner Svenny om att gränsen mellan autism och icke autism inte är knivskarp och att autism inte är ett tillstånd utan flera olika tillstånd. Paula understryker också detta.

– Jag brukar säga att om du har träffat en person med Aspergers syndrom så har du träffat en person med Aspergers syndrom. Vi med Asperger är lika olika sinsemellan som neurotypiker är olika.

Fokusera på styrkorna

När Paula fick sin diagnos och började ta reda på vad det innebär hittade hon bara negativa saker, men med tiden har hon lärt sig att det också finns många styrkor. Hon uppmanar anhöriga och personal att fokusera på styrkorna.

– Svårigheterna kan man sannolikt inte göra något åt, men får personen stöd för sina styrkor kan hen i bästa fall hitta ett jobb inom sitt specialintresse.

Det är just vad som hänt Paula. Hon har alltjämt hjälp för sina svårigheter i form av boendestöd (”jag vill inte bli självständig för då blir jag utmattad”), i stället fokuserar hon på det hon gillar och är bra på: grammatik, blåbärsplockning och Aspergers syndrom.

Många tror att normalitet skulle innebära livskvalitet.

I dag livnär hon sig som föreläsare om Asperger. Att det är ett av hennes specialintressen märks och syns. Dels är det inte så energikrävande för henne som man skulle tro, dels gör hon det otroligt bra! Det är med humor och värme hon levererar anekdot efter anekdot om hur tokigt det kan bli när man upplever världen annorlunda eller då människor i ens omgivning önskar att man ska bete sig enligt normen.

– Många vill ändra på oss. Många tror att normalitet skulle innebära livskvalitet.

Men Paula vill inte och kan inte träna bort vissa av sina svårigheter.

– Ju mer jag tränar desto mer utmattad blir jag.

­– Många frågar hur vi med autism vill bli bemötta. Det varierar, men gemensamt för många är att vi inte vill bli ändrade. Vi vill bli älskade som vi är.

Text och foto: Matilda Hemnell

Fotnot: Paula Tilli och Svenny Kopp föreläste på FDUV:s och Finlands Svenska Autism- och Aspergerförenings seminarium Att uppleva världen annorlunda – om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar den 11 februari 2020.

Svenny Kopps handouts från föreläsningen 11.2.2020 i Helsingors:

• När diagnosen dröjer - forskning kring flickors problematikvid neuropsykiatriska svårigheter (föreläsning för professionella) PDF
• Flickor och unga kvinnor med adhd och autism (föreläsning för anhöriga) PDF

Paula Tilli bloggar aktivt om sitt liv med autism. Läs Paulas blogg här.