I den lilla byn Pockar ute på landsbygden i Lappträsk bor familjen Lindroos. Till familjen hör mamma Elin, pappa Joakim och barnen Viljam, Valdemar och Ellen. De bor på Joakims hemgård, må vara att barnen är så gott som utflugna. Elin är ursprungligen från grannbyn.
Joakim är som sina föräldrar och farföräldrar jordbrukare och även Viljam har gått i sin fars fotspår. Tillsammans sköter de om gårdens skog och mark. Dessutom har de både mjölk- och köttkor. Elin är i grunden sjukskötare men har främst jobbat som skolgångshandledare.
I den mån hon kunnat jobba, det vill säga.
– När Ellen kom ändrades allt, vi blev en annorlunda familj, säger Elin.
Viljam var då fyra år och Valdemar två. Till en början verkade allt bra. Ellen var glad och nöjd, men så försvann vissa färdigheter och det var något som inte stämde.
– Hon var närmare året när det konstaterades att det är något, men ännu i denna dag har hon ingen exakt diagnos, berättar Elin.
Vår familj har alltid varit ett problem då vi haft en så annorlunda familjekonstellation, med jordbruk och skiftesjobb.
Det som ändå rätt snabbt kunde fastslås var Ellens synnedsättning. Hon är i praktiken blind.
– Det var ganska självklart att jag skulle bli hemma med barnen. Jag kunde inte gå tillbaka till treskiftesjobb.
Beslutet påverkades av att Joakim var fast med allt på gården. Djuren kräver sin bonde alla dagar, morgon middag kväll. När det är skördetider är det skördetider. Det här är servicesystemet inte riktigt anpassat för.
– Vår familj har alltid varit ett problem då vi haft en så annorlunda familjekonstellation, med jordbruk och skiftesjobb, säger Elin.
En stor del av ansvaret för Ellen har fallit på mamma Elin Lindroos i och med att pappa Joakim varit fast med lantbruket.
Glad kalasälskare med stort stödbehov
Enligt föräldrarna är Ellen social, glad och positiv men behöver hjälp med allting. Hon har en flerfunktionsnedsättning som utöver synnedsättningen gör att hon inte kan röra sig självständigt, det är oklart hur mycket hon förstår och hennes tal är begränsat.
Musik och rytm spelar en stor roll i Ellens liv. Hon gillar att kasta boll, simma och trumma.
– Det bästa hon vet är att höra på musik och att ha kalas, för på kalas får man äta kaka, säger Joakim.
– Och då ska det inte vara några nymodigheter som cheesecake utan traditionell gräddtårta, berätta Elin.
Ellen har också humor, en sorts situationskomik. Som exempel nämner Elin en gång när Ellen väntade på att pappa skulle komma hem så de kunde bada bastu som de brukar på söndagar. Som vanligt dröjde det innan Joakim kom loss från jordbruket och Ellen lär då ha sagt ”han kommer kanske åtta nio tio”.
Inte så annorlunda syskonskap
För syskonen Viljam och Valdemar har Ellens specialbehov aldrig varit något märkvärdigt. Att ha en syster som Ellen är deras normala.
När intervjun görs är Viljam på resa, men Valdemar bekräftar att så är fallet.
– Inte är det något extra. Normalt känns det. Alla kaverin vet nog om Ellen.
Elin berättar att sönerna aldrig dragit sig för att bjuda hem kompisar.
– Men vi bor på en liten ort, så alla visste ändå. Lite orolig var jag då de skulle börja högstadiet i Lovisa, men inte har det varit något problem.
En gång ringde rektorn efter en incident på skolan. Elever hade kallat någon för cp i nedsättande ton och det hade blivit mycket käbbel kring det. Då hade Valdemar sagt ”vill ni kolla på någon med cp kan ni komma hem till oss”. Käbblet tog slut där. Ordet cp hade avdramatiserats. Valdemar fick beröm för sitt mod, men själv ser han det inte så.
Det har varit lite löst. Det var roligt.
På grund av Ellens synnedsättning blev familjen snabbt involverad i Svenska skolan för synskadade i Helsingfors, som numera är en del av Valteriskolan, och projektet Gnistan. Gnistan var riktat till familjer med barn med synnedsättning under skolåldern och syftet var att de skulle få stöd och möjlighet att träffa andra i liknande situation. De deltog under flera år i kurser som ibland var riktade till hela familjen.
Det fanns också verksamhet för syskonen som bland annat fick träffa en psykolog. Elin tror att sönerna fick mycket ut av det, sådant som de har haft nytta av senare.
Under årens lopp har Viljam och Valdemar fått sköta Ellen ganska mycket, men det bekommer inte Valdemar. Det har varit en naturlig del av vardagen. Som tonåring har han dessutom kunnat se och utnyttja fördelarna med att föräldrarna har haft fullt upp med Ellen och gården.
– Det har varit lite löst. Det var roligt.
Elin och Joakim Lindroos hade önskat mer proaktivt stöd från samhället. – Inte ringer de upp och erbjuder stöd, men man vet ju inte vad man har rätt till när allting är nytt, säger Joakim.
”Om man inte vet vad man har rätt till blir man utan”
Att få ett barn med funktionsnedsättning är omvälvande och så här i efterhand beskriver Elin det som att ”mycket bara hände”. De kom i kontakt med en fysioterapeut som jobbat länge med barn med liknande utmaningar och hon kunde guida dem till rätt typ av stöd och kontakter.
I det stora hela har Joakim och Elin varit nöjda med det stöd de har fått, men som många andra hade de önskat mer proaktiva insatser från samhället.
– Inte ringer de upp och erbjuder stöd, men man vet ju inte vad man har rätt till när allting är nytt, säger Joakim.
– Och om man inte vet vad man har rätt till blir man lätt utan, säger Elin.
Man förstår inte att fråga efter sådant som man inte vet att finns. Elin sa ofta att det borde finnas ett nummer man kunde ringa till och få hjälp med allt.
Ett talande exempel är alla de hjälpmedel som Ellen behövt. Ellens gudmor är händig och hjälpte familjen bygga olika hjälpmedel enligt behov. När Joakim och Elin senare kom till hjälpmedelscentralen blev de helt paff när de såg att alla de hjälpmedel som de hade fixat redan fanns.
– Man förstår inte att fråga efter sådant som man inte vet att finns. Elin sa ofta att det borde finnas ett nummer man kunde ringa till och få hjälp med allt, säger Joakim som beklagar hur pengarna numera styr allting.
– Det är det största problemet. Det känns som att många beslutsfattare inte har en aning om vad det här handlar om.
– Men vi har ändå haft tur. Fast det har varit kämpigt så har allt löst sig, säger Elin.
Ett ”lyckokast” var att det på Barnens borg fanns en neurolog som forskade i udda syndrom som Ellens. Det betydde att de fick vara kopplade till Barnens borg mycket längre än vanligt och den vägen hade de tillgång till läkare, socialarbetare, terapeuter med mera.
Trots en kämpig vardag säger Elin och Joakim Lindroos att de haft tur. På något sätt har saker brukat ordna sig. Enligt en av assistenterna "Virve" är en av familjens styrkor humor.
Det krävs en by
Det krävs en by för att fostra ett barn, heter det. När det kommer till familjen Lindroos verkar nätverket kring dem vara den resurs som gjort att de klarat sig trots allt.
Deras familjebekanta har ett barn med funktionsnedsättning som är två år äldre än Ellen. De har varit ett värdefullt stöd på vägen. Över lag har kamratstödet betytt mycket. Genom att träffa andra i liknande situation har de sett att det finns de som har det värre, eller väldigt annorlunda än de själva. Det har gett perspektiv.
– Vissa tycker att vi har det jättejobbigt, men allt har sina sidor, säger Elin.
Joakim berättar om de andra barnen med synnedsättning som de kom i kontakt med via Gnistan. De som inte satt i rullstol behövde passas konstant för de kunde vara en fara för sig själva. Den utmaningen hade de inte med Ellen.
– Där man sätter Ellen hålls hon.
Kanske vår styrka är att vi tar det som det kommer.
En annan viktig resurs har varit en assistent, Anne, som följt med Ellen från dagis och genom nästan hela grundskolan. För att inte tala om alla de personliga assistenter som Ellen haft hemma och på fritiden. Ellens faster – eller ”Satter” som Ellen säger – har varit en av dem.
– Hon har varit en jätteviktigt person för Ellen. Utan henne skulle vi inte ha klarat det, säger Elin.
Ellens gudmor har också fungerat som assistent och gudmoderns döttrar som stödpersoner. Just i dag är det Virve – ”Tanten” – som är Ellens assistent. När vi funderar på familjens styrkor ropar Virve från köket: ”Humor!” Och trots allt det jobbiga som samtalet har kretsat kring är det många goda skratt som avlöst varandra.
– Kanske vår styrka är att vi tar det som det kommer, funderar Joakim mer allvarsamt.
– Man är ju tvungen, säger Elin. Hon funderar också om det finns en skillnad mellan stads- och landsbygdsmentalitet.
– Vi på landet är vana vid att allt är lite besvärligare.
Men visst har nätverket som ställt upp varit en styrka. Samtidigt räcker det inte. Man måste också vara beredd att ta emot hjälp. Joakim övar sig ännu på det, enligt egen utsago. Tanken att man ska klara sig själv sitter hårt.
– Jag har alltid flytt till jobbet, medger Joakim.
Den psykiska tröttheten kom sedan när jag hade mer tid att reflektera över vad som hade hänt.
Mycket av vardagsruljangsen har varit på Elins axlar. Men ingen människa är en robot, alla har en gräns.
– Hemskt länge gick det bara på, men sedan när Ellen blev större blev det också fysiskt tungt. Ryggen klarade inte mer.
Det var här de personliga assistenterna kom in i bilden, men senare kom en annan vägg emot.
– Den psykiska tröttheten kom sedan när jag hade mer tid att reflektera över vad som hade hänt. Det var inte många somrar sedan som jag fick utmattningssyndrom. Man orkar så länge man måste.
Joakim Lindroos har gått i sin fars fotspår och är jordbrukare. Djurhushållningen planerar de avveckla.
Förändringar i sikte
När vi besöker familjen Lindroos är det någon vecka tills Ellen ska fylla 18 och flytta till ett boende i Borgå. Det är inte en så dramatisk förändring som det kanske låter.
– Ellen har boendetränat sedan hon var jätteliten.
De senaste åren har Ellen studerat vid Optima i Borgå och kommit hem bara till helgerna. Hon är nu inne på sitt tredje och sista år av TELMA-studier och efter det väntar någon slags dagverksamhet.
Folk kämpar ju. Det är trevligt om man orkar, men vad händer sedan om man blir sjuk?
Elin uppmanar andra föräldrar att så fort som möjligt ta emot avlastning. Det behövs också med tanke på barnet.
– Folk kämpar ju. Det är trevligt om man orkar, men vad händer sedan om man blir sjuk? Det är bra att förbereda barnet på att det finns andra som kan ta hand om det. Man är inte svag fast man behöver hjälp. Våra val hade kanske sett annorlunda ut om Joakim varit hemma på veckosluten. Men det blir fel också för barnet om man inte tar emot hjälp för i något skede behöver det ett eget umgänge.
När Ellen nu ska flytta blir det till ett seniorboende i brist på andra lediga platser. Elin och Joakim bedömer att det inte spelar så stor roll eftersom Ellen inte ser vem hon umgås med. Det som är viktigt är att hon får höra prat, just på grund av att hon inte ser. Många andra med liknande funktionsnedsättningar saknar ett talat språk och skulle hon vara i ett boende med enbart tysta klienter skulle det inte funka.
Även om Ellens flytt inte innebär en så stor förändring är det självklart nervöst.
Om det är något man lärt sig av allt det här så är det att kasta sig ut för stupet. Det burkar nog bli bra.
– Som alltid när det är något nytt. Först är man orolig, men sedan har det alltid blivit bra, säger Joakim.
– Om det är något man lärt sig av allt det här så är det att kasta sig ut för stupet. Det burkar nog bli bra.
Ellen har lätt för att anpassa sig till nya människor och situationer.
– Hon lär sig snabbt vem det är som ger saltkex och vem som spelar piano, säger Joakim.
Men hur blir det för föräldrarna? För Joakim är kanske planerna på att avveckla djurhushållningen en större omställning, troligen blir det här sista vintern med kor. Elin har vid sidan om jobbet som skolgångshandledare studerat till socionom. Men ännu kommer hon inte att se sig om efter ett nytt jobb, för nästa sommar tänker hon vara ledig.
– Det blir första sommaren på 22 år som jag får göra vad jag vill, i tio veckor!
När hon berättar det tåras hennes ögon. Så hisnande är tanken.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Fotnot: Elin Lindroos är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare som erbjuder kamratstöd till andra i liknande situation
Läs mer om familjestöd och ta kontakt
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4 /2024 med temat familj.
