Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Lena Berglund skrattar med kisande ögon och Nina Berglund håller om hennes axlar.

Systrarna Lena och Nina finns där för varandra

171636504022.05.2024 kl. 11:04
Den längsta relationen vi har i våra liv är ofta till våra syskon. Därför kan den bli så betydelsefull. I synnerhet om man har en så stark relation som Nina och Lena Berglund har. Deras speciella band har präglats av Lenas funktionsnedsättning. Artikeln ingår i GP 2/2024.

Ett litet BB i Hangö i början av 1960-talet. En vit dörr med en glasruta. På andra sidan rutan några babysängar på rad. En sköterska klädd i vitt lyfter upp ett knyte. Pappan som är där med sin treåriga dotter pekar och säger: ”Där är din syster.”

Det här är Nina Berglunds allra första minne. Eftersom hon var så liten har hon tvivlat på om det verkligen var så här det gick till, men det finns inga fotografier från tillfället. Det är i varje fall så här hon minns det – när lillasyster Lena Berglund föddes.

– Då hade det inte ännu konstaterats att hon fått en hjärnblödning.

Det fick de veta senare och Lena kom aldrig hem från BB. I stället fördes hon till barnkliniken i Helsingfors där hon kom att tillbringa många perioder.

Lena Berglund i sin länsstol, i bakgrunden foton i ram.

Lena Berglund har många goda barndomsminnen men skoltiden var tung.

I dag är Lena en rätt självgående mogen dam som tycker om att måla och sjunga. Nyligen var Lena på ett FDUV-veckoslutsläger och fick ett diplom över att ha utsetts till lägrets busfrö. Det tycker Nina är mitt i prick och Lena ser stolt ut över utmärkelsen. I hennes rum på Flemingsgatans boende i Ekenäs finns flera bilder på syskonbarn och syskonbarnbarn. Och på katter som hon tycker om.  

Jag tror att om vi skulle ha fötts 30 eller 40 år senare så skulle Lena ha bott i ett lägenhetsboende och inte i ett gruppboende.

– Vi hade katter hemma, berättar Lena, både våra egna och grannarnas.

Enligt Nina är Lena självständig och kan ta saken i egna händer om något inte funkar eller något fattas på boendet. Är tvålen eller batterierna slut går hon själv och handlar mera.

– Jag tror att om vi skulle ha fötts 30 eller 40 år senare så skulle Lena ha bott i ett lägenhetsboende och inte i ett gruppboende.

Lena berättar att hon från föräldrahemmet i Hangö först flyttade till en tvårummare med kokvrå i samma hus som föräldrarna.

– Sedan ordnades det med ett så kallat boende. Det funkade si som så.

– ”Så kallat boende”, det var hon som sa det, flikar Nina in och låter förstå att det var ett väl valt uttryck.

– Sedan flyttade jag till Jordansgatans gruppboende, ett gult hus på andra sidan järnvägsstationen här i Ekenäs, fortsätter Lena.

Därefter blev det flytt till Flemingsgatans gruppboende, först till bottenplanet och senare till andra våningen där hon nu bor. Eftersom hon rör sig med rollator är det inte helt optimalt.

Foton i ram och andra minnen i ett vitrinskåp.

Ett skåp fullt av minnen. På det svartvita fotot längst bak ser vi Nina och Lena Berglund som barn.

Gemensamma barndomsminnen

Lena och Nina betyder mycket för varandra. Deras pappa Kaj är död sedan tio år och mamma Stina har Alzheimers så syskonrelationen har blivit än viktigare.

– Hon betyder nog mycket för mig numera, säger Lena om sin syster.

– Genom att vi endast är två syskon har hon betytt jättemycket för mig hela livet. Vi bodde till och med i samma rum tills jag flyttade hemifrån 1978, berättar Nina och påpekar att Lena var den av dem som inte var rädd av sig.

De skrattar hjärtligt när de berättar om hur spökrädd Nina var och hur hon hade Lena att gå först in i rummet för att tända lampan.

På gården fanns många barn och ibland var alla inte så trevliga. Jag fick försvara och stå upp för henne.

Det finns många goda gemensamma barndomsminnen, som när de var till stranden och simmade, lekte i gungparken eller spelade teater med grannbarnen. Men det finns också mindre trevliga minnen.

– På gården fanns många barn och ibland var alla inte så trevliga. Jag fick försvara och stå upp för henne, berättar Nina.

Lena tyckte om tiden i barnträdgården.

– Den var rolig! säger hon och berättar hur hon blev ledsen då deras mamma först bara förde Nina till barnträdgården.

Lena ville också stanna och leka, och några år senare fick även hon börja där.

Men skoltiden var mindre ljus. Systrarna gick i samma skola. Lena gick de första åren i vanlig klass, men flyttade sedan till hjälpskolan som det hette på den tiden. Att sticka ut för att man var annorlunda triggade mobbarna.

– Det fanns de som skulle retas på hemvägen och man visste inte då heller hur man skulle hantera sådant, säger Nina.

Så det var hon som stod upp för sin syster. Men också Nina blev utsatt.

– Jag träffade nyligen en gammal skolkamrat som sa att du blev ju mobbad i skolan för att din syster var som hon var. Jag har kanske inte själv förstått det tidigare.

Kvinna i äldre medelåldern ser trött och allvarsam ut.

Att ständigt stå upp för sin syster kan också vara tärande. Nina Berglund har tidvis varit utmattad.

Slitsamt men lärorikt

Nina har fortsatt kämpa för sin syster. När de egna barnen var små räckte inte resurserna till allt, men nu är hon väldigt engagerad i sin systers ärenden trots att hon bor på annan ort, i Åbo. Numera är hon också Lenas intressebevakare.

– Vi är en så pikiliten släkt så sådant här har fallit på mig – på gott och ont.

Nina är märkbart frustrerad över hur man måste kämpa också för småsaker.

– Jag har insett alltmer att inget händer om man inte själv tar tag i det och står på barrikaderna. Så länge man orkar ska man inte ge upp.

Att tampas med systemet och se till att Lena får god och rätt vård och service är enligt Nina ibland som att slåss mot väderkvarnar. Priset för att kämpa och stå upp för sin syster och också för mamman har tidvis varit högt – Nina har diagnosticerats med allvarlig utmattning.

Det oaktat är hon tacksam för sin syster som lärt henne så mycket.

Av Lena har jag lärt mig att ta hänsyn till olika sorters människor oberoende av hur de är, varifrån de kommer eller hur de ser ut.

– När man är så här gammal som jag är börjar man fundera på sitt liv och varför man blev som man blev.  Av Lena har jag lärt mig att ta hänsyn till olika sorters människor oberoende av hur de är, varifrån de kommer eller hur de ser ut. Att försöka vara förutsättningslös gentemot andra.

– Jag har också lärt mig att man inte ska tro att man är något bara för att man har en hög utbildning. En akademisk utbildning betyder väldigt lite jämfört med all den kunskap som de som bor här besitter. Om man bara skulle se den här kunskapen.

Kan man sammanfatta det som att Lena lärt dig se med andra ögon på människor, kunskap och samhället?

– Inte med andra ögon. Det här har jag vuxit upp med! Jag lärde mig eventuellt redan som riktigt liten någon sorts ödmjukhet.

Nina påpekar ändå att man ibland måste vara hård. Enligt henne kan hon också vara sträng och krävande mot Lena.

– Men inte väl för sträng? frågar hon sin syster som bedyrar att Nina inte varit det.

Lena Berglund i sin länsstol, Nina Berglund står bakom stolen och lutar framåt, båda skattar..

– Det bästa med att ha ett syskon är att man har någon att prata med, säger Lena. Nina berättar att de rings varje dag.

Saker bara den andra förstår

Bandet är starkt och kontakten tät. Lena och Nina rings varje kväll.

– Det bästa med att ha ett syskon är att man har någon att prata med, säger Lena.

– Om jag inte har ringt före klockan tio ringer Lena garanterat! skrattar Nina.

Enligt henne är det bästa med en nära syskonrelation att ha någon att ty sig till, och att denna någon känner till varifrån man kommer. Det finns vissa saker som ingen annan än systern förstår sig på.

– Den här relationen är nog jättespeciell då vi upplevt samma saker, haft samma föräldrar, samma omgivning, samma lekkamrater och samma minnen. När jag inte vem jag ska vända mig till, då kan jag oftast tala med Lena.

Text: Matilda Hemnell

Foto: Sofia Jernström

Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 2/2024 med temat minnen.

Lotte Karlsson tittat upp mot kameran och ler.

Lotte Karlsson om jobbet på FDUV-läger: ”Väldigt lärorikt”

Charlotte ”Lotte” Karlsson har varit programansvarig ledare på FDUV:s sommarläger. Till vardags jobbar hon som teaterpedagog. Läs om hennes tankar om lägerjobbet.
Beatrice Wahlström.

”En möjlighet att växa som människa”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Beatrice Wahlström är styrelseordförande i DUV i Östra Nyland och har varit med i föreningen sedan början av 1980-talet.
Bild på babyfötter och porträtt på Mårten Hammarlund.

Forskare: Orättvist att kategoriskt döma ut föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning

Psykolog Mårten Hammarlund vill nyansera bilden av föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Forskning visar att det finns fog för att göra just det. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Andrea Westerlund i skogen med sonen Harald på ryggen.

Andrea fick sin efterlängtade son

Andrea Westerlund vill lära sin son om olikheter, men själv möter hon en hel del fördomar som mamma. – Man märker att att de tycker att sådana som jag inte ska vara förälder. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Två personer under handdukar på en brygga.

Ansökan till sommarens läger har öppnat

Ansök om lägerplats senast 28.2. Sök sommarjobb som lägerledare senast 9.2.
Vi alla på FDUV önskar er en god jul.

Kontoren stängda under julhelgen

FDUV önskar god jul och gott nytt år.
Porträtt på Annette Tallberg-Haahtela och citatet Vi förstår er reformtrötthet. Därför vill jag understryka att vi på FDUV finns här vid er sida.

Stolpskott eller milstolpe?

En ny lag om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025. FDUV följer med hur den börjar implementeras och finns som stöd för er familjer. Läs verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtelas blogginlägg.
Minitatyr rullstol på en hög med böcker.

Riksdagen har godkänt funktionshinderlagen

Den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025.
Skärmklipp på insändare i ÅU, Vasabladet och Hufvudstadsbladet.

Risk för ytterligare marginalisering av personer med funktionsnedsättning

Insändare av de finlandssvenska funktionshinderförbunden publicerad i Vasabladet 15.12, i Hufvudstadsbladet 16.12 och på abounderrattelser.fi 13.12.
Illustration på en familj där föräldrarna har fullt upp och portträtt på Mona Pihl och Ulla Särkikangas.

Koordinatorstöd en möjlighet för specialfamiljer?

Tänk dig en stödperson som finns till hands för att skapa struktur i vardagen, och som hjälper dig med alla kontakter som berör ditt barn med särskilda stödbehov. I Sverige finns denna möjlighet i ett antal kommuner. Kunde vi ta i bruk något liknande hos oss? Artikeln ingår i GP 4/2024.
Flicka med Downs syndrom i skolmiljö och ryggsäck.

Julklappspengar till Lärum

Riksdagen har beviljat Lärum 65 000 euro för att förmedla anpassade läromedel för det finlandssvenska utbildningsfältet.
Selkokeskus och LL-Centers logon.

AI kan inte användas för lättlästa texter utan att en sakkunnig inom lätt språk medverkar

Selkokeskus och vårt LL-Center rekommenderar i ett ställningstagande att man i nuläget inte använder AI för att producera lättlästa texter. Om man använder AI bör texten fortfarande bearbetas av en skribent som behärskar lätt språk.

Hjälp oss att hjälpa er – svara på vår medlemsenkät

Bland alla svarande lottar vi ut presentkort. Svara senast 12.1!
Miiku Lehtelä.

De fina stunderna – och allt vad de tar

Kolumn av Miiku Lehtelä i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 4/2024 med temat familj.

Nedskärningarna i STEA-bidragen drabbar FDUV

Pressmeddelande: Social- och hälsovårdsministeriets understödscentral STEA har publicerat sitt understödsförslag för 2025. Nedskärningar är att vänta inom FDUV, vilket drabbar finlandssvenskar med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer.
Familjen Lindoos vid en rödmyllad vägg, Ellen i rullstol.

I familjen Lindroos är det udda det normala

Hur är det att kombinera livet på en bondgård med att ha ett barn med stora stödbehov? Vi har träffat familjen Lindroos i Lappträsk. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Mikaela Björklund lutandes mot en glasvägg.

Som en enda stor familj

Ledare i GP 4/2024 av förbundsordförande Mikaela Björklund. Temat för numret är familj.
Viktor Karlsson och citatet Att kunna vara delaktig är en grundläggande mänsklig rättighet.

Delaktighet – den avgörande skillnaden mellan att vara subjekt eller objekt

Att vara delaktig innebär att jag får information om alternativen och är med och planerar – både stort och smått, skriver Viktor Karlsson i vår blogg.
Anna Pella med dottern Agnes.

Perspektiv på livet i en funkisfamilj

Det finns gott om litteratur som handlar om hur det är att ha barn eller syskon med funktionsnedsättning. Lärum tipsar om Anna Pellas böcker som utgår från hennes egna erfarenheter. Anna var en av talarna på FDUV:s 70-årsjubileumsseminarium tidigare i november. Artikeln ingår i GP 4/2024.
FDUVs vita logo på mörkblå bakgrund.

Ändringarna i funktionshinderlagens tillämpningsområde borde förkastas

Ställningstagande om funktionshinderlagen.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen