Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Bild på Kent och Linda Semskar och citatet Trots att han inte hade ett talat språk, lärde han oss viktiga saker om livet och om oss själva.

Till minnet av min storebror Kent

171269736010.04.2024 kl. 00:16
Att “ha Kent” och växa upp med honom har gett oss syskon så mycket. Det har varit en rikedom som är få förunnat, skriver Linda Semskar i vår blogg. Hennes älskade bror dog i januari i år.

“Fru Östman, ni har fått en pojke. Han väger 2 kilo och 650 gram och är 47 cm lång.” 

Varje gång ett barn föds och ett par föräldrar blir till, sker ett mirakel. Den 28 juli 1971 föddes ett extra speciellt barn, Kent Stig Johan, och mina föräldrar blev mamma och pappa för första gången. Min mamma hade gått långt över tiden, förlossningen blev utdragen och avslutades i akut snitt för att rädda både mor och barn. 

Hans första tid i livet var oviss. Kent hade epilepsi redan då men eftersom anfallen var så korta, tolkades de inte som något avvikande. Många blodprov och undersökningar gjordes men alla prov var bra.

Alla som kände Kent kan hålla med om att då han mådde bra, så log han på ett sätt som gjorde en varm på insidan.

När mina föräldrar slutligen fick åka hem med honom, sa läkaren “har denna pojke något fel, är det endast Gud som vet om det”. Svaret på det påståendet fick mina föräldrar när Kent var 10 månader. Då hade epilepsin kommit tillbaka och det gjordes kromosomodling. Odlingen visade att Kent hade ringkromosom 18.

Pappas killen och mammas gulli

Alla som kände Kent kan hålla med om att då han mådde bra, så log han på ett sätt som gjorde en varm på insidan. Han satte gärna ena handen på ens axel, tittade en djupt in i ögonen och log. Ibland när vi gick ut på promenad med honom, matade honom eller var ute och körde tillsammans, så hade han ett hummande ljud för sig. Då visste man att han mådde bra och att han njöt av stunden. De stunderna fick även oss att må bra. 

Kent, eller “pappas killen” och “mammas gulli”, som han också fick heta, hade flera saker som han tyckte om. Han älskade att få fara ut och köra med bilen. Det är många kilometer som mina föräldrar har kört omkring med en förnöjd Kent i baksätet, dag som natt. Ibland var det det enda som lugnade när nattsömnen uteblev.

Han tyckte om när någon sjöng. Otaliga gånger har vi sjungit de klassiska barnvisorna för honom. 

Om han kom till ett nytt ställe sökte han sig alltid till köket och vankades det mat var han snabb att komma fram till matbordet för att kolla in utbudet. Han åt oftast med god aptit förutom de sista åren då matlusten ibland inte infann sig.

Han tyckte om när någon sjöng. Otaliga gånger har vi sjungit de klassiska barnvisorna för honom. Han satt ofta på golvet och snurrade ett plastlock. Ingen hade så snabba fingrar som han! Annars sökte sig hans hand gärna till “gullafilten” som han hade med sig i sängen när han skulle vila.

En sammansvetsad familj och ett gemensamt ansvar

När Kent bodde hemma var vi fyra personer att rå om honom. Naturligtvis hade mamma och pappa det största ansvaret men vi systrar tog nästan dagligen del av sysslorna kring Kent. Vi matade honom, gick ut med honom i sittkärran, ordnade med klädbyten och passade honom när det behövdes. Ibland följde vi med på hans olika terapier.

Det var så självklart och behövde föräldrarna hjälp med Kent, så ställde vi upp.

När vi blev äldre tog vi ibland hand om honom på egen hand och ordnade med hans mediciner, blöjbyte och nattning. Det här var inget som min syster och jag upplevde som något konstigt, tvärtom. Det var så självklart och behövde föräldrarna hjälp med Kent, så ställde vi upp. Det här gjorde att vi som familj blev sammansvetsad på ett fint sätt. 

Så småningom flyttade min syster och jag hemifrån på grund av studier och jobb och vi bodde flera år längre ifrån Kent. Kent flyttade också som 35-åring till ett boende cirka en kilometer från vårt föräldrahem. De sista 10 åren har vi alla bott nära Kent och kunnat umgås oftare. 

Ett sista farväl

När Kent hade dött, på kvällen den fjärde januari, samlades vi alla fyra runt honom i hans rum på Sparvboet. Vi satt med honom hela natten och försökte ta in att han hade lämnat oss.

Vi smekte honom, höll hans små händer, tvättade av honom, bytte hans kläder, sjöng för honom och virade in honom i hans gullafilt. Saker som vi gjort så många gånger förut och som vi då fick göra tillsammans för sista gången. En fin stund som vi är så tacksamma för!

Hans livslust och kämpaglöd kändes ibland nästan omänsklig. Läkarna gav honom 20 år, han blev 52.

Många som träffat Kent säger att de har blivit berörda av hans livsöde och honom som person. Vi är många som håller med om att Kent var en kämpe. Han har flera gånger överraskat läkarna som ibland sagt att han haft timmar kvar att leva. Men han svängde skutan gång på gång. Hans livslust och kämpaglöd kändes ibland nästan omänsklig. Läkarna gav honom 20 år, han blev 52. 

En fin och berikande uppväxt

Trots att det var mycket kring Kent, så har varken min syster eller jag någonsin känt att vi har saknat något. Vi har haft en fin uppväxt och skulle inte vilja ändra på något. Vi har alltid känt våra föräldrars kärlek och stöd. De har varit engagerade i det vi tagit oss an, allt från studier till fritidsintressen. Vi har fått pröva våra vingar och vi har känt att mamma och pappa alltid finns där och backar upp. 

Kent var en så självklar del av vår familj och eftersom han var äldst av oss tre syskon, formade han vår familj, uppväxt och livssyn.

Att “ha Kent” och växa upp med honom har gett oss syskon så mycket. Jag anser att det har varit en rikedom som är få förunnat. Kent var en så självklar del av vår familj och eftersom han var äldst av oss tre syskon, formade han vår familj, uppväxt och livssyn.

Trots att han inte hade ett talat språk, lärde han oss viktiga saker om livet och om oss själva. Vi lärde oss att ta ansvar från ung ålder. Vi lärde oss att alla människor är unika och lika mycket värda. Vi lärde oss att visa förståelse och tolerans gentemot människors olikheter. Han lärde oss att när det ser ut som att allt hopp är ute, kan livet ännu överraska oss.

Vi brukar säga att han är – eller var – vår ängel på jorden. Han sa aldrig ett ont ord, gjorde inte en enda människa illa, blev aldrig arg eller våldsam. Han var tålig och uthållig, förnöjsam och glad över små saker som en biltur eller god mat. Han levde i nuet och tog dagen som den kom.

Inte många av oss som kan sätta det på vår meritlista.

För alltid älskad, evigt saknad. Tack för allt, Kent!

Text: Linda Semskar

Foto: Privat

Linda Semskar är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare som man är välkommen att kontakta för kamratstöd.

Läs mera om familjestödjarna här

Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
Lotte Karlsson tittat upp mot kameran och ler.

Lotte Karlsson om jobbet på FDUV-läger: ”Väldigt lärorikt”

Charlotte ”Lotte” Karlsson har varit programansvarig ledare på FDUV:s sommarläger. Till vardags jobbar hon som teaterpedagog. Läs om hennes tankar om lägerjobbet.
Beatrice Wahlström.

”En möjlighet att växa som människa”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Beatrice Wahlström är styrelseordförande i DUV i Östra Nyland och har varit med i föreningen sedan början av 1980-talet.
Bild på babyfötter och porträtt på Mårten Hammarlund.

Forskare: Orättvist att kategoriskt döma ut föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning

Psykolog Mårten Hammarlund vill nyansera bilden av föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Forskning visar att det finns fog för att göra just det. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Andrea Westerlund i skogen med sonen Harald på ryggen.

Andrea fick sin efterlängtade son

Andrea Westerlund vill lära sin son om olikheter, men själv möter hon en hel del fördomar som mamma. – Man märker att att de tycker att sådana som jag inte ska vara förälder. Artikeln ingår i GP 4/2024.
Två personer under handdukar på en brygga.

Ansökan till sommarens läger har öppnat

Ansök om lägerplats senast 28.2. Sök sommarjobb som lägerledare senast 9.2.
Vi alla på FDUV önskar er en god jul.

Kontoren stängda under julhelgen

FDUV önskar god jul och gott nytt år.
Porträtt på Annette Tallberg-Haahtela och citatet Vi förstår er reformtrötthet. Därför vill jag understryka att vi på FDUV finns här vid er sida.

Stolpskott eller milstolpe?

En ny lag om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025. FDUV följer med hur den börjar implementeras och finns som stöd för er familjer. Läs verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtelas blogginlägg.
Minitatyr rullstol på en hög med böcker.

Riksdagen har godkänt funktionshinderlagen

Den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft 1.1.2025.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen