Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

165270180016.05.2022 kl. 14:50
Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. Foto: Sonja Finholm.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Kaffebordet är dukat hemma hos familjen Byggmäster.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

Saga Mård har en finurlig min.

Jens och Anne Mård berättar gärna om sin dotter Saga och hennes funktionsnedsättning. De säger att man hellre får fråga, än att dra sig undan. Foto: Sonja Finholm

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Jens Mård ler mot sin dotter Saga som sitter i hans famn.

Jens Mård säger att Saga genast vann hans hjärta, trots all oro under graviditeten. Foto: Sonja Finholm

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

Anki och Henrik Byggmäster.

Fakta – Familjen Byggmästar

  • Mamma Anki, pappa Henrik och barnen David, Andreas, Rickard, Rebecka och Amanda. Alla barnen förutom Rebecka har flyttat hemifrån.
  • Både Anki och Henrik är födda och uppvuxna i Jakobstad, men familjen bor sedan länge i Larsmo.
  • Anki är närvårdare och jobbar på en rehabiliteringsavdelning, medan Henrik just nu studerar kemi vid sidan om jobbet som produktutvecklare på Walki i Jakobstad.
  • Dottern Rebecka bor hemma och jobbar på Kårkullas serviceenhet Intek i Jakobstad.

Familjen Mård och familjen Byggmäster sitter tillsammans i soffan och tittar på lilla Saga.

Saga Mård känner sig bekväm i famnen på Henrik Byggmästar. Han och frun Anki har varit ett stort stöd för Jens och Anne Mård. Foto: Sonja Finholm

Familjestöd – Så fungerar det

Vad: Familjestöd heter FDUV:s kamratstödsverksamhet, som sköts av frivilliga. En familjestödjare är en person som har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.

För vem: För dig som har barn med en funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

När: Familjestöd fungerar i alla situationer, men är särskilt viktigt i olika brytningsskeden, såsom när ett barn med funktionsnedsättning föds, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Var: Du kan skriva eller ringa till en familjestödjare eller träffa personen på ett café, hemma hos dig eller hos familjestödjaren.   

Hur: FDUV har frivilliga familjestödjare i hela Svenskfinland. Alla är utbildade och har fått vägledning i hur man kan stödja andra på ett bra sätt. Du kan ta kontakt med vem som helst, oberoende var du eller familjestödjaren bor.

Kontakta FDUV:s familjestödjare

Text och foto: Sonja Finholm

Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen