Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Funktionshinderservice
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2021-2023
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
      • Familjen i centrum
      • Steget vidare
      • Mer än ord
      • Utvecklingssamarbete
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Donera
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Rådgivning
    • Familjestödjare
    • Stöd på vägen till ett arbete
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
    • DUV-föreningar
    • Fritidsvänner
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Kom på läger
    • Anvisningar och information
    • Avgift och ekonomiskt understöd
    • Lägerplatser
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Vårdreformen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan
    • Riksdagsvalet 2023
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Välfärdsområdets stöd till familjer
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Personlig assistans
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Annorlunda syskonskap
    • Fosterdiagnostik
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

165270180016.05.2022 kl. 14:50
Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. Foto: Sonja Finholm.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Kaffebordet är dukat hemma hos familjen Byggmäster.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

Saga Mård har en finurlig min.

Jens och Anne Mård berättar gärna om sin dotter Saga och hennes funktionsnedsättning. De säger att man hellre får fråga, än att dra sig undan. Foto: Sonja Finholm

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Jens Mård ler mot sin dotter Saga som sitter i hans famn.

Jens Mård säger att Saga genast vann hans hjärta, trots all oro under graviditeten. Foto: Sonja Finholm

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

Anki och Henrik Byggmäster.

Fakta – Familjen Byggmästar

  • Mamma Anki, pappa Henrik och barnen David, Andreas, Rickard, Rebecka och Amanda. Alla barnen förutom Rebecka har flyttat hemifrån.
  • Både Anki och Henrik är födda och uppvuxna i Jakobstad, men familjen bor sedan länge i Larsmo.
  • Anki är närvårdare och jobbar på en rehabiliteringsavdelning, medan Henrik just nu studerar kemi vid sidan om jobbet som produktutvecklare på Walki i Jakobstad.
  • Dottern Rebecka bor hemma och jobbar på Kårkullas serviceenhet Intek i Jakobstad.

Familjen Mård och familjen Byggmäster sitter tillsammans i soffan och tittar på lilla Saga.

Saga Mård känner sig bekväm i famnen på Henrik Byggmästar. Han och frun Anki har varit ett stort stöd för Jens och Anne Mård. Foto: Sonja Finholm

Familjestöd – Så fungerar det

Vad: Familjestöd heter FDUV:s kamratstödsverksamhet, som sköts av frivilliga. En familjestödjare är en person som har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.

För vem: För dig som har barn med en funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

När: Familjestöd fungerar i alla situationer, men är särskilt viktigt i olika brytningsskeden, såsom när ett barn med funktionsnedsättning föds, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Var: Du kan skriva eller ringa till en familjestödjare eller träffa personen på ett café, hemma hos dig eller hos familjestödjaren.   

Hur: FDUV har frivilliga familjestödjare i hela Svenskfinland. Alla är utbildade och har fått vägledning i hur man kan stödja andra på ett bra sätt. Du kan ta kontakt med vem som helst, oberoende var du eller familjestödjaren bor.

Kontakta FDUV:s familjestödjare

Text och foto: Sonja Finholm

Illustration på personer som arbetar, portrtätt på Lennart Jönsson och Mikael Klein och citatet Det är inte så mycket snack. Vi utmanar föreställningar genom att göra något.

Ett samhälle för alla – på riktigt

Han blev frustrerad över att man sa en sak och gjorde en annan. Det fanns fina principer, men i praktiken förverkligades de inte. Därför startade Lennart Jönsson det svenska företaget Misa som jobbar med individuella lösningar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska komma ut i arbetslivet. – Egentligen är det ingen rocket science, säger Mikael Klein.
Porträtt på Karolin Virta och ctatet Medlemmarnas sisu smittar av sig.

Anpassning och givande människomöten – mitt första år inom FDUV

”Människomöten lär oss något nytt varje gång vi får äran att vara med om dem”, skriver Karolina Virta i vår blogg. Hon har snart jobbat ett år inom FDUV, dels inom Lärum, dels som regional koordinator på Steg för Steg.
FDUV:s logotyp.

Antalet personer med tal- och kommunikationssvårigheter bör utredas

Ställningstagande för regeringsprogrammet.
Fyra personer bakom en filmkamera.

Från objekt till subjekt

Av oss, om oss. Så kunde man sammanfatta tanken bakom webb-tv-kanalen FIXtv. – Vi vill ge personer med funktionsnedsättning möjlighet att själva tala för sig och få en synligare plats i samhället, säger primus motor Sara Jansson.
Texten äntligen och i bakgrunden två personer som gör high five.

”Äntligen” – FDUV välkomnar den nya lagen om funktionshinderservice

Pressmeddelande om den nya funktionshinderlagen som riksdagen godkänt.
Bild på hur infokortet ser ut, ingår texten Behöver ni få jobbet gjort? och Lyckad anställning med hjälp av en arbetstränare.

Infokort om möjligheten att anställa personer med IF

Infokort finns både på svenska och finska, som digital version och i tryckt format. Ladda ner eller beställ!
Porträtt på Marcus Rosenlund och citatet Jag har varit tvungen att skärskåda min egen roll som förälder.

Att gå emot det som är rätt och riktigt

Kolumn av Marcus Rosenlund i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
Kille med långt hår, glasögon och grannröd tröja.

”Det finns många definitioner på ett bra liv”

Villa, Volvo, vovve. Något standard Svenssonliv kommer Matheo Lundqvist sannolikt aldrig att få, men han kan ha ett bra liv ändå. Matheo har lärt mamma Camilla Kojonen och resten av nyfamiljen om olikheter och att ett bra liv kan se ut på många sätt.
Porträtt på Erika Backman och citatet Jag har märkt hur viktigt det är att någon ställer frågorna: Vad vill du jobba med och vad gör att du mår bra i ditt arbete?

Tid och tillit – det behövs på vägen mot ett arbetsliv som är till för alla

Erika Backman, projektkoordinator på Steget vidare, ska ta steget vidare mot nya utmaningar och reflekterar i vår blogg om sin tid inom projektet.

Riksdagen bör godkänna funktionshinderlagen för att trygga jämlik service

Vi behöver en ny lag om funktionshinderservice för att trygga jämlik service till människor i olika åldrar och med olika former av funktionsnedsättningar, det anser flera funktionshinderorganisationer i ett gemensamt ställningstagande.
svartvitt porträtt på Matilda Hemnell

Som alla andra?

Ledare i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
Skärmdump av artikeln När flitpengen togs bort tappade de motivationen och insändaren Välfärdsområdet ger sig på mig som har minipension.

Beslut om arbetsersättning försätter servicetagare i orimlig situation

Insändare i tidningen Syd-Österbotten och Vasabladet.
Riksdagens plenisal.

Funktionshinderlagen går till riksdagens plenum i förbättrad form

Förslaget till ny lag om funktionshinderservice har förbättrats ytterligare och går till plenum för godkännande.
Porträtt på Susanne Tuure och citatet Jag blir ödmjuk inför familjernas val och stöder dem verkligen i de beslut de tar.

Då värdegrunden börjar gunga

I vår blogg skriver Susanne Tuure hur hon fått rucka på sin värdegrund och blivit mer ödmjuk inför familjernas val.
Porträtt på Lisbeth Hemgård.

”Ett humant samhälle mår bra av mångfald”

Ännu är det inte dags. Men ett sorts avslut hägrar vid horisonten. I augusti ska Lisbeth Hemgård ge över ledarskapet för FDUV till Annette Tallberg-Haahtela. Samtidigt har vårdreformen trätt i kraft och riksdagen kämpar med att hinna godkänna en ny funktionshinderlag före valperiodens slut, två frågor som dominerat Lisbeths tid som verksamhetsledare.
Flera böcker utplacerade på ett bord.

Låna lättlästa böcker i FDUV:s bibliotek

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Anna Ilmoni och Linn af Björkesten håller upp en teckning.

“Oerhört roligt att vara lägerledare”

Det bästa sommarjobbet. Så beskriver Anna Ilmoni jobbet som ledare på FDUV:s sommarläger. Anna är liksom Linn af Björkesten psykologistuderande och hobbymusiker. För Anna var sommaren 2022 det andra året som lägerledare, för Linn det tredje året. De berättar om sina erfarenheter.
En grupp afrikanska människor utanför ett hus.

Om att ge verktyg för att påverka på sikt

”Ge en man en fisk och du mättar honom för en dag. Lär honom att fiska och du mättar honom för en livstid.” Så lyder ett ordspråk som beskriver bra tanken med FDUV:s utvecklingssamarbete i Kenya. Frank Lundgren skriver om detta i vår blogg.
Texten rocka sockorna och ett mönster av färgglada soxkor som också kan misstas för kromosompar.

Kom med i vår kampanj – skicka in en Rocka sockorna-video!

Berätta varför du rockar sockor och skicka in din video senast 15.2.2023.
Pären av En bok om arbete.

Lättläst bok om arbete och sysselsättning

Nu finns det en lättläst bok om arbete och sysselsättning för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

     

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 43 42 360
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

STEA-logo Med stöd av Veikkaus intäkter

Om webbplatsen