Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

161476566003.03.2021 kl. 12:01
Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.  

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.  

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna. 

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning? 

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

         

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

  • Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
  • Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
  • Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
  • Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
  • Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
  • Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
  • Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
  • Tillbringa tid tillsammans som familj.
  • Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
  • Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
  • Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
  • Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

 

        


Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

FDUV-logotyp.

Funktionshinderorganisationerna: Öka inte avgifterna för funktionshinderservice

Organisationerna kräver i ett ställningstagande att den verkliga tillgången till tjänster beaktas när service beviljas.

Frågor och svar om anpassade läromedel - vad handlar krisen om?

Stödet för de anpassade läromedlen är hotat. Vi har listat frågor och svar om vad det hela handlar om.

Finansieringen av anpassade läromedel dras in – finlandssvenska elever drabbas hårt

Pressmeddelande: Regeringen håller på att avskaffa stödet för anpassade läromedel. Lärum som producerar och förmedlar specialpedagogiskt material på svenska i Finland blir utan STEA-finansiering från och med nästa år. Det drabbar de finlandssvenska eleverna med intellektuell funktionsnedsättning eller andra liknande stödbehov.
Porträtt på Fanny Käld och citatet I grund och botten handlar det om att våga kommunicera.

En härlig känsla när man äntligen förstår varandra

I samband med veckan för personer med talsvårigheter skriver Fanny Käld i vår blogg om sina egna språksvårigheter och hur hon har nytta av de erfarenheterna i dag.
Riksdagens plenisal.

FDUV understöder inte förslaget till ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde

Regeringen har avgett sin proposition till precisering i funktionshinderlagens tillämpningsområde. FDUV kan inte understöda förslaget, eftersom det försvårar möjligheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få funktionshinderservice.
Pärmen av Rohkaisin där det stor att det är en arbetsmetod som stöder beslutsfattandet för personer som saknar ett talat språk och kommunicerar med kroppen.

Rohkaisin-materialet finns nu också på svenska

Metoden stöder självbestämmandet för dem som saknar ett talat språk.
Bild från riksdagens plenisal.

Ändringarna i funktionshinderlagen till riksdagen

FDUV ska bekanta sig med regeringens proposition.
Porträtt på Monica Björkell.

Se det stora i det lilla

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2024 med temat glädje.
Kommunikation är samspel.

Kommunikationsveckan lyfter samspelets betydelse

Veckan för personer med talsvårigheter uppmärksammas i år 30.9–6.10.
Pappa och son.

”I DUV kan du ge mycket, men också få”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Pensionerade polisen Kenneth Eriksson är styrelsemedlem i DUV i Mellersta Nyland sedan cirka sex år.
Porträtt på Olivia och citatet För personer med IF kan steget att flytta vara mer komplicerat och innebära olika utmaningar – men  också många möjligheter!

Så förbereder ni er för barnets självständiga vuxenliv i eget hem

Hur förbereda sig för den ungas flytt från föräldrahemmet? Olivia Sandström ger i vår blogg vägkost till familjer med barn med intellektuell funktionsnedsättning.
En hög med euromynt.

STEA-nedskärningarna äventyrar intresseorganisationers kärnverksamhet

Nedskärningarna på minst 600 000 euro är enorma i förhållande till det växande behovet av stöd. Organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism hjälper människor som redan har drabbats hårt av regeringens politik.
En kille med keps och gul väst håller om en man.

“Man blir alltid glad av läger”

När sommarlägren är som bäst trivs både deltagare och ledare. Det uppstår en stark gemenskap och oförglömliga lägerminnen föds. Artikel i GP 3/2024.
En illustration över personer som hittat glödje och portrtätt på Ina Lindroos.

Glädjens vidunderliga kraft

Någon fascineras av lampor, en annan kan allt om kollektivtrafiken och en tredje stornjuter av musik. Vi är olika och det är något vi behöver uppmärksamma inom skolan. Gör vi det kan vi hitta det som ger glädje och då höjer vi livskvaliteten och förbättrar inlärningen, säger specialklasslärare Catarina ”Ina” Lindroos. Artikeln ingår i GP 3/2024.
Pärmen av böckerna Mina känslor och jag, Livsviktigt 1 och Petter hjärta Ellen.

Glädje och sorg – material om känslor

Lärum ger tips på litteratur och läromedel som behandlar känslor och som passar för barn och unga i olika åldrar och med olika behov. Artikeln ingår i GP 3/2024.
Kvinna med Doens syndrom visar tummen upp och kvinna i grönt står i bakgrunden.

Målandet blev en vändpunkt för Jasmin

Från att knappt ha velat hålla i en penna älskar Jasmin Maier numera att måla, och hennes andra konstutställning har just avslutats. Men undvik att dra i gång en diskussion med henne medan hon målar, för då är det endast Jasmin, penseln och färgerna som existerar. Artikeln ingår i GP 3/2024.

Ljusglimtar i förändringens tid

Ledare i GP 3/2024 av verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela. Temat för numret är glädje.
Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet hur kan vi fira alla de här framstegen när den nuvarande politiken verkar föra oss bakåt i utvecklingen?

Äntligen en funkishistorisk månad, men tyvärr präglas den av historiska nedskärningar

När den första funkishistoriska månaden firas hotar de kommande nedskärningarna att föra oss bakåt i tiden. Vanessa Westerlund reflekterar i vår blogg över vad nedskärningarna i social- och hälsovården och den sociala tryggheten innebär för personer med funktionsnedsättning och hur kommande generationer kommer att minnas den här historiska tiden.
Ung kille med ryggsäck och Turun Yliopistos-logo.

Andra stadiet avklarat – vad händer sedan? Inbjudan att delta i forskning

Forskare vid Åbo Universitet söker frivilliga som vill delta i deras forskning om övergången från andra stadiet för svenskspråkiga ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning.
Illustration på personer med fukntionsnedsättning som marcherar med en banderoll där det står Funktionshinderlagen får inte blir en sparlag.

Funktionshinderorganisationer: urvattna inte funktionshinderlagen!

FDUV och 24 andra organisationer vädjar till beslutsfattarna att låta funktionshinderlagen träda i kraft utan ändringar i tillämpningsområdet.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen