Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka

”Glöm inte de andra barnen”

161390034021.02.2021 kl. 11:39
För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

I ett nätt ljusblått hus i utkanten av Ekenäs bor familjen Johansson. Det snötäckta landskapet för ens tankar till idylliska vinterbilder i Astrid Lindgrens sagovärld.

Inomhus råder än stämning av värme och gemenskap. Små detaljer som en tröskelfri ingång till ett av sovrummen vittnar om att det i hushållet bor en person med flerfunktionsnedsättning. Och så förstås Julius själv som skiner upp som en sol över att få besök. Med hela sin kropp visar han sin glädje över att få stå i rampljuset en stund.

Julius Johansson är en tolvårig kille på väg in i målbrottet med stora stödbehov. Till familjen hör också mamma Lotta, pappa Kim och döttrarna Elvira, 18 år, och Frida, 20 år.

Julius är med andra ord lillebror till Frida och Elvira och lite bortskämd om man får tro mamma Lotta. Det är uppenbart att systrarna betyder mycket för Julius – och att Julius betyder mycket för dem. Elvira studerar till bagare och konditor i Jakobstad, men hör av sig till Julius nästan dagligen. Hon kallas av många för Julius ”extramamma”, ibland hönsmamma, skrattar Lotta.

Frida som studerar till massör på Norrvalla i Vörå är i dag hemma i barndomshemmet och det är med stor värme hon engagerar sig i Julius även om hon också kan frusta irriterat – så där som bara syskon kan – då han gör sig till.

– Julius är glad och sprallig och pratar mycket, beskriver Frida sin bror.

– Han tycker om nästan alla människor, säger Lotta.

Men både Frida och Lotta understryker att han också kan vara arg och envis.

– Men det visar han nästan aldrig till någon annan än oss, säger de unisont.

Det är också den glada om än mycket intensiva sida av sig själv som Julius visar upp i dag. Det är inte svårt att föreställa sig att han krävt och kräver mycket av föräldrarnas tid och resurser, möjligen på bekostnad av syskonen.

En kille på spartstötting i vinterlandskap, ung kvinna på huk framför honom och bakom står en äldre kvinna.

Lotta Johansson har varit mån om att ibland vara bara med syskonen så att inte allt alltid kretsar kring Julius.

Den viktiga egentiden med föräldrarna

Frida var åtta år då Julius föddes, men säger att hon inte minns så bra hur vardagen i familjen förändrades annat än att de var mycket på sjukhus. Och så upptog Julius och hans behov en stor del av föräldrarnas tid.

– Men jag var ändå så pass stor att jag förstod att han behöver mer uppmärksamhet.

Lotta förstår att detta med syskonen kan vara en öm punkt för många föräldrar.

Vi har varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

– Nog hade man ibland dåligt samvete, i synnerhet då de var mindre och Julius ännu inte alls kunde gå och behövde hjälp med allt. Men vi har också varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

Även om Frida haft förståelse för att Julius kräver mycket av föräldrarna, uppskattade hon gångerna de gjorde något utan honom.

– Det var roligt då allt inte kretsade kring Julius och att vi fick göra sådant som vi inte kunde göra när han var med.

Hon uppmanar också andra syskon att ta tillvara den egentid man får med föräldrarna.

Lotta kan inte understryka nog hur viktigt det är att ägna syskonen en extra tanke.

– Man får inte glömma de andra barnen. Fast man har det jobbigt och kämpigt så får man inte glömma dem. Ta fast hjälp av andra för att hinna med syskonen, hälsar Lotta till andra föräldrar.

Förutom att Lotta turats om med sin man har de också haft hjälp av en stödfamilj. Överlag har ändå servicesystemet nästan inte alls tagit i beaktande syskonen.

– Som mindre kunde det ha varit bra att få träffa andra syskon och tala om sådant som man kanske inte vill tala om med föräldrarna, funderar Frida.

En äldre kvinna med sina barn varav ena har funktionsnedsättning.

Lotta Johansson har ibland dåligt samvete för att ha försummat storasystrarna på grund av Julius stödbehov.

Funkisvardagens inverkan

Julius och hans funktionsnedsättningar är en naturlig del av Fridas uppväxt och liv så det är svårt för henne att bedöma i vilken mån och hur allt påverkat henne.

– När han var mindre fick vi anpassa lekarna, men i övrigt har det inte påverkat mig så mycket.

Fast nu protesterar Lotta. Hon påpekar att Frida till exempel ibland undvek att ta hem kompisar på grund av Julius, eller åtminstone inte bjöd in vem som helst.

– Många visste inte hur de skulle reagera, minns Frida.

Eventuellt har en bror som Julius påverkat Frida också på ett djupare plan så att hon vet att behandla alla jämlikt. Men det kunde ha blivit så oavsett. Det kanske är mera en personlighetsfråga, funderar Frida.

Men nu protesterar Lotta igen. Hon tror att en så här nära kontakt till en person med stora stödbehov ändå påverkar ens människosyn. I och med Julius har systrarna också deltagit i flera familjeläger och den vägen träffat många andra med särskilda behov, alla unika personligheter.

Ibland kan man se att syskonens yrkesval påverkats av att ha en person med funktionsnedsättning i familjen, men så är inte fallet för vare sig Frida eller Elvira. Däremot har Frida fungerat som stödperson i en familj med flera syskon, något som gagnade just syskonen i den familjen: När hon var med personen som behövde stöd kunde föräldrarna ägna sig åt syskonen.

Ung kvinna håller om kille med funktionsnedsättning.

Julius Johansson tycker om att bygga torn och vara ute och leka tillsammans med sin syster Frida.

Stark gemenskap

Relationen mellan föräldrarna, syskonen och barnet med särskilda behov är inte statiskt utan förändras med tiden. När barnen var mindre handlade det mer om att Julius krävde sitt och de andra barnen fick mindre uppmärksamhet.

– När de blivit äldre har de fått sköta Julius mera. Det har jag lite dåligt samvete för, men det har alltid varit frivilligt.

Frida intygar att de alltid kunnat säga nej om de inte velat eller haft möjlighet att ställa upp.

Det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom.

Lotta i sin tur är öppet tacksam över döttrarnas hjälp. Till exempel under jullovet var de med Julius då familjen inte beviljades lovvård.

– Jag tycker förstås det var fel att vi inte fick lovvård, men det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom, säger Frida.

Tillsammans brukar de bland annat bygga torn med klossar och vara ute och leka i parken.

Samtidigt tycker hon det är viktigt att man som syskon också gör sina helt egna grejer.

– Låt inte ditt liv förändras på grund av ditt syskon, hälsar hon andra i liknande situation.

Även om ett barn som Julius kan vara påfrestande för familjen på många plan så har han också gett familjen mycket. Tack vare honom har de lärt känna många människor som de annars inte hade kommit i kontakt med. Och så är det det där speciella kittet som gör familjen extra sammansvetsad.

– Gemenskapen i familjen har blivit bättre. Vi har alltid gjort mycket tillsammans, säger Lotta.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Fotnot: Lotta Johansson är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare. Du kan ta kontakt med henne om du vill prata med någon i liknande situation, till exempel om annorlunda syskonskap. Kontaktuppgifter hittar du på fduv.fi/familjestod

         

Syskonkort

Det finska projektet Erityinen sisaruus (2015–2019) har utvecklat material till stöd för ett annorlunda syskonskap, bland annat syskonkort där man samlat syskons verkliga erfarenheter och känslor i form av korta citat. FDUV har översatt syskonkorten till svenska. Syskonkorten kan användas som diskussionsunderlag i grupper eller varför inte i samtal förälder-barn.

Korten finns att ladda ned på vår webbplats på adressen fduv.fi/syskon. På sidan har vi även samlat tips på annat material som berör annorlunda syskonskap. En del är riktat till syskon – både barn och vuxna –, en del till föräldrar. Här finns också material som kan användas av dem som träffar dessa syskon och familjer i sitt arbete.

 

        


Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

FDUV-logotyp.

Funktionshinderorganisationerna: Öka inte avgifterna för funktionshinderservice

Organisationerna kräver i ett ställningstagande att den verkliga tillgången till tjänster beaktas när service beviljas.

Frågor och svar om anpassade läromedel - vad handlar krisen om?

Stödet för de anpassade läromedlen är hotat. Vi har listat frågor och svar om vad det hela handlar om.

Finansieringen av anpassade läromedel dras in – finlandssvenska elever drabbas hårt

Pressmeddelande: Regeringen håller på att avskaffa stödet för anpassade läromedel. Lärum som producerar och förmedlar specialpedagogiskt material på svenska i Finland blir utan STEA-finansiering från och med nästa år. Det drabbar de finlandssvenska eleverna med intellektuell funktionsnedsättning eller andra liknande stödbehov.
Porträtt på Fanny Käld och citatet I grund och botten handlar det om att våga kommunicera.

En härlig känsla när man äntligen förstår varandra

I samband med veckan för personer med talsvårigheter skriver Fanny Käld i vår blogg om sina egna språksvårigheter och hur hon har nytta av de erfarenheterna i dag.
Riksdagens plenisal.

FDUV understöder inte förslaget till ändringar i funktionshinderlagens tillämpningsområde

Regeringen har avgett sin proposition till precisering i funktionshinderlagens tillämpningsområde. FDUV kan inte understöda förslaget, eftersom det försvårar möjligheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få funktionshinderservice.
Pärmen av Rohkaisin där det stor att det är en arbetsmetod som stöder beslutsfattandet för personer som saknar ett talat språk och kommunicerar med kroppen.

Rohkaisin-materialet finns nu också på svenska

Metoden stöder självbestämmandet för dem som saknar ett talat språk.
Bild från riksdagens plenisal.

Ändringarna i funktionshinderlagen till riksdagen

FDUV ska bekanta sig med regeringens proposition.
Porträtt på Monica Björkell.

Se det stora i det lilla

Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2024 med temat glädje.
Kommunikation är samspel.

Kommunikationsveckan lyfter samspelets betydelse

Veckan för personer med talsvårigheter uppmärksammas i år 30.9–6.10.
Pappa och son.

”I DUV kan du ge mycket, men också få”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Pensionerade polisen Kenneth Eriksson är styrelsemedlem i DUV i Mellersta Nyland sedan cirka sex år.
Porträtt på Olivia och citatet För personer med IF kan steget att flytta vara mer komplicerat och innebära olika utmaningar – men  också många möjligheter!

Så förbereder ni er för barnets självständiga vuxenliv i eget hem

Hur förbereda sig för den ungas flytt från föräldrahemmet? Olivia Sandström ger i vår blogg vägkost till familjer med barn med intellektuell funktionsnedsättning.
En hög med euromynt.

STEA-nedskärningarna äventyrar intresseorganisationers kärnverksamhet

Nedskärningarna på minst 600 000 euro är enorma i förhållande till det växande behovet av stöd. Organisationerna som företräder personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism hjälper människor som redan har drabbats hårt av regeringens politik.
En kille med keps och gul väst håller om en man.

“Man blir alltid glad av läger”

När sommarlägren är som bäst trivs både deltagare och ledare. Det uppstår en stark gemenskap och oförglömliga lägerminnen föds. Artikel i GP 3/2024.
En illustration över personer som hittat glödje och portrtätt på Ina Lindroos.

Glädjens vidunderliga kraft

Någon fascineras av lampor, en annan kan allt om kollektivtrafiken och en tredje stornjuter av musik. Vi är olika och det är något vi behöver uppmärksamma inom skolan. Gör vi det kan vi hitta det som ger glädje och då höjer vi livskvaliteten och förbättrar inlärningen, säger specialklasslärare Catarina ”Ina” Lindroos. Artikeln ingår i GP 3/2024.
Pärmen av böckerna Mina känslor och jag, Livsviktigt 1 och Petter hjärta Ellen.

Glädje och sorg – material om känslor

Lärum ger tips på litteratur och läromedel som behandlar känslor och som passar för barn och unga i olika åldrar och med olika behov. Artikeln ingår i GP 3/2024.
Kvinna med Doens syndrom visar tummen upp och kvinna i grönt står i bakgrunden.

Målandet blev en vändpunkt för Jasmin

Från att knappt ha velat hålla i en penna älskar Jasmin Maier numera att måla, och hennes andra konstutställning har just avslutats. Men undvik att dra i gång en diskussion med henne medan hon målar, för då är det endast Jasmin, penseln och färgerna som existerar. Artikeln ingår i GP 3/2024.

Ljusglimtar i förändringens tid

Ledare i GP 3/2024 av verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela. Temat för numret är glädje.
Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet hur kan vi fira alla de här framstegen när den nuvarande politiken verkar föra oss bakåt i utvecklingen?

Äntligen en funkishistorisk månad, men tyvärr präglas den av historiska nedskärningar

När den första funkishistoriska månaden firas hotar de kommande nedskärningarna att föra oss bakåt i tiden. Vanessa Westerlund reflekterar i vår blogg över vad nedskärningarna i social- och hälsovården och den sociala tryggheten innebär för personer med funktionsnedsättning och hur kommande generationer kommer att minnas den här historiska tiden.
Ung kille med ryggsäck och Turun Yliopistos-logo.

Andra stadiet avklarat – vad händer sedan? Inbjudan att delta i forskning

Forskare vid Åbo Universitet söker frivilliga som vill delta i deras forskning om övergången från andra stadiet för svenskspråkiga ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning.
Illustration på personer med fukntionsnedsättning som marcherar med en banderoll där det står Funktionshinderlagen får inte blir en sparlag.

Funktionshinderorganisationer: urvattna inte funktionshinderlagen!

FDUV och 24 andra organisationer vädjar till beslutsfattarna att låta funktionshinderlagen träda i kraft utan ändringar i tillämpningsområdet.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen