Vår mellandotter Susanna med Downs syndrom fyllde femtio år i början av april. Det glädjer oss mycket att hon fått leva så länge. När Susanna föddes fick vi veta att personer med Downs syndrom har en förväntad livslängd på cirka trettio år.
Vi ville fira stort för hon gillar kalas. Vi planerare att fira hennes födelsedag i Sverige. Efter födelsedagen skulle det bli tjejresa till samma ö där storasyster firat. Men coronaepidemin kom emellan och det blev ingen resa. Vi kom inte ens till Stockholm.
Men, vi hade en positiv händelse att se fram emot. Efter fem års sökande skulle Susanna få flytta in i en trevlig lägenhet i ett boende. Hon hade levt ett självständigt liv med sin sambo i cirka sexton år, men nu var det dags för ett nytt livsskede. Glädjen var stor när vi planerade hur den skulle möbleras enligt hennes tycke och smak.
I medlet av mars flyttade hon in med det allra nödvändigaste. Vi skulle ännu tillsammans gå i affärer och skaffa fler möbler. Vi planerade att ordna födelsedagskalaset där och också på ett café där det skulle rymmas flera gäster. Hon såg fram emot att ta emot vänner och bekanta i sin lägenhet.
Men igen var det coronaviruset som ändrade planerna.
För i boenden av den här typen får hyresgästerna nu inte ta emot besök, inte ens vi föräldrar får gå in i hennes lägenhet. Hon får inte heller komma hem till oss och vi kan inte gå tillsammans i affärer för att ännu skaffa de saker som kunde öka trivseln.
Personalen och vi föräldrar har försökt förklara varför det blev så här, men hon har svårt att förstå och besvikelsen har varit stor. Vi får träffa henne ute, vi brukar ta promenader i den nya omgivningen och lyssnar på allt hon vill berätta. Vi rings varje dag, ibland flera gånger om dagen.
På själva födelsedagen träffades vi på gården. Vi gav våra gåvor och sjöng och hurrade. Hon blev glad. Hon firade med sina kompisar som bor på boendet och med en del av personalen med kaffe och kaka. Hon blev uppvaktad med sång som ackompanjerades på gitarr.
Många hade kommit ihåg henne med kort och telefonsamtal. Det gladde henne. Vi har lovat ordna kalas när coronaepidemin är förbi. Vi hoppas att allting återgår till det vanliga. Om livet någonsin blir som förr.
Text och foto: Christina Lång, Susannas mamma
