Christina vet hur viktigt samhällets stöd är då man har ett funkisbarn

Christina Mannfolk är mamma till tre barn: Malin, 34, Maria, 27, och Marcus, 25. Malin har en intellektuell och fysisk funktionsnedsättning. Hon är rullstolsburen och har inget talat språk. Hon behöver hjälp med i stort sett allting.

Malin sover dessutom dåligt. Christina minns en gång då de åkte till hennes syster och Malin, som då var sex år gammal, sov bara sex timmar på tre nätter. Fortfarande kan Malin ibland vaka en hel natt.

För alla de år jag varit närståendevårdare för Malin, tror jag att jag tjänat ihop bara 100 euro i pension.

Christina var hemma med Malin tills Malin var cirka 3 år gammal. Då började hon på dagis. En assistent kom hem till dem på morgonen. Hon hjälpte till med att göra Malin i ordning, följde med till dagis och kom hem med Malin efter dagisdagen. Det fungerade bra.

Dåligt betalt för ett slitsamt jobb

Att jobba heltid har ändå inte varit möjligt för Christina. Så länge Malin bodde hemma jobbade hon högst halvtid. Hon fick hemvårdsstöd för vård av handikappat barn, som det hette på den tiden. Men det har varit frågan om väldigt små summor.

– Det var kanske 300 mark i månaden och på den tiden var det inte pensionsbringande. För alla de år jag varit närståendevårdare för Malin, tror jag att jag tjänat ihop bara 100 euro i pension.

Christina anser att det är mycket svårt – eller rentav omöjligt – för båda föräldrarna att göra karriär då man har ett barn med en grav funktionsnedsättning. Christina berättar att hon hade turen att ha en man med ett ganska bra jobb, och att de därför klarade sig ekonomiskt.

– Får man ett barn med grava funktionsnedsättningar, eller ett väldigt livligt barn med bokstavsdiagnos som man hela tiden ska ha ögonen på, så borde man ha rätt att vara hemma och få en skälig lön. Hamnar man vid sidan av allt det andra även i en utsatt ekonomisk situation, blir det riktigt jobbigt.

Nog sliter det på föräldrarna att ha ett barn med grava funktionsnedsättningar. Många går i väggen.

Genom att se till att dessa familjer inte drabbas ekonomiskt, sparar samhället i längden. Det är Christina övertygad om. I det långa loppet blir det inte dyrare än sjukskrivningar och andra utgifter som tillräckliga stödinsatser kan förebygga.

– För nog sliter det på föräldrarna att ha ett barn med grava funktionsnedsättningar. Många går i väggen. Jag har haft turen att ha mina föräldrar och svärföräldrar som stöd.

Christina vidhåller också att familjerna borde ha rätt till personlig assistans eller stödpersoner, även om ena föräldern är hemma.

– Det är ändå ett dygnetrunt-jobb man gör.

Christina lyfter fram att de i Sverige har ett bättre system när det gäller stöd till familjer i form av just personlig assistans.

Dröm: Allt stöd från samma lucka

När Malin var liten fanns det inte så stora möjligheter till avlastning. Den avlastning som ordnades fungerade bra, men den var för sällan.

Då Malin blev litet äldre byggdes ett boende för yngre personer med funktionsnedsättning i Närpes. Malin började vara på det nya boender ungefär en vecka varannan månad. Senare fick familjen också hjälp av en stödperson några timmar i månaden och kanske någon lördag eftermiddag efter behov.

Christina säger att det vore viktigt att familjer som har barn med funktionsnedsättningar skulle erbjudas det stöd de behöver utan att behöva söka efter det själv eller kämpa för det. Hon anser att det blivit bättre sedan Malin var liten, men ännu finns det mycket som borde utvecklas. Drömläget skulle vara att man fick alla tjänster och all hjälp från en lucka.

Att leva som en vanlig familj, men ändå inte

Trots att Malin har en grav funktionsnedsättning har familjen försökt leva ett ganska normalt familjeliv. Att det lyckats är säkert tack vare Malins yngre syskon. De hade vänner och hobbyn och Malin var alltid med då familjen for iväg på olika aktiviteter.  

Men visst har Malins syskon också varit tvungna att anpassa sig väldigt mycket. De har inte alltid kommit i första hand fastän de varit små. Men detta är inte endast negativt. Christina och hennes barn är i dag mycket sammansvetsade och Malin är väldigt viktig för sina syskon.

Men – för att citera Christina ­– ”som det ofta går i sådana här familjer”, separerade hon och hennes man 2005. Enligt Christina var en bidragande orsak de utmaningar som ett familjeliv med ett barn med särskilda behov för med sig.

Jag tror att hon har ett jättebra liv i dag.

I och med separationen var Christina tvungen att söka sig ut i arbetslivet på heltid. Det blev en plats ledig på boendet 2006, och Christina kände att det var dags för Malin att flytta hemifrån helt och hållet. I dag bor Malin på ett boende där det fungerar jättebra. Hon kommer hem till sin mamma ungefär vartannat veckoslut.

– Jag tror att hon har ett jättebra liv i dag.

FDUV anser att familjernas ork och möjligheter att klara sin vardag måste tryggas. Det behövs skräddarsydda och flexibla tjänster som är anpassade till familjernas individuella behov. Familjer som har barn med funktionsnedsättning drabbas ofta ekonomiskt. Hela familjens ekonomiska förutsättningar bör tryggas på lång sikt.

Text och foto: Linda Rex

Läs FDUV:s valteser för ett funktionsrätt* Finland