Många föräldrar sköter och stöder sina funktionshindrade barn långt upp i åren. Att vara närståendevårdare är sällan självvalt utan många anhöriga känner sig tvungna eftersom det fortfarande brister i tjänster och stöd i samhället.
I Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (FDUV) blir vi ofta kontaktade av föräldrar som är helt utmattade av den arbetsbörda och den administrativa byråkrati som anhöriga idag förutsätts klara av. För att få de tjänster och den service som familjen enligt lag har rätt till krävs omfattande beskrivningar av hur man lever och vilka svårigheter ens barn har.
Visst, det är naturligt att kommunen och FPA behöver underlag för sina beslut men samhällets sätt att kontrollera familjen och personen med funktionshinder har blivit så omfattande att många föräldrar väljer att stanna hemma eller att åtminstone arbeta deltid för att klara av all administration och stödet till det funktionshindrade barnet.
Stödet för närståendevård har varit en liten kompensation för det arbete som anhöriga utför, det är sorgligt att se att kommunerna i sin spariver drar in stöd av denna karaktär. Det är verkligen förvånande att många kommuner anser att de inte har råd att stöda dessa familjer ekonomiskt och att allt färre kommuner inte klarar av att erbjuda avlastning tre dagar i månaden, vilket är Social- och hälsovårdsministeriets rekommendation.
De flesta föräldrar vill stöda sina barn på bästa sätt men, för att detta skall lyckas krävs ett kontinuerligt stöd, inte ett stöd som plötsligt avbryts på grund av att kommunen inte har råd.
I insändaren kring äldreomsorgen jämför man kostnader mellan närståendevård och institutionsvård, vilket också gäller specialomsorgen. Å andra sidan vill jag poängtera att den naturliga uppväxtmiljön för ett barn är familjen och dess närmiljö. Har kommunerna råd med att spara när det gäller familjer med funktionshindrade barn?
Dessa familjer utsätts ofta för mer stress än andra familjer. Uteblivet stöd kan få ödesdigra konsekvenser för barnet, för föräldrarna och syskonen. I värsta fall kan det innebära stora kostnader för institutionsvård och annan vård, för att inte nämna allt mänskligt lidande som familjen utsätts för. Har vi råd med det?
Lisbeth Hemgård
Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f.
verksamhetsledare
Publicerad i Hbl den 3 november 2010