När Mikael Grönlund föddes var han en tiopoängsbebis. Året var 1966. Tre år senare började hans mamma Gunnel misstänka att allt inte stod rätt till. På barnrådgivningen tog de inte hennes oro på allvar, så det räckte ännu några år förrän de fick en utredning. När han var kring åtta fick han diagnosen imbecill.
Det pappret har hon bränt.
– Jag visste ju vad det betyder. Men jag såg att han var mycket observant.
Ändå hade Mikael stora utmaningar med bland annat talet. I sin frustration över att inte bli förstådd blev han arg och aggressiv. Han kom aldrig att få gå i skola. På den tiden trodde man inte på att barn som Mikael kunde lära sig och utvecklas.
I dag är Mikael en vuxen man med ett utomordentligt bra lokalsinne. Hans stora passion är fiske och han berättar stolt hur han tillsammans med sin personliga assistent Kristian fått abborre, sik och gädda.
Gunnel säger att de hemma aldrig talat om diagnoser. De har accepterat Mikael som han är och backat upp honom enligt bästa förmåga.
Mikael Grönlund tycker om att fiska. Här förevisar han sina fiskedon.
Vad händer sen?
När vi träffas hemma hos Gunnel och pappa Olle i Esbo är det en kall vårdag. Vintern gör sig ännu påmind samtidigt som krokusar och scillor enträget visar att livet segrar, även i år.
Mikael trivs ute och hjälper gärna till på gården. Han manövrerar såväl snöslunga som gräsklippare.
– Det är lätt som en plätt, säger Mikael.
Att Mikael börjar ta allt större ansvar för gården väcker ambivalenta känslor hos Gunnel.
– Han har börjat ta över pappas roll. Men det är en för stor roll för honom.
Den nya rollen hänger ihop med att Mikaels pappa börjar bli gammal och sjuk. De börjar alla bli gamla.
Att jag och pappa ska dö kan han inte ta in.
Oundvikligen dyker den något tabubelagda frågan upp allt oftare. Vad händer sen? Var ska Mikael bo när han blir gammal? Vem ska sköta om hans ärenden när mamma och pappa inte längre finns?
Mikael själv vill inte tala om detta.
– Nej, dom finns, säger Mikael.
– Att jag och pappa ska dö kan han inte ta in, kommenterar Gunnel.
När hon tar framtiden på tal med Mikael säger han att hon inte blir gammal, att hon nog orkar och att han ska hjälpa henne.
”Vår stora ångest”
Gunnel deltar i en samtalsgrupp för äldre föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning. Barnen har redan för länge sedan flyttat hemifrån, men föräldrarna är fortfarande djupt involverade i sina barns liv. De sköter byråkrati och ställer upp då servicesystemet inte levererar.
Flera av deltagarna i gruppen säger att de inte talat med sina barn om döden. Många av barnen har traumatiska upplevelser. Någon vägrar delta i begravningar, en annan vägrar besöka släktingar som är intagna på sjukhus.
Temat är svårt för många, också för föräldrarna. Frågan om var barnet i framtiden ska bo hänger i luften. Det är vår gemensamma stora ångest, kommenterar en av deltagarna.
Blir han dement och i dåligt skick så inte är de andra äldre i så bättre skick sen heller.
De flesta har inte en lika klar vision som Gunnel. Hon vill att Mikael som gammal ska bo på ett vanligt äldreboende. Åldrandet leder hos alla till ökat beroende av andra människor och skillnaden mellan personer med och utan en funktionsnedsättning minskar, resonerar hon.
– Blir han dement och i dåligt skick så inte är de andra äldre i så bättre skick sen heller.
Än så länge är både Mikael, 52, och Gunnel, 78, vid god vigör. Men det är bättre att förekomma än låta sig förekommas. Gunnel har uppgjort ett testamente där det står hur hon vill att det ska bli efter hennes död. Men det testamentet ska hon ändra på.
– När jag skrev det trodde jag inte att Mikael skulle klara av att bo på egen hand.
Till saken hör att Mikael, efter att ha bott på olika Kårkullaboenden, nu bor i en lägenhet som han hyr av Aspa. Han har personlig assistans via JAG Assistans. Det var han själv som tog initiativet till att bo på egen hand.
– Jag har aldrig sett en stoltare pojke än när han fick nyckeln till den egna lägenheten i sin hand, säger Gunnel.
Hur det ska bli när han går i pension väcker en del oro. Gunnel efterlyser satsningar på seniorverksamheten. Den behöver utvecklas.
Mikael Grönlund (till höger) bor i egen lägenhet, men han kommer gärna på besök till sitt barndoms hem. Där vill han hjälpa till på gården.
Vad kan ersätta moderskärleken?
Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning får du vara något av en lejonmamma, kämpa för ditt barns rättigheter, värdighet och förutsättningar för ett gott liv. Att Gunnel har en lejonmamma inom sig är uppenbart, men daltar med Mikael gör hon inte.
– Jag är nog ganska jobbig och kommenderar emellanåt lite för mycket, skrattar Gunnel.
Vi har det bra just nu och tar orosmomenten sen om de kommer.
I samtalsgruppen är det ändå den där villkorslösa kärleken och den orubbliga kampen för att barnet ska ha det bra som driver föräldrarna vidare, trots stigande ålder.
De känner att den vård samhället erbjuder saknar verklig trygghet och kärlek. Inte har man råd att bli gammal, kommenterar någon. En annan känner större förtröstan; det mesta brukar ordna sig. Så resonerar också Gunnel.
– Vi har det bra just nu och tar orosmomenten sen om de kommer.
Föräldrarna har en gemensam önskan inför framtiden. Att deras barn ska få uppleva riktig kärlek också då de inte längre finns. Att de ska ha någon som står dem nära och att de har personal som verkligen tycker om dem.
* * *
Det är dags att säga tack och adjö till Gunnel och Mikael, men först tar vi ännu några bilder. Fotografen ber Gunnel sitta i soffan och Mikael att stå på knä bakom henne. När han ska stiga upp går det inte så lätt.
– Benen brakar, skrattar han.
Åldern börjar ta ut sin rätt.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan 2/2019 med temat att åldras.