Tisdagen den 21 mars fyllde Lucas Wilén 14 år. Då firades även internationella dagen för den vanligaste formen av Downs syndrom, alltså att man har en extra kromosom nummer 21, totalt tre stycken.
När Lucas pappa Jocke Wilén för fjorton år sedan fick veta att hans första barn har Downs syndrom, kraschade livet. Inte på grund av funktionsnedsättningen, utan för att han visste så lite om vad det innebär.
– När vi fick veta var Lucas bara några timmar gammal, vi hade ingen aning om hans Downs syndrom eller autism innan han föddes. Jag hade ingen riktig, egen erfarenhet av specialbarn och visste inte vad det betydde.
Jocke har talat om sina erfarenheter på FDUV:s familjekurser. I dag skrattar han åt sin första reaktion och tycker att Lucas är något av det bästa som hänt.
– Livet med Lucas är härligt. Det finns många saker som vi inte kan göra tillsammans men det finns också mycket som vi kan göra och uppleva som man inte kan göra med en ”normal” 14-åring.
En ny värld
Att få ett barn med funktionsnedsättning har öppnat upp en ny värld med nya människor och nätverk. Det har också gett en stark känsla av att behövas som pappa.
– Eftersom Lucas utveckling går långsammare har vi mycket mera tid tillsammans. Jag behövs som pappa mera än för andra barn, på ett positivt sätt.
Vad brukar ni göra?
– Det behöver inte vara något särskilt, vi kan titta på ipaden, åka till tandläkaren eller bara åka på tumis i bilen och vara tysta.
Jocke har också lärt sig förstå världen bättre via sin son.
– Alla människor behöver hjälp med något, vissa mer och andra lite mindre. Lucas har lärt mig så mycket och speciellt har han stärkt vår familj.
Vanliga föräldrar
Lucas behöver hjälp med många saker, mest beroende på att han inte pratar. Kommunikationen hemma sker främst via stödtecken och Pecs.
I början jobbade Jocke och Lucas mamma Ylva mycket med att träna kommunikationen och andra färdigheter hemma, men efter att Lucas började i skolan har det ändrat.
– Vi känner att vi vill vara vanliga föräldrar, och vi behöver inte stressa för att göra alla de här grejerna. Till exempel kommunicerar vi på ett sätt hemma och i skolan kommunicerar han på ett annat sätt.
Lucas har en lillasyster som är 12 år. Jag frågar Jocke hur han ser på sin roll som pappa – är det annorlunda att vara pappa till ett barn med funktionsnedsättning?
– För mig är det likadant, främst handlar det om att vara där och hjälpa barnen gå framåt i livet för att en dag kunna vara självständigare.
Vilka är utmaningarna för pappor i dag?
– Jag tror att många pappor funderar på hur tiden ska räcka till för allt och speciellt för att vara pappa till sina barn. Ingen är perfekt, och alla sätter den tid de anser de kan på att vara pappa. Barnen tycks växa snabbare nuförtiden och papparollen ändras på grund av det.
Även pappor behöver stöd
Mammor till barn med funktionsnedsättning har mycket umgänge, diskuterar med andra mammor och skapar också grupper och nätverk tillsammans. Bland pappor är det inte lika vanligt, men pappor behöver också stöd.
Jocke har ofta funderat vad det beror det på att det inte är så många pappor på familjekurserna. Har papporna svårare med den här frågan?
– Pappor kan ha svårare att kommunicera, eller man kommunicerar på ett annat sätt. Jag tror absolut att det skulle behövas mera stöd till papporna. Till exempel kunde man bygga upp ett nätverk bland pappor och för pappor.
Då ska verksamheten vara lite annorlunda. På pappornas villkor.
– Pappor vill kanske inte alltid prata så mycket. Det kan räcka att göra saker tillsammans och veta att den andra finns där om man behöver diskutera.
Att träffa andra pappor med specialbarn har gett Jocke mycket. Bland pappor finns en förståelse, något gemensamt.
– Det finns en trygghet där i att man delar något, men man behöver inte röra om i det om man inte vill.
Samtidigt tycker Jocke att särskilt i familjer med barn med funktionsnedsättning behöver föräldrarna jobba med kommunikationen.
– De flesta män tänker att om det finns ett problem så kan man lösa det. Kvinnor kanske oftare vill dela med sig och höra andras åsikter. Män och pappor behöver bara olika sätt att jobba med det här.
Behöver inte be om ursäkt
Jocke tycker att attityderna i samhället är i dag öppnare än förut, det annorlunda är vardag och inte så konstigt. Han har varit med om att be om ursäkt för att Lucas någon gång betett sig på ett annorlunda sätt. Och då har den andra undrat varför.
– Det är viktigt för oss föräldrar att inte be om ursäkt för oss själva eller våra barn. Vi är en del av samhället och ska leva på samma sätt som alla andra.
Artikeln har tidigare publicerats i FDUV:s och DUV-föreningarnas tidning Gula Pressen 2/2017.