Hur är det att få ett barn med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning? Hur ska man hantera ovissheten, omgivningens reaktioner och känslorna av skam, skuld och otillräcklighet? Är det tillåtet att vara glad och tacksam? Hur borde man tänka kring barnets skolgång? Hur stödja syskonen på bästa sätt? Hur kan man stödja barnet till ett så självständigt liv som möjligt? Vad händer när barnet blir vuxet, och man själv blir äldre?
Det här är exempel på funderingar som andra föräldrar som inte har barn med funktionsnedsättning kan ha svårt att förstå. Därför är det så viktigt att få tala med andra med liknande erfarenheter. Förutom att stödja och stödjas i det svåra kan man också på ett annat sätt glädjas tillsammans över de små och stora framstegen.
– Oberoende av barnets ålder har vi sett hur värdefullt det är för de anhöriga att träffa andra med liknande erfarenheter, då de behöver säga så lite och den andra förstår så mycket. Professionella kan berätta om olika stödformer och vilka rättigheter man har, men andra anhöriga kan stödja föräldrarna på ett helt annat sätt, säger Camilla Forsell, sakkunnig inom familjearbete på FDUV.
– För våra familjer är kamratstödet viktigt livet igenom. Behovet av kamratstöd kan vara extra stort inför nya livssituationer som till exempel vuxenlivet eller ålderdomen medför, säger Melanie Shametaj, koordinator för familjearbete på FDUV.
FDUV:s frivilliga familjestödjare är alla anhöriga till personer med intellektuell funktionsnedsättning eller liknande stödbehov (till exempel personer med autism). Sammanlagt finns det 32 familjestödjare runtom i Svenskfinland, inklusive på Åland.
De nya familjestödjarna är
- Nina Knuters från Vanda
- Andrijana Pejic från Helsingfors
- Lotta Åkerman från Mariehamn
- Inge Bäckman-Nygård och Curt Nygård från Jakobstad
- Matias Långbacka och Marion Norrgård-Långbacka från Vörå
- Anne och Jens Mård från Pedersöre.
Föräldrar och andra anhöriga kan kontakta vilken familjestödjare som helst oberoende av ort. Man kan träffas fysiskt eller digitalt, eller ringas.
Information om alla familjestödjare finns på FDUV:s webbplats på adressen fduv.fi/familjestod. Här hittar man även kontaktuppgifter till dem. Man kan också kontakta FDUV för att få hjälp att hitta en lämplig familjestödjare för en själv och sin situation.
Mer information och intervjuer
- www.fduv.fi/familjestod
- Camilla Forsell, sakkunnig inom familjearbete, camilla.forsell@fduv.fi, 040 673 96 95
- Melanie Shametaj, koordinator för familjearbete, melanie.shametaj@fduv.fi, 040 653 06 70
Via Camilla och Melanie kan man boka intervjuer med både nya och gamla familjestödjare.
FDUV är en nationell människorättsorganisation som arbetar för att svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska få en jämlik ställning i samhället och service och stöd på sitt eget modersmål. Vi sprider information och påverkar lagstiftning och attityder i samhället. Vi ordnar läger och kurser, temadagar och föreläsningar och erbjuder stöd, rådgivning och gemenskap.