FDUV hade tillsammans med Kehtiysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto och Autism Finland en träff med riksdagens samarbetsgrupp för funktionshinderärenden (VAMYT) måndagen den 18 maj.
Vi lyfte fram vilka konsekvenser coronarestriktionerna haft för personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autismspektrumproblematik. Vi lyfte också fram de ärenden vi anser att behöver beaktas då Finland gör upp sin exitstrategi och plan för coronakrisens eftervård.
Dessutom diskuterades bland annat den nya funktionshinderlagen och självbestämmande i och med förnyelsen av klient- och patientlagstiftningen. Samtliga närvarande i VAMYT-gruppen var eniga om att eventuella framtida nedskärningar i och med coronakrisen inte får drabba de mest utsatta, som till exempel personer med funktionsnedsättning.
Nedan en sammanfattning av de punkter vi lyfte fram.
Coronaepidemins och -restriktionernas konsekvenser och utmaningar för personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism:
- Behovet av information och rådgivning har ökat markant.
Begriplig myndighetsinformation är svår att hitta, särskilt för dem som inte använder internet.
- Digitala lösningar fungerar inte för alla.
Många med funktionsnedsättning och deras familjer kan inte använda digitala tjänster. Serviceproducenternas förmåga att stöda personer med funktionsnedsättning att hålla kontakt med anhöriga via digitala verktyg eller att delta i fritidssysselsättning via nätet har varierat. Ensamheten och ångesten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning som bor ensamma har ökat. Föreningar som drivs av frivilliga har inte haft kunnande och verktyg för att organisera verksamheten på distans.
- Besöksförbudet på boenden har delvis lett till olagliga begränsningar och bidragit till ökad oro och delvis försämrat människors funktionsförmåga.
På sina håll har begränsningar varit striktare än myndigheternas anvisningar. Även om ministeriet förtydligat sina anvisningar har inte alla serviceproducenter uppdaterat sina riktlinjer. Självbestämmandet för personer med intellektuell funktionsnedsättning har kringskurits ytterligare till följd av begräsningarna.
- Närståendevårdarnas ork och familjernas utkomst har satts på prov.
Närståendevårdarna och familjer med barn med funktionsnedsättning har drabbats mer än många andra i och med att de flesta tjänster med syfte att avlasta i vardagen har satts på paus. Den utbredda tröttheteten, utmattningen och försämrade ekonomin kommer att kräva en lång återhämtning. Föräldrar till barn som är över läropliktsåldern är i en ojämlik position eftersom de inte är berättigade till den ersättning som föräldrar, som på grund av coronavirusepidemin sköter sina barn hemma och därför varit tvungna att ta ledigt från arbetet, kan få.
- Rehabiliteringen har delvis varit på en paus.
På grund av pausen försämras funktionsförmågan och behovet av rehabilitering ökar. Pausen leder också till längre köer för nya rehabiliteringsklienter.
- Ansvaret för grundutbildningen har i många fall fallit på föräldrarna.
Inom grundläggande utbildningen har det funnits oklarheter om vilket stöd som behövs för distansundervisningen. Övergången till närundervisning har väckt en hel del oro för de barn som hör till riskgruppen. Även om dessa barn nu stannar hemma får det inte betyda att hem- och distansundervisningen fortsätter ännu flera månader under hösten.
Vår hälsning till dem som gör upp planen för coronaepidemin eftervård och Finlands exitstrategi:
Med vilka samhälleliga insatser kunde man stöda personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism att återhämta sig från krisen?
- Nödvändiga tjänster för personer med funktionsnedsättning måste fås igång snarast.
Det är särskilt viktigt att så fort som möjligt och på ett tryggt sätt starta upp nödvändiga tjänster som dagverksamhet, personlig assistans, korttidsvård, ledigheter för närståendevårdare och rehabilitering. Om personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga blir utan nödvändigt stöd eller om stödet dröjer, förvärras ofta problemen. Då krävs tyngre och mer omfattande stödtjänster senare, vilket blir både ekonomiskt och mänskligt sett dyrare.
- Det behövs mer tillfälliga stöd inom olika områden:
- Inom utbildning: För att säkerställa en tillräckligt god hygien och tillräckliga säkerhetsavstånd också för elever i behov av särskilt stöd.
- För närståendevårdare och andra som tar hand om sina anhöriga: För att möjliggöra återhämtning, till exempel genom fler lediga dagar, städtjänster eller sommaraktiviteter till de funktionsnedsatta.
- För digital delaktighet: Ekonomiskt stöd för inköp av en smarttelefon eller surfplatta för att möjliggöra kontakt anhöriga emellan och stöd för personal så att de i sin tur kan främja användningen av digitala verktyg.
- För dem som inte ännu vågar återgå till de normala gruppbaserade tjänsterna: De nödvändiga tjänsterna måste göras tillgängliga också för dem. Föräldrar ska inte behöva välja mellan till exempel sin egen ork och den anhörigas hälsa.
- Myndigheternas ansvar att kommunicera på lätt språk måste klargöras i samarbete med organisationerna.
Alla ska ha tillgång till information. Det ska finnas tillräckligt med information på lätt språk för olika situationer och med beaktande av olika kommunikationssätt. Det här är också ett bra sätt att i praktiken minska på smittspridningen. Personer med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning måste också få tillräckligt med stöd för beslutsfattande om sina egna liv och lösningar i vardagen, till exempel kring överväganden om man vill träffa andra eller undvika kontakter. Detta förutsätter begriplig information och stöd för att bearbeta den, både på finska och svenska.
- De positiva erfarenheterna som kommit från coronakrisen bör beaktas och lagen om grundläggande utbildning ses över.
Det bör göras möjligt att i särskilda fall få distansundervisning även då det inte behövs för att förhindra smittspridning. En del barn med autismspektrumstörning som är i behov av särskilt stöd och som vanligen underpresterar i skolan klarade distansundervisningen förvånansvärt bra. Å andra sidan var distansundervisningen för en del elever i behov av särskilt stöd extra utmanande och de blev efter i inlärningen. Många som skulle ha behövt extra stöd för distansundervisningen blev utan. Med tanke på att skolorna kanske behöver stängas på nytt är det viktigt att nu se över strukturerna och arrangemangen för specialundervisningen, det särskilda stödet och elevvården.
- Instruktionerna för vårdbegränsningar bör ses över.
Instruktionerna bör specificeras så att vårdbegränsningar alltid gäller terminalvård, palliativ vård eller annan vård i livets slutskede. Således skulle det sällan vara motiverat att göra upp vårdbegränsningar för personer med funktionsnedsättning som bor på någon boendeenhet. Personer med funktionsnedsättning har i alla situationer rätt till behövlig sjukvård på lika grunder.
- Främja digital delaktighet, både i allmänhet och som ett sätt att komma ur krisen.
I framtiden kommer vi att behöva minska antalet personer som är utestängda från digitala tjänster, till exempel genom att möjliggöra elektronisk identifiering för alla utan bankkoder och genom att införa stöd för grundläggande digitala färdigheter som en del av befintliga sociala tjänster.
- Rättsskyddet för personer med funktionsnedsättning bör säkras.
Rättskyddet för personer med funktionsnedsättning måste säkerställas och göras mer tillgängligt. Det måste göras lättare att kunna ingripa i de brister som konstaterats i tjänsterna. Som metoder för detta föreslås bland annat inrättandet av ett funktionshinderombud. Därtill bör socialombudsmannens resurser ökas så att denna har realistiska möjligheter att agera till förmån för klientens rättigheter. Resurserna för funktionshinderorganisationer att ge rådgivning måste stärkas. Boendeenheter bör ha beskrivningar över verksamheten vid undantagsförhållanden, inte minst med tanke på en eventuell andra och tredje coronavåg.
Mera information: Annette Tallberg-Haahtela, sakkunnig inom påverkansarbete, annette.tallberg@fduv.fi
040 674 72 47