Hufvudstadsbladet skriver 26.8 om Kim Kuosma och hans familjs kamp för att sonen som har en svår funktionsnedsättning ska ha ett bra hem och tillgång till kvalitativ vård och service.
I en pamflett har Kuosmas mamma Christina af Hällström slagit larm om hur personer med svår funktionsnedsättning hamnar i kläm mellan myndigheter och ideologier. Hon bevittnar om vanvård och försummelse. Hon menar att tanken bakom ideologin independent living, att personer med funktionsnedsättningar ska kunna bo så självständigt som möjligt är god, men att dess praktiska tillämpning har lett till problem.
Familjens erfarenheter visar tydligt hur svårt detta med självbestämmande i praktiken kan vara. En ny lag om självbestämmande har länge varit under arbete och att det dröjt så länge förrän man kommit till skott bevittnar om hur komplex frågan är.
Men nu är en ny klient -och patientlag, det vill säga den så kallade självbestämmandelagen, på utlåtanderunda. Den nya lagen är skriven i andan av FN-konventionen och poängterar individens rätt att fatta egna beslut och rätten till stöd så att hen kan fatta beslut.
På FDUV ser vi att det ännu finns mycket att bearbeta och förtydliga i lagförslaget vad gäller beslutsprocessen och anhörigas roll. Anhöriga och andra centrala personer ska förstås höras och vara delaktiga.
Frågan om självbestämmande är en balansgång mellan att respektera individens (val)frihet och rätten till vård, stöd och service. Självbestämmande behöver inte handla om att personer med funktionsnedsättning fattar beslut om allting själva, utan om att man får stöd i att fatta beslut och göra sina egna val enligt de förutsättningar man har. På FDUV förespråkar vi att ”stöd i att fatta beslut” skrivs in som en serviceform i den nya funktionshinderlagen som inom kort ska komma till riksdagen för behandling.
Självbestämmande kräver alternativ och skräddarsydda lösningar. En del personer med funktionsnedsättning vill bo i gruppbostad, för andra är en egen bostad den bästa lösningen. Oberoende av om man bor i grupp- eller egen bostad ska man få behövligt stöd till det egna hemmet.
Självbestämmande är komplext och svårt, men också en grundläggande mänsklig rättighet. Då det gäller personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras förmåga att fatta egna beslut kan det vara en lång process som kräver mycket reflektion och kunskap av personal som jobbar med dem. De behöver kunna tyda och tolka personens önskemål bland annat med hjälp av alternativ och kompletterande kommunikation.
Personalen måste erbjudas kontinuerlig fortbildning i vad självbestämmande för respektive individ betyder i praktiken, så att de lyckas navigera rätt i balansgången mellan individens egna värderingar och en god omsorg.
Självbestämmande betyder inte – eller ska inte, får inte – betyda vanvård eller försummelse.
Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare
Susanne Tuure, sakkunnig inom boendefrågor