Sällsynt information, stöd och gemenskap

INHIBERAD - Onlineträffen är inhiberad till följd av för få anmälda deltagare. Ta kontakt vid behov med Camilla Forsell, koordinator för familjearbetet i Österbotten.  

FDUV, Folkhälsan och Tukiliitto välkomnar föräldrar som söker svar på små eller stora frågor till en virtuell träff. Ert barn kanske har en sällsynt diagnos eller så finns det misstanke om en sådan. Alla intresserade är välkomna.

Den europeiska definitionen för ett sällsynt hälsotillstånd är att det berör färre än 5 personer av 10 000. Enligt organisationen Orphanet finns det i dag omkring 7000 sällsynta diagnoser. Men en definition ger inga svar åt föräldrar som vill veta vad det innebär att barnet har en sällsynt diagnos och hur det påverkar familjen.

Under en träff online erbjuder vi er information och stöd. Samtidigt får ni föräldrar en chans att vara sällsynta tillsammans och dela utmaningar och glädjeämnen.

Program

Infoträffen är tredelad, med andhämtningspauser emellan

• kl. 13 är temat ”Var hittar jag tillförlitlig information?” med Kristina Franck från Harvinaiskeskus Norio, Tukiliitto
• kl. 14 är temat ”Vad innebär diagnosen för barnet, syskonen och familjen?” med Maria Hintze, sakkunnig i genetiskvägledning, Folkhälsan
• kl. 15 är temat ”Samhällsstöd och kamratstöd” med Camilla Forsell och Henrika Mercadante, FDUV

Anmäl dig här senast den 1.11

Hjärtligt välkomna!

För mer information kontakta koordinatorn för familjearbete på FDUV Camilla Forsell, tfn 040 673 96 95