– My, bollen! kommenderar Mio Niemi sin syster.
– Nej! svarar My Niemi bestämt. Bollen tänker hon hålla själv.
Mio och My kivas så som syskon i den åldern brukar göra.
Vardagen hos familjen Niemi i Vanda präglas som i de flesta småbarnsfamiljer av utmaningen att få ihop pusslet med jobb, dagis, arbetsresor och hobbyer.
Ändå är detta inte riktigt vilken småbarnsfamilj som helst. Redan när Maija och hennes man Mark Niemi väntade Mio fick de veta att barnet har Downs syndrom. Den första ultraljudsundersökningen visade att fostret hade nacksvullnad och de blev erbjudna vidare undersökningar. Strax före jul fick de det slutliga beskedet och blev kallade till en träff på sjukhuset.
– Mitt spontana svar då var att vi inte har tid på grund av allt julstök, vilket känns ganska absurt i dag, berättar Maija.
Det var för mycket fakta och för lite svar på frågor jag inte ännu kunde ställa.
Men de åkte till sjukhuset dagen före julafton och fick serverat för sig rätt känslokalla fakta.
– Det var sannolikheter och procent, och prat om hjärtfel och andra eventuella komplikationer. Det var för mycket fakta och för lite svar på frågor jag inte ännu kunde ställa, berättar Mark.
– Men nog var det helt bra, med tanke på omständigheterna, säger Maija.
– Alltså allt var helt hemskt i den situationen, förtydligar hon.
Till familjen Niemi hör Mio, Mark, My och Maija.
Vad innebär det?
Efter mötet på Kvinnokliniken stod Maija och Mark inför det svåraste av beslut. Att behålla barnet eller välja att avbryta graviditeten.
– Mest funderade jag på vad detta med Downs syndrom betyder i praktiken eftersom allt var fullständigt obekant. Jag har inte kommit i kontakt med specialbarn förut, säger Mark.
Maija hade bekanta som fått ett barn med Downs syndrom, men det barnet dog i två års åldern så det kändes omöjligt att vara i kontakt med dem.
I någon månad förde paret Niemi många diskussioner för och emot. Maija, som bar på fostret, fäste sig snabbare vid barnet och kände rätt tidigt att det inte finns andra alternativ än att fortsätta graviditeten. Mark ville diskutera frågan ur flera perspektiv och problematisera.
På sätt och vis var det fantastiskt att vi inte hörde om Mios hjärtfel då han var i magen.
De beslöt att gå på ett extra ultraljud för att kolla barnets hjärta. Inget fel hittades. Men när Mio var cirka tio månader, kom det fram att han visst haft ett medfött hjärtfel, men att det läkt av sig själv.
– Så på sätt och vis var det fantastiskt att vi inte hörde om det då, säger Maija.
Beskedet om att Mio inte hade ett hjärtfel var nämligen rätt avgörande för parets beslut att behålla barnet.
Mio Niemi tycker mycket om bollar.
Ingen lätt fråga
Både Mark och Maija säger att de inte upplevde några som helst påtryckningar att göra abort. De har ändå förståelse för att de allra flesta som får veta att barnet har Downs syndrom före förlossningen väljer att avbryta graviditeten.
– Det handlar om rädsla och ovetskap. Ovetskapen är värst, säger Mark.
– Många som hörde att vi behåller barnet tyckte att vi är jättemodiga, berättar Maija.
Fosterdiagnostik i sig tycker paret att är bra. De gick själva villigt med på alla undersökningar; de upplevde att de inte hade något att förlora på det. Maija uppskattade till exempel att få bilder på barnet i magen.
– Genast i den stund man ser barnet uppstår ju något slags band.
Samhället går överlag mot perfektionism utan etik.
Samtidigt är trenden i till exempel Danmark att det inte längre föds barn med Downs syndrom.
– Samhället går överlag mot perfektionism utan etik. Det gäller alla områden, kommenterar Mark.
– Jag tycker nog ändå det är jättekonstigt att så många avbryter graviditeten, funderar Maija.
Men världen är inte svartvit. Om en förälder som väntar ett barn med funktionsnedsättning känner att hen inte har möjlighet att ta hand om ett barn med särskilda behov – hen är kanske ensamstående eller har flera barn från förut – så ska det finnas möjlighet att avbryta, tycker Mark. Det finns inget entydigt rätt eller fel i frågan.
Mark Niemi tycker det var bra att få veta om Mios funktionsnedsättning redan då han var i magen. När Mio väl föddes hade han sörjt färdigt.
Fokus på barnet
Mark och Maija är glada över att de själva fick veta att Mio har Downs syndrom redan under graviditeten.
– Då hade vi tid att förbereda oss och kunde under och efter förlossningen koncentrera oss på själva barnet, säger Mark.
När Mio föddes var en underbar barnmorska på plats. Dessutom kom en mamma till ett barn med Downs syndrom till sjukhuset för att träffa dem.
– Det var oerhört viktigt, säger Maija.
En fråga som hade upptagit mycket av Maijas och Marks energi var detta med tvåspråkigheten. Maijas modersmål är finska och Marks är svenska. Skulle de vara tvungna att välja bort det ena språket?
Mamman som kom till BB råkade vara språklärare och kunde berätta om barn med Downs syndrom som talar tre språk. Frågan var avgjord. Familjen skulle förbli tvåspråkig.
Mio är de facto trespråkig. Han talar svenska och finska och använder tecken som stöd.
Samhällets stöd har funkat bra
Mark och Maija har bara gott att säga om det stöd som de blivit erbjudna av bland annat Vanda stad. Mio har varit på dagis sedan han var drygt ett år.
– Det kändes som ett bra alternativ då vi bor så att det finns få jämnåriga i närheten. Han är social och behöver få ta modell av andra för sitt lärande. Och det har funkat jättefint, berättar Maija.
Mio får sina terapier – tal- och ergoterapi – på dagis. Han har en egen personlig assistent och personalen har fått samma utbildning i stödtecken som föräldrarna.
I något skede redan under graviditeten fattade jag ett beslut att sluta oroa mig så inte all energi går åt till det.
Hur mycket tänker ni på framtiden?
– Jag är inte så orolig. Mios utveckling avstannar inte, den är bara långsammare. I något skede redan under graviditeten fattade jag ett beslut om att sluta oroa mig så inte all energi går åt till det, berättar Maija.
Mark hoppas att Mio som fullvuxen hittar någon uppgift som passar honom, att han får göra något för honom meningsfullt.
– Han har mycket att ge. Han är social, tar modigt kontakt med andra och sprider mycket glädje, sammanfattar Maija.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström
Fotnot: Mark Niemi var en av talarna vid Etikseminariet Rätt till (ett gott) liv 26.10 på Hanaholmen.
Artikeln ingår i tidningen Gemenskap & påverkan GP 4/2018.