Mer än ord – besked om funktionsnedsättning

Målet med projektet var att ta reda på hur det första beskedet om ett barns funktionsnedsättning borde ges, var, när och hur? Vilken information och vilken form av stöd behöver de anhöriga för att komma i gång med vardagen?

Vi samlade in erfarenheter av ett hundratal föräldrar till barn med funktionsnedsättning i olika regioner i Svenskfinland och lika många sakkunniga som arbetar med familjer med barn med funktionsnedsättning. Stort tack till alla som medverkade och delade med sig av sina erfarenheter!

Resultat av projektet var en webbsajt för anhöriga och professionella, samt utbildningspaket för personal inom sjukhus, barnrådgivning och daghem.

Webbsajten meränord.fi skapades före övergången till välfärdsområdena (1.1.2023-) och därför har en del information blivit föråldrad. Vi har senare samlat information från projektet och annat material som kan vara till nytta för föräldrar som fått besked om sitt barns intellektuella funktionsnedsättning på FDUV:s webbplats. En del av materialet riktat till professionella finns också här.

Mer än ord-videor

Inom projektet gjordes flera videor. De alla finns att se på Youtube, men här nedan har vi samlat ett urval av dem – både längre filmer och kortare vidoklipp

Se fler videor på Mer än ords Youtube-kanal

Minna: Jag levde i hoppet

Frejas mamma Minna berättar om utmaningarna och den långa vägen till att omfatta diagnosen och arrangera vardagen så att alla har det bra.

Ulrika: Se barnet framom diagnosen

Ulrika beskriver hur hon bemöttes på sjukhuset då hennes dotter Edith fick diagnosen Downs syndrom och om vikten av att också få glädjas.

Tom: Vi fick växa in i diagnosen

Joels och Lukas pappa Tom tycker det var bra att utredningarna tog tid så att läkarna lärde känna föräldrarna och att man tillsammans funderade över vad diagnosen innebär.

Monica: Det behövs en vägvisare

Monica, mamma till Mikael som har flerfunktionsnedsättning, drömmer om bara en lucka att gå till för att få hjälp och att man skulle bli tagen på allvar då man ber om hjälp.

Anna: Inga frågor är dumma

Tanyas mamma Anna betonar vikten av att få ställa frågor, i synnerhet den medicinska terminologin kan vara svår att förstå.

Stella: Jag förstod inte att hon var annorlunda

Stella beskriver hur det är att vara storasyster till Tanya som har en intellektuell funktionsnedsättning. Ibland känns det mer som att ha en lillasyster.

Maria: Kräv utredningar

Maria berömmer dagispersonalen som alltid krävt vidare utredningar eller stödåtgärder i rätt ögonblick för hennes dotter. Hennes dotter har språkliga svårigheter och drag av asperger.

Ann-Sofie: Ge alltid hopp

Då du som läkare ger föräldrarna besked om barnets diagnos ska du inte bara berätta vad som är fel. Ge dem hopp, säger Ann-Sofie, vars dotter har tuberös skleros och epilepsi.

Marion: Tips still en blyg mamma

För att få hjälp måste du som förälder lära dig kräva, konstaterar Marion som är mamma till Viggo som har en lindrig utvecklingsstörning med autistiska drag.

Tessa: Hur olika vi bearbetar diagnoser

Jag vill få det ur mig. Min man funderar för sig. Prata med varandra och gå på en anpassningskurs tillsammans, sägerTessa, vars son har adhd.

Paula: Berätta för barnet

Det är viktigt att diskutera med barnet om diagnosen, säger Paula som är mamma till Oliver. För barnet känner ändå att det är annorlunda.

Oliver: Så här känns det att ha adhd

På trean fick jag diagnosen adhd. Det var skönt att få en diagnos, att få en orsak, att det inte bara var jag som gör något fel, berättar Oliver.

Jeanette: Ta föräldrarnas oro på allvar

En mamma stämplas ofta som överhysterisk och icke trovärdig inom sjukvården. Jeanette, som är sjukskötare, berättar hur det var när hon berättade att hennes som nog har diabetes.

Projekttid: 2016–2018. Därefter införlivades Mer än ord i FDUV:s övriga familjearbete.

Samarbetspartner: Folkhälsan, Förbundet Hem och Skola, Autism- och Aspergerförbundet, Kårkulla samkommun och Svensk Finlands barnmorskeförening.

Finansiär: STEA