– Det var hemskt.
Så beskriver Camilla Kojonen känslan då hon fick höra att sonen Matheo sannolikt har autism. Diagnosen autism i barndomen kom slutligen när Matheo var kring fyra år och i dag kan Camilla se att hennes första reaktion delvis berodde på okunskap.
– Allt var obekant och främmande och jag kände en oro inför framtiden.
Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet.
Det var inte Camilla som hade önskat att Matheo skulle utredas utan initiativet kom från dagispersonalen som sa att han inte var som alla andra. Visst hade Camilla märkt att han inte tog kontakt med andra barn eller reagerade på tilltal, men hon såg inget särskilt problem med det.
– Matheo är mitt första och enda barn. Jag tänkte att det är hans personlighet. Att han är som Tjuren Ferdinand som hellre luktar på blommor än gör som de andra.
Om hon i dag – med den kunskap och erfarenhet som hon nu besitter – fick gå tillbaka i tiden och tala med den Camilla som kände sig vilsen skulle hon betona att det kan bli bra, fast det blir annorlunda än man hade tänkt sig.
– Jag skulle tala om dikten som handlar om att man tror att man ska resa till Italien, men hamnar i Holland i stället. Holland är inte Italien, men Holland är också rätt bra. Allt ordnar sig.
Nästan hela nyfamiljen. Från vänster: Camilla Kojonen, Anders Nyman med Hilda i famnen, Sandra Kulla, Matheo Lundqvist, Isabelle Kulla och Mats Kulla.
Del av en nyfamilj
Till det Camilla inte visste då för sju år sedan hör att hon och Matheo skulle bli en del av en varm och välkomnade nyfamilj.
I dag bor de i Oravais tillsammans med sambon Mats Kulla. Till familjen hör dessutom Mats vuxna barn Sandra, Isabelle och Simon.
Matheo är nu 11 år och går i specialklass i Haga skola i Vasa. Till sin personlighet är han glad och sprallig, men har svårt för nya situationer och människor. Därför vill han inte delta i den här intervjun även om han är välkommen och medveten om att den görs.
Matheo tycker väldigt mycket om sina bonussyskon och hela storfamiljen.
– Min äldsta dotter Sandra fick just barn och Matheo blir så lycklig då han får ha babyn i famnen, berättar Mats.
Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge.
När ett av bonussyskonen nyligen fyllde år gav Matheo henne en stor kram.
– Jag har aldrig sett att han kramar någon så länge, berättar Camilla och blir märkbart rörd av minnet.
Hon är tacksam över att alla syskon bemöter Matheo så bra och med respekt. De har också fått viktiga roller i hans liv. Isabelle fungerar som Camillas avlastare, Simon har varit Matheos stödperson på fritiden och Sandra lär honom simma.
Samtidigt kan en storfamilj vara påfrestande för en person med autism. När alla bonussyskon är hemma är Matheo mest på sitt rum, berättar Camilla.
– Han umgås på distans.
Matheo med familjens katt och bonussysterdottern Hilda, Matheos ögonsten.
Styrkor och utmaningar
Till Matheos styrkor hör hans fantastiska minne.
– Det är helt otroligt hur han minns händelser och saker. Han har en jättestor hårddisk, men det är lite svårt att få ut data därifrån, konstaterar Camilla.
Han kan dessutom göra intressanta kopplingar. Till exempel gjorde han en koppling mellan en parkeringsbiljett och en julgran – de båda används bara en gång. Matheo är också väldigt intresserad av språk.
– En gång skrev han alla veckodagar på säkert 30 olika språk, berättar Mats.
Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.
Trots Matheos utmaningar – eller kanske just på grund av dem – finns det mycket som gör Camilla stolt.
– Jag blir extra stolt då han har lärt sig en ny färdighet. Jag vet hur mycket jobb det är bakom det.
Hon nämner som ett exempel hur Matheo i början av en simskola panikartat klamrade sig fast vid henne som en koalabjörn. I slutet av kursen hoppade han i vattnet från simbassängskanten.
– Han börjar på minus fem, när de andra neurotypiska barnen börjar på plus ett eller två. De har någon slags basfärdighet eller förhandskunskap.
Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta.
En jämförelse med andra barn och familjer är nästan oundviklig.
– Ingenting fungerar som för barn som inte har den här typen av utmaningar. Han har inga kompisar och det är svårt att hitta en hobby som passar honom.
Därför är Camilla extra glad över att Matheo och sambon Mats kommer så bra överens och att de faktiskt har en hobby ihop. Mats är aktiv i den frivilliga brandkåren och där gillar Matheo att vara med, på sitt eget sätt.
Matheos funktionsnedsättning och särdrag medför utmaningar men är också berikande.
Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare
– Han har inget behov av att vara till lags – och det är ju bra! Det han säger och gör är äkta. Han lär mig en massa! säger Camilla.
Särskilt en egenskap har hon fått utveckla: Tålamod. Camilla upplever också att hon på ett helt annat, djupare plan förstått att alla är olika och att det är okej.
– Matheo har gett mig en vidare syn på vad det finns för svårigheter och problem. Det har varit en stor ögonöppnare, säger Mats.
Sambon Mats Kulla är ett viktigt stöd för Camilla Kojonen. – Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med, säger Camilla.
Det viktiga i livet
Att få ett barn med särskilda behov omkullkastar mycket i livet och man får göra omvärderingar och anpassningar i vardagen. Värdegrunden kan ruckas och man börjar uppskatta andra saker än tidigare.
– Familjen är viktig. Vi umgås mycket tillsammans. Ur Matheos synvinkel är det viktigt med trygghet och förutsägbarhet. Omständigheterna och basen i vardagen måste vara så lugna som möjligt så inte glaset är fullt redan då han far till skolan, säger Camilla.
Den egna orken är också något hon värnar om. Hon får kraft från olika kreativa sysslor och naturen. Hon stickar mycket.
– Stickning är en bra terapiform, man kan avsluta och börja den när som helst.
Matheo är inte så ivrig på att fara någonstans så familjen är mycket hemma, men Camilla månar om sin egentid. I höstas var hon ensam med husbil till norra Sverige och vandrade i en nationalpark. Det gjorde gott att få rå bara om sig själv och göra allt enligt sin egen rytm.
Matheo är också varannan helg hos sin pappa.
– Det är viktigt för alla. Matheo får en paus från mig och jag får en paus från Matheo.
De här veckosluten passar Camilla och Mats på att göra saker på tumis, som att gå ut och äta på restaurang.
Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.
Hur ett liv utan Matheo och hans utmaningar skulle se ut är förstås svårt att föreställa sig, men Camilla tror det skulle ha sina för- och nackdelar.
– Man skulle vara friare, men livet skulle vara tommare utan alla de insikter man fått.
Med tiden har många problem som skapat stor oro och ångest löst sig. Till exempel hur de skulle få Matheo att sova i eget rum eller ha på sig flytväst. Mats och Camilla flyttade ut ur det gemensamma sovrummet och Matheo fick bli kvar, flytvästen var slutligen okej bara man inte kallade det flytväst.
Det ger tillförsikt att tro att också nuvarande och kommande utmaningar finner en lösning. Men fortfarande känner Camilla sig som den vilsna föräldern.
– Jag är konstant vilsen. Matheo utvecklas och det kommer nya utmaningar. Och man kan inte hitta färdiga lösningarna genom att slå upp i någon bok. Man måste vara kreativ, men min kreativitet är begränsad.
Därför är det bra att ha en vuxen, en Mats, vid sin sida.
– Det är viktigt att ha någon annan att tala och fundera på lösningar med.
Nu ska Camilla fortbilda sig till FDUV:s familjestödjare. Hon vill fungera som frivillig kamratstödjare till andra anhöriga för att dela mid sig av sina erfarenheter.
– Jag vill ge stöd till andra som är i den situation jag var i tidigare.
Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.
En av lärdomarna hon bär med sig är uttryckligen att livet kan bli bra torts att det inte blir som man tänkt sig.
– Det finns många definitioner på ett bra liv, säger Camilla.
Vad gäller Matheo hoppas hon att han ska nå sin fulla potential.
– Jag hoppas han ska bli den bästa versionen av sig själv.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Ann-Britt Pada
Artikeln ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat värdegrund.
