Emelie Westerlund, företagare, Helsingfors
”Arthur är idag 22 år. Han föddes i juni 2000 och har en storasyster och en storebror. När han var 1,5 år sa han fortfarande bara ‘mamma, bil, nam’ och ‘titta’. Också de orden försvann ganska snabbt. Han fick diagnosen autism och blir jättestörd om han behöver vistas på ställen där sinnesavvikelser som ljud-, ljus och luktkänslighet inte tas i beaktande.
Min dröm om ett bra liv för Arthur är framför allt att han ska känna sig trygg och glad.
Min dröm om ett bra liv för Arthur är framför allt att han ska känna sig trygg och glad. Det gör han om han har i stort sett samma människor omkring sig och erbjuds aktiviteter på rätt nivå.
För oss fungerade dagistiden i Alexia med assistent och skolgången i Toppan, alltså Zacharias Topeliusskolan, bra; drömmen på barn- och ungdomsstadiet blev sann om meningsfulla och regelbundna aktiviteter i trygg omgivning.
När Arthur var fem eller sex år gammal gick jag på en föreläsning på finska om det amerikanska AAC-bildkommunikationssystemet PECS (Picture Exchange Communication System) som på den tiden inte var allmänt känt på finlandssvenskt håll.
Jag visste genast att det skulle fungera för Arthur. Vi betalade till en början sex månader privat för PECS-talterapi och övertalade den ansvariga läkaren att förorda talterapin för FPA.
Det är så viktigt att samarbeta för att så många av ens egna och andras drömmar som möjligt ska gå i uppfyllelse!
Gemensam är stark. För att flera barn, ungdomar och vuxna skulle dra nytta av PECS ordnade vi sedan inom Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening kurser i PECS med föreläsare från England. Det är så viktigt att samarbeta för att så många av ens egna och andras drömmar som möjligt ska gå i uppfyllelse!
Men vad göra efter skolan som 17-åring? Kårkulla samkommun hade bara möjlighet att erbjuda boende men inget utöver det. Därför hade vi Arthur hemma med assistent i två år. Det var ingen hållbar lösning.
Vi har en dröm om att han ska få ha meningsfull dagverksamhet och bo i ett eget hem med en assistent.
Arthurs pappa Jakob och jag blir ju inte yngre och vi behöver ett arrangemang som bär in i framtiden. Vi hade då och har fortfarande en dröm om att han ska få ha meningsfull dagverksamhet och bo i ett eget hem med en assistent. Vi tycker att han har rätt till det. Inte tvingar vi våra andra ungdomar att flytta ihop med vilt främmande folk de kanske inte passar ihop med heller.
Dagverksamheten har vi uppnått. Boendet jobbar vi på.
Alla drömmar går inte i uppfyllelse. Den sista skolvåren 2017 deltog vi i ett två-årigt försök som FDUV:s verksamhetsledare var snäll och tipsade om som omfattade både dagverksamhet och boende.
Vi hade stora förhoppningar och i samarbete med Helsingfors stads personal utarbetade vi omsorgsfullt en detaljerad personlig plan som skulle genomföras med en personlig budget för Arthurs framtida boende och dagverksamhet. Men den planen har tyvärr inte genomförts för att det inte ännu finns någon lagstiftning som stöder det personliga systemet.
Samtidigt som försöket med personlig budget pågick grundade en annan förälder, Maria Andersson, och jag föreningen Ljushemmet Björn 2017. Den skulle bli en pedagogiskt inriktad klubb med assistenter för personer med autism men fungerar numera som föräldraförening, lite som Hem och skola.
Det är bättre att kämpa tillsammans med andra i samma situation. Alla vinner på det.
Vi hade PECS-erfarenheten i bagaget och hade insett att det är bättre att kämpa tillsammans med andra i samma situation. Alla vinner på det.
Föreningen närmade sig Folkhälsan som gjorde en stor insats och grundade Pointen i Brunakärr i Helsingfors. Pointen heter så för att allt som görs där ska ha en poäng; dagverksamheten där är guld värd och skräddarsydd för ungdomar med omfattande autism och funktionsnedsättning. Den har stora utrymmen, en pedagogisk handledare och hög personaltäthet.
Arthur gillar att gå dit och är glad. Det gör mig glad. Nu ska vi fortsätta kämpa för det egna boendet.”
* * *
Pamela Westerlund, närvårdare, Ekenäs
“Ida föddes i januari 1998. Hennes apgarpoäng var 9/10/10 men vid åtta månaders ålder kunde hon inte ännu sitta utan bara svänga runt på mage åt ett håll. När hon var ett år och en vecka undersöktes hon på Åbo centralsjukhus och en neurolog sa: ’Flickan har en CP skada och kommer inte att kunna gå, cykla eller springa’.
När jag fick det här beskedet kändes det som ett slag i ansiktet, men samtidigt fick jag lite jävlar anamma och på den vägen är jag. ’Nu kämpar vi! Vad vet en vilt främmande människa om vad allt hon kan och inte kan lära sig’, sa jag åt sambon och började jobba hårt för Ida.
Drömmen om ett bra liv kom redan när Ida var ganska liten; hon ska alltid få vara delaktig och bidra så gott hon kan.
Drömmen om ett bra liv kom redan när Ida var ganska liten; hon ska alltid få vara delaktig och bidra så gott hon kan. Hon ska ha samma gränser som andra och har uppfostrats med samma regler som hennes lillebror. Om han har tömt diskmaskinen har hon fått torka bordet med en disktrasa.
Jag hade nämligen en dröm att Ida skulle få ett syskon. Visst var jag rädd men inte så rädd att jag skulle ha avstått. Idag är Anton 21 år, nästan två meter lång och de har ett tajt syskonförhållande.
Min första dröm och målsättning var att Ida skulle stå och gå.
Min första dröm och målsättning var att Ida skulle stå och gå. Jag hade varit barnflicka åt läkaren och hjärnforskaren professor Matti Bergström som uppmanade oss att flytta till Sverige för högklassig svenskspråkig vård.
Två veckor senare flyttade vi till Stockholm och jag jobbade som inhoppare i närvården. Vi började genast jobba med den så kallade Move and Walk conductor-inlärningsmetoden 6-8 timmar varje dag.
Det var vår första seger!
Det var blod, svett och tårar men fyra veckor senare kom lilla Ida ut med världens minsta rollator som vi fick från Landstinget. Det var vår första seger!
När Ida var sju och skulle börja skolan flyttade vi hem till stödnätverket med mormor i Ekenäs. Flickan började i en integrerad klass med assistent men flyttade senare över till en specialklass för att få mera stöd. Hon kommunicerar med Sono Flex-symbolsystemet.
Jag drömde alltid om att Ida skulle kunna röra sig bättre och när hon var 13 år gammal såg jag Fredrik Lundqvist prata om en ”elektrodress” i det svenska TV-programmet Draknästet. Dräkten heter idag Mollii och går ut på att spastiska muskler får små impulser som hjälper dem att slappna av.
Några månader efter att hon fick första dräkten kunde hon gå med hunden i koppel en liten bit!
Jag ringde Fredrik och Ida fick pröva. Några månader efter att hon fick första dräkten kunde hon gå med hunden i koppel en liten bit! Så jag ringde runt och fick sponsorer på livstid. Ida använder dräkten varannan dag och har berättat om hur den hjälpt henne i ett stort reportage i Hemmets Journal.
För några år sen gick en viktig vuxendröm i uppfyllelse! När Ida var 18 fick jag en tanke om att kanske vi skulle sluta vänta på boendet från Kårkulla, där vi var i kö, och satsa på egna arrangemang. Vi lade in en bostadsannons i tidningen, jag sprang runt och räknade trappor och avstånd till butiker och annan service.
Vi kom överens om en tre månaders prövotid med hyresvärden och kommunen. Ida är arbetsgivare åt Anne, Frida, Gunn, Pamela, Sven och Jenny. Nattpatrullen efter kl. 23 fixade hemvården – först varannan timme, sen var tredje, var fjärde och nu sover hon hela natten utan hemvård med trygghetslarm.
När hon går till sängs skickar hon en bild på en kamera åt mig och då slår jag på mydlinkens webbkamera från Clas Ohlson. Hon bor inte helt ensam, med sig har hon bröderna Helge och Holger. De är marsvin. Eller nu finns bara Holger kvar.
Jag hade noll erfarenhet av funktionshinder och tänkte länge att vad andra kan ska Ida lära sig. Så tänker jag inte mera.
Jag hade noll erfarenhet av funktionshinder och tänkte länge att vad andra kan ska Ida lära sig. Så tänker jag inte mera. Jag har en sådan tanke att vi människor klarar nog av vad vi behöver när vi befinner oss i en sådan situation.
Kanske nångång när jag har varit sjuk så har jag tänkt att varför ska jag ha det så svårt, men det har gått om. Nätverket runt oss har alltid varit bra, min mamma har alltid ställt upp och andra också.
Ingen kan säga att något inte fungerar för Ida förrän hon får prova på det.
Många har sagt att jag har haft för stora drömmar och höga mål. Men jag tänker annorlunda. Ingen kan säga att något inte fungerar för Ida förrän hon får prova på det. En del har inte lyckats men mycket har fungerat! Det hjälper ju att Ida och jag är envisa till vår natur.
Från början av september har Ida 2-3 dagar per vecka jobb på JAG assistans-projektet “Vi vill bidra”. Hon är chef för dokumentförstöraren och dammandet på min arbetsplats, serviceproducenten JAG. Hon ska bidra där hon kan och inte sitta som en prinsessa! Min dröm är att det alltid ska fortsätta så här!”
***
Mauri Nyqvist, pensionär, Esbo
”Matias föddes i maj 1988. Han har en två år äldre och en två år yngre bror. Vid fem månaders ålder konstaterade läkaren på Jorvs sjukhus att han har förhöjd tonus.
Följande vår var Matias på undersökning på neurologavdelningen i Barnets Borg och fick diagnosen CP-skada och utvecklingsstörning. Med tiden kom även epilepsi och skolios med i bilden. Matias är således en person med svår intellektuell och även några andra funktionsnedsättningar.
Vi bodde redan då i Esbo och Matias gick på vanligt dagis med assistent i Fågelsången i Klappträsk och senare på ett specialdagis i Vindängen i Hagalund. Från det att han var sju till 19 gick han i Zacharias Topeliusskolan med assistent. Därefter blev det inlärning av praktiska färdigheter i Practicum/Optima med assistent.
Idag är han på dagverksamhet i Kårkullas Octaven fem dagar i veckan med extra stöd och bor med mig i Siikajärvi i Noux.
Matias trivs med att röra sig bland folk; åka bil, spårvagn, båt eller tåg och gå på restaurang. Och så är han en sådan som gillar att röra på sej. Han tycker om att göra promenader i rullstol eller med sin Petra springcykel, cykla med sin egen tandemcykel, simma och paddla.
Dessutom gillar han att åka båt och vintertid åker han en ”Mönkijätraktor” ut till en närbelägen sjö för att åka sparkstötting.
Vår dröm och övertygelse är att han har rätt att bo i en egen lägenhet med assistans.
Han har alltid bott i sitt föräldrahem, men vår dröm och övertygelse är att han har rätt att bo i en egen lägenhet med assistans i stället för att vara tvungen att bo på ett gruppboende med andra personer, som man inte nödvändigtvis trivs med och där man är beroende av hela gruppens aktiviteter.
Matias är aktiv av sig och redan med de nuvarande assistenterna via JAG Assistans deltar han exempelvis i DUV MN:s bowlingklubb i Sello, konstklubb och öppet hus i Grankulla samt i de tidigare nämnda hobbyerna.
Utmaningen är Matias assistanstimmar. Matias är för tillfället beviljad personlig assistans 123 timmar i månaden för fritidsaktiviteter och dagliga sysslor. Timmarna har uppnåtts via besvärsprocesser till FD och HFD.
Då skulle vår stora dröm om att Matias kan leva ett helt normalt liv, där han själv är huvudpersonen och har rätt att välja serviceform gå i uppfyllelse.
Men nu när funktionshinderlagstiftningen omarbetas hoppas vi att det diskriminerande resurskravet äntligen slopas och han får assistans dygnet runt i framtiden. Då skulle vår stora dröm om att Matias kan leva ett helt normalt liv, där han själv är huvudpersonen och har rätt att välja serviceform gå i uppfyllelse. FDUV, vi och många andra jobbar för att resurskravet ska slopas.
Jag har själv varit aktiv föreningsmänniska i flera år och satt i DUV i Mellersta Nylands styrelse ännu i fjol och verkar nu i FDUV:s intressepolitiska arbetsgrupp, som bland annat förbereder ställningstaganden till det nya lagförslaget. Matias är medlem i Förening JAG som påverkar lagberedningen.
Matias ska ju ha möjlighet att delta i sådant som han själv gillar på egna villkor.
Matias ska ju ha möjlighet att delta i sådant som han själv gillar på egna villkor; gå och simma när han vill, om han vill. Vill han ut och resa ska han kunna göra det med assistans i stället för med sin gamla far. Eller kanske flytta till Ekenäs för att kunna bo i en mer svensktalande miljö.”
Text och foto: Nina Winquist
Artikeln ingår i FDUV:s tildning Gemenskap och påverkan GP 3/2022 med temat drömmar.
