Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Jens Mård med sin dotter Saga i famnen. I bakgrunden sitter mamma Anne Mård och familjestödjaren Anki Byggmästar.

Familjestödjarens uppgift är att lyssna

165270180016.05.2022 kl. 14:50
Chock, ovisshet, oro och skuldkänslor. Men också en stor dos glädje och kärlek. Att få ett barn med funktionsnedsättning väcker många känslor som kan vara svåra att hantera. Då kan en familjestödjare vara till hjälp.

Det är ingen fråga om vem som stjäl showen kring kaffebordet. Snart tvååriga Saga Mård lyser som en sol när hon får smaka på vindruvorna som Anki Byggmästar dukat fram. Strax innan har hon utforskat hallen. Saga kan ännu inte gå, men hasar sig snabbt fram på alla fyra.

Anne och Jens Mård är på besök hos familjestödjarna Anki och Henrik Byggmästar i Larsmo. Redan under graviditeten fick de kontakt och nu har relationen utvecklas till en fin vänskap. Det paren har gemensamt är döttrarna – snart tvååriga Saga Mård och 24-åriga Rebecka Byggmästar. Båda är födda med Downs syndrom.

Saga Mård fyller två i juli och är enligt föräldrarna Anne och Jens Mård ett riktigt glädjepiller. Foto: Sonja Finholm.

Att få ett barn med en funktionsnedsättning kommer som en chock för de flesta.

– Oavsett hur du reagerar, kommer det en dag då du behöver någon att prata med, någon som vet hur det känns. För en del uppstår behovet genast, medan andra behöver en tid att landa innan de är beredda att öppna upp.

Det säger Henrik Byggmästar. Han och Anki har varit familjestödjare i över tio år och har träffat många familjer. För Henrik tog det ganska länge att acceptera att hans dotter inte var som alla andra.

– Det var en stor chock. Jag slöt mig helt och ville inte ha kontakt med någon överhuvudtaget. Det var nästan så att jag skämdes.

Men efter ett tag var Henrik redo att börja prata – och det är här familjestödjaren kan ha en viktig roll.

– Att få ett barn som inte är som alla andra väcker många känslor, ibland till och med förbjudna tankar och skuldkänslor. I den situationen är det fint att få höra att allt är ok och att alla känslor är tillåtna, säger Anki Byggmästar.

Kaffebordet är dukat hemma hos familjen Byggmäster.

Henrik Byggmästar bjuder gärna in familjer hem till sig. Här är Jens och Anne Mård på besök.

Från stödtagare till stödgivare

När Anki och Henriks dotter Rebecka föddes fick de besök av Ulla-Britt och Gösta Sundelin som då var familjestödjare i Larsmo.

– Det var väldigt värdefullt för oss att de tog kontakt. Jag uppskattade också att de såg våra pojkar när de besökte oss. Det är lätt hänt att övriga syskon hamnar i skymundan, åtminstone periodvis, säger Anki.

I dag har de själva tagit över stödjarrollen och erbjuder motsvarande stöd som de själva fick åt andra, yngre föräldrar. Anki och Henrik gick FDUV:s familjestödskurs 2009 och har sedan dess träffat många olika familjer. Henrik berättar om ett väntande par där mannen aldrig förr hade träffat ett barn med Downs syndrom. Efter att han fått hålla Rebecka blev han lugn och insåg att livet inte stannar upp, trots att man får ett barn med en diagnos. En annan pappa hade slutit sig helt och först tjugo år senare vågade han komma med och träffa andra föräldrar till barn med en funktionsnedsättning.

Anki Byggmästar berättar en historia som många föräldrar kan relatera till: Att få ett barn med en funktionsnedsättning kan jämföras med en resa som går fel – man har bokat biljett till den italienska kusten, men hamnar i Holland. Det blir kanske inte som man tänkt sig, men livet går vidare och man får göra det bästa av situationen.

– Rebecka brukar säga att hon har ett bra liv. Och det tycker vi också. Vi har gjort samma saker som alla andra familjer.

Stöd under brytningsskeden

Behovet av stöd i familjen är ofta som störst i samband med brytningsskeden i livet. För Anne och Jens var graviditeten utmanande.

Saga Mård har en finurlig min.

Jens och Anne Mård berättar gärna om sin dotter Saga och hennes funktionsnedsättning. De säger att man hellre får fråga, än att dra sig undan. Foto: Sonja Finholm

– Vi fick reda på att Saga har Downs syndrom redan i samband med en ultraljudsundersökning i vecka 15. Dagen innan hade vi varit hos rådgivningen och de misstänkte att Saga inte levde. Vi fick tid till ultraljud nästa dag. Undersökningen visade att hon hade Downs syndrom, men att hon mådde bra. Det var en massa känslor. Jag minns att vi grät när vi kom ut från sjukhuset – inte av sorg för diagnosen, utan av glädje över att hon levde, säger Anne Mård.

Det blev en tuff graviditet med ovisshet och många frågor och funderingar. Efter att Saga fötts och familjen fick komma hem kändes allt väldigt naturligt och då började vardagen rulla på precis som med vilken annan baby som helst.

– Men under den långa väntan på henne var det skönt att vi hade Anki och Henrik att vända oss till, säger Jens Mård.

Jens Mård ler mot sin dotter Saga som sitter i hans famn.

Jens Mård säger att Saga genast vann hans hjärta, trots all oro under graviditeten. Foto: Sonja Finholm

Det som Anne kämpar med nu är att inte jämföra Saga med storasyster Nelia, som har hunnit fylla fyra. Som nyfödda var de fysiskt på samma nivå, men ju äldre Saga blir, desto mera märks olikheterna.

– Jag försöker att inte grubbla så mycket över framtiden, men ändå funderar jag ofta på om och när hon till exempel ska lära sig gå och prata.

Andra skeden som kan upplevas som jobbiga är skolstarten och tonåren. Hos familjen Byggmästar handlar mycket just nu om när Rebecka ska flytta hemifrån. Båda säger sig vara redo, men samtidigt är det ett svårt beslut.

– Jag är mera tveksam än Henrik, säger Anki, men tillägger att det också handlar om tillgången till lediga bostäder.

– Just nu är det tyvärr fullt överallt, vilket ger oss lite mer betänketid. Men den dagen vi erbjuds en lämplig lägenhet tror jag att både vi och Rebecka är redo att ta följande steg. Rebecka säger själv att hon gärna vill bo i stan och de veckor och helger hon bor på Villa Skata, Kårkullas avlastningsboende för ungdomar i Jakobstad, trivs hon riktigt bra. Jag går också just nu en flyttförberedande kurs som är till stor nytta för min egen del.

Både Anki och Henrik Byggmästar uppmuntrar alla att ta kontakt med en familjestödjare och att delta i aktiviteter som FDUV ordnar, och de blir uppriktigt glada när de får höra att Anne och Jens Mård under våren ska delta i ett familjeläger. Anki Byggmästar hoppas att alla som vill ska våga ta kontakt.

– Vi är inga experter och har inte svar på allt. Men vi kan dela med oss av våra egna erfarenheter och ibland behöver man bara få prata. Då finns vi här och lyssnar.

Anki och Henrik Byggmäster.

Fakta – Familjen Byggmästar

  • Mamma Anki, pappa Henrik och barnen David, Andreas, Rickard, Rebecka och Amanda. Alla barnen förutom Rebecka har flyttat hemifrån.
  • Både Anki och Henrik är födda och uppvuxna i Jakobstad, men familjen bor sedan länge i Larsmo.
  • Anki är närvårdare och jobbar på en rehabiliteringsavdelning, medan Henrik just nu studerar kemi vid sidan om jobbet som produktutvecklare på Walki i Jakobstad.
  • Dottern Rebecka bor hemma och jobbar på Kårkullas serviceenhet Intek i Jakobstad.

Familjen Mård och familjen Byggmäster sitter tillsammans i soffan och tittar på lilla Saga.

Saga Mård känner sig bekväm i famnen på Henrik Byggmästar. Han och frun Anki har varit ett stort stöd för Jens och Anne Mård. Foto: Sonja Finholm

Familjestöd – Så fungerar det

Vad: Familjestöd heter FDUV:s kamratstödsverksamhet, som sköts av frivilliga. En familjestödjare är en person som har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.

För vem: För dig som har barn med en funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med.

När: Familjestöd fungerar i alla situationer, men är särskilt viktigt i olika brytningsskeden, såsom när ett barn med funktionsnedsättning föds, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Var: Du kan skriva eller ringa till en familjestödjare eller träffa personen på ett café, hemma hos dig eller hos familjestödjaren.   

Hur: FDUV har frivilliga familjestödjare i hela Svenskfinland. Alla är utbildade och har fått vägledning i hur man kan stödja andra på ett bra sätt. Du kan ta kontakt med vem som helst, oberoende var du eller familjestödjaren bor.

Kontakta FDUV:s familjestödjare

Text och foto: Sonja Finholm

FDUV:s logotyp.

Vår hälsning till regeringen om regeringsprogrammet och budgetmanglingen

FDUV, Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto och Autism Finland ser att det i regeringsprogrammet finns både orosmoment och positiva linjedragningar.
Skärmklipp på tre insändare.

Prioritera rätt

Insändare i Hufvudstadsbladet 16.8.2023 om utmaningarna inom tjänster för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning.
FDUV-logo.

FDUV motsätter sig att den nya funktionshinderlagen skjuts fram

FDUV har gett ett utlåtande om senareläggningen av ikraftträdandet för lagen om funktionshinderservice. En senareläggning kan äventyra den svenska specialomsorgen.
Porträtt på Monica Borgmästars och Melanie Shametaj och citatet Arbetet är på inget sätt färdigt men visar på att förändring är möjligt.

Arbetsverksamheten i förändring

I vår blogg skriver Monica Borgmästars och Melanie Shametaj om hur arbetsverksamheten är i förändring. Långsamt, men med riktning mot arbetsmarknaden och fler betalda uppdrag.
Ïllustration över personer med olika funktionsnedsättningar.

Hur förverkligas funktionsrätt i Finland? Svara på enkät!

Genom att svara på enkätundersökningen är du med och påverkar nästa åtgärdsprogram för genomförandet av FN:s funktionshinderkonvention i Finland.
Blåklockor.

Våra kontor är stängda i juli – personal svarar på frågor om läger

Vi håller stängt i juli, men personal som koordinerar sommarlägren är tillgängliga.
En miniatyrrullstol på en hög med böcker för att illustrerar funktionshinderlagen.

Den nya funktionshinderlagen revideras och skjuts fram – ”beklagligt”

FDUV beklagar regeringspartiernas överenskommelse om att riva upp den nyligen godkända funktionshinderlagen.
Sångstund i kvällsol.

Magin som består

”Magin finns i de bubblande skratten, i de djupa diskussionerna, i vänskaperna som föds.” Lägerassistent Anna Ilmoni skriver i vår blogg om hur FDUV:s sommarläger förändrats, men att det mest värdefulla består.

”Man blir glad av att vara med i DUV”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. I GP 2/2023 är Christina Bylund från 50-årsjubilerande DUV i Sydösterbotten i tur. Hon är sekreterare och fritidsledare i föreningen sedan oktober.
Porträtt på Maj Simons.

Medmänniskan behövs

Kolumn av Maj Simons i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2023 med temat vändpunkter.
Boken Vardagsexperten - en fungerande vardag.

Lärum tipsar: Stöd på vägen mot vuxenlivet

Att flytta till ett eget hem är en stor vändpunkt i livet. I synnerhet för dem för vilka vardagsfärdigheterna är en utmaning är det bra att förbereda sig och fundera på val som hör ihop med ett mer självständigt liv. Här kan boken Vardagsexperten vara till hjälp.
Veronica Rehn-Kivi lutar mot en väg och bläddrar i papper.

”Jätteviktigt för mig personligen att lagen blev klar”

Den nya funktionshinderlagens öde blev något av en thriller. En av dem som jobbade för att lagen skulle godkännas är Veronica Rehn-Kivi, riksdagsledamot och medlem av social- och hälsovårdsutskottet då det begav sig. Via sitt barnbarn Heddi har hon en egen koppling till frågorna och visste hur mycket det behövs en förnyad lagstiftning.
Jesse Saarinen håller i ett vårdhjälpmedel i en korridor med flera dörrar.

Jesse hittade sin grej – jobbar nu inom vården

Att hitta sin plats i arbetslivet är utmanande för vem som helst. Extra svårt kan det vara för dem med särskilda behov. Att byta bransch är rentav unikt. Men det är just vad Jesse Saarinen gjort. Som stöd på vägen har han haft hjälp av en arbetstränare.
FDUVs logotyp.

Genomförandet av nya funktionshinderlagen bör tryggas

Det är oerhört viktigt att den nya lagen om funktionshinderservice genomförs som planerat.
Internationella dagen för lätt språk 28.5.

Flera orsaker att fira dagen för lätt språk

Den 28 maj firas den internationella dagen för lätt språk. I vår blogg skriver LL-Centers Johanna Rutenberg varför dagen är värd att uppmärksammas.
Illustration över en labyrint där personer försöker hitta rätt.

Sökes: Personal som kan hjälpa familjerna

Det har kallats den största reformen sedan Kårkulla samkommun grundades. Hur vårdreformen landar med tanke på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer är för tidigt att säga i nuläget, men hur gick det när välfärdsområdena tog över ansvaret och Kårkulla upplöstes vid årsskiftet?
Porträtt på Sigfrid Törnqvist och texten Sigfrid Törnqivst-priset.

Nominera din kandidat för Sigfrid Törnqvist-priset

Vem tycker du att borde uppmärksammas för sin insats för personer med intellektuell funktionsnedsättning?
Unga killar med downssyndrom och en kvinna i somrig miljö.

Utan sommarjobb? Sök jobb som lägerledare!

Är du intresserad av ett givande och meningsfullt sommarjobb?
Ett tygmärke med texten vammainen ei ole haukkumasana som hänger på en anslagstavla.

Om hierarkier – ”Inte är det något fel på mitt förstånd”

Informatör Matilda Hemnell funderar i vår blogg på hierarkier och varför synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning fortfarande är så nedsättande.
En docka som ser ut som en levande baby i famnen på en kvinna.

Öva på att ha barn med babysimulator

Låna en babydocka som stöd för diskussion om föräldraskap med personer med intellektuell funktionsnedsättning.
  • «
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen