Under våra nätcaféträffar för anhöriga har många föräldrar lyft upp oro och frågor kring covid-19, vaccin och eventuella risker för personer med funktionsnedsättningar som Downs syndrom.
Det är svårt att veta som förälder vad man ska tro på när myndigheter och utländska forskningsresultat påvisar olika slags information kring hur hårt målgruppen kan drabbas vid ett eventuellt insjuknande och hur säkra vaccinerna egentligen är.
Den 19 april 2021 bjöd FDUV därför in neurologen Anna-Barbara Kress som är medlem i föreningen Finlands läkare för utvecklingsstörda (Suomen kehitysvammalääkärit ry) för att svara på anhörigas frågor. Kress har lång erfarenhet av arbete med personer med olika funktionsnedsättningar och jobbar i dag som avdelningsöverläkare i Lahtis.
Kress gav en omfattande presentation av vad den medicinska vetenskapen vet i dag om covid-19, risker och vaccin.
Ladda ned Anna-Barbara Kress presentation från 19.4.2021
Föräldrar fick i förväg ställa frågor som hon besvarade under träffen och ytterligare frågor kunde ställas också under nätcaféet.
Här har vi summerat frågorna och svaren. En del svar har Kress kompletterat med ytterligare information den 3 maj 2021. Eftersom coronaläget hela tiden förändras kommer det också ständigt ny information.
Frågor och svar
Vågar vi ge vaccin till vår vuxna son som har sju olika diagnoser, bland annat hjärtfel, hjärnskada och tendens till lunginflammation?
Vaccinera definitivt. Risken för svår covid-19 infektion är mycket stor, och sonen har även klart ökad risk att inte överleva svår covid-19.
Hur ska man tänka med vaccineringen om man har haft covid-19 förra hösten?
Rekommendationen är att man ska vänta minst ett halvt år efter att man har haft sjukdomen.
Speciellt om man har haft en svår sjukdom borde antikroppsbildningen vara betydande. Om man tar vaccinet innan det gått ett halvt år kan man få en kraftigare vaccinreaktion.
I dagens läge rekommenderar coronasakkunniga minst sex månaders väntetid från insjuknad coronainfektion till vaccinering. Rekommendationen kan komma att ändra (längre eller kortare väntetid mellan insjuknandet och vaccinering).
Om man hör till riskgruppen för coronavirusinfektion ska man nog vaccinera sig efter rekommenderad väntetid så fort som möjligt. Om det finns oklarheter gällande insjuknandet eller tillfrisknandet i corona och vaccinationsrekommendation kan man försöka få tid till ansvarig läkare/specialomsorgens läkare/hvc-läkare som vid behov kan konsultera infektionsläkare.
Det kan vara svårt att få läkarmottagningstider, då skulle jag ta vaccinet och behandla biverkningar med värkmedicin typ Panadol eller Burana om dessa värkmediciner även annars har passat personen. Också många som är grundfriska och inte tillhör någon riskgrupp har fått biverkningar av coronavaccinet, som en mini-infektion med feber, muskelvärk och trötthet. Andra har bara fått litet ont i vaccinationsstället, eller inga symptom, men ingen har blivit så sjuk att de till exempel skulle ha behövt sjukhusvård, vilket ju är risken med covid-19-sjukdomen.
Finns det vaccin i form av nässpray? Om det finns, vem har rätt att få det? Vår son har nålfobi.
Nässprayvaccin finns inte på marknaden. Jag känner inte heller till om utveckling av sådan pågår. Finska vaccinet är ännu i forskningsstadiet. Man har nyligen ansökt om (och tydligen fått) finansiering för utprövning på människor.
Vår 25-åriga dotter med Downs syndrom fick hög feber och en massiv attack av nässelutslag efter första dosen av Astra Zenecas vaccin. Nu känns det otryggt med dos två, både att ge Astra Zenecas vaccin och att ge ännu en dos. Hur ska vi tänka? Kan man byta "märke" på vaccinet? Hurudant skydd har hon efter bara en dos?
Nässelutslag är en rapporterad biverkning av vaccinet. Jag skulle nog ta andra dosen av vaccinet. För tillfället ges inte Astra Zenecas vaccin till under 65-åringar i Finland, men det kan ändra tills hon ska få dos två.
Jag skulle även vara nöjd med Astra Zenecas vaccin om det var min dotter, och ge profylaktiskt Panadol och antihistamin (till exempel Heinix 10 mg 1 tablett, vid behov 10 mg i två doser, till exempel morgon och kväll; då ska man vara beredd på risk för mera trötthet av antihistaminet Heinix).
Vår vuxna son med sviter av svår meningit i späd ålder har fått sin första dos coronavaccin med Astra Zeneca och ska få den andra i juni. Vad kommer han att få för vaccin då? Han har en medelsvår sömnapné. Om han skulle ha oturen att drabbas av covid19 – vad ska vi då göra? Borde han få sjukhusvård i ett tidigt skede?
För tillfället ges Astra Zenecas vaccin inte till under 65-åringar, hur det är i juni visar tiden. Om sonen får symptom på covid-19 ska allmäntillståndet följas med noga, profylaktisk (förebyggande) sjukhusvård ges inte, men nedsatt syrsättning, andnöd och nedsatt allmäntillstånd förutsätter bedömning av behovet av sjukhusvård.
I artikeln Specific Susceptibility to COVID-19 in Adults with Down Syndrome läste jag att personer med Downs syndrom verkar reagera annorlunda och kunna tillgodogöra sig vacciner på annat sätt än andra. Ingen jag pratat med om min dotters medicinska frågor har någonsin nämnt detta, hur är det möjligt? Är detta inte accepterad forskning/kunskap i Finland?
Ovannämnda forskning är säkert accepterad i Finland, men detta är immunologisk specialkunskap. Så länge patienterna med Downs syndrom inte har märkbart större tendens att trots vaccination få besvärliga (virus)infektioner, är det bra att ha samma riktlinjer för alla.
Min 30-åriga dotter fick feber i flera dagar och hosta efter sin första dos av coronavaccinet. Jag har inte hört att andra fått hosta av vaccinet. Är det en möjlig biverkning av vaccinet? Kan man smitta om man blivit sjuk som biverkning av vaccinet?
Feber och hosta som biverkning av vaccinet är relativt vanliga. Vaccinationsympton är INTE tecken på covid-19 infektion och kan inte orsaka covid-19 smitta.
Min vuxna dotter är småväxt. Ges vaccinet i olika mängd till olika personer beroende på kroppsvikt? Kan den starka reaktionen med feber i flera dagar bero på att hon fick för mycket vaccin i förhållande till hennes kroppsstorlek? Borde hon kanske ha väntat på barnvaccin?
Jag kan inte säga exakt, men alla vuxna får samma dos, oberoende av om de väger 45 kg eller 145 kg. Det finns ingen orsak att vänta på barnvaccin, trots kortväxthet. Barnens immunförsvar är annorlunda än vuxnas, och det är enligt immunförsvarets mognadsgrad och även annan mognadsgrad (bland annat hormonbalans samt tand- och skelettstruktur) som man vaccinerar.
I dagsläget finns inga vacciner för barn under 16. Vilken tidtabell är sannolik för vaccination åt personer under 16 i Finland?
Antagligen vaccineras 12–16–18-åringar från och med augusti eller september 2021. Yngre barn kommer att vaccineras när vaccinproducenterna gjort studier som visar att vaccinet är tryggt (eller inte tryggt) för respektive åldersgrupp, och sedan anhåller de om tillstånd att sälja/använda vaccin för den nya åldersgruppen av hälsovårdsmyndigheterna.
Personer över 16 år med Downs syndrom hör till riskgrupp 1 i vaccinationsordningen, medan det för personer med Downs syndrom under 16 inte finns vaccin. Hur ser du på riskerna och utsikterna för denna grupp? När kan denna grupp börja röra sig mera fritt?
Det vet jag inte, men allt som allt är ju smittsiffrorna för covid-19 på nedgång, och om personen kan använda munskydd och hålla avstånd från främmande personer tycker jag att man inte bara ska sitta hemma och vara rädd för att gå ut.
Smittsiffrorna visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning fått väldigt litet smittor, och forskningen kring Downs syndrom och covid-19 visade att de som är över 40 år eller med alzheimersymptom har klart högre risk för svår covid-19 och komplikationer än yngre personer med Downs syndrom.
Vad beror det på att det väntas med att ge den andra dosen av vaccinet?
Det har konstaterat att man redan efter första dosen får någon slags skydd mot coronaviruset. Den andra orsaken är att Finland inte får så mycket vaccin som man skulle vilja ha. För tillfället uppskattar myndigheterna att alla över 18 år är vaccinerade senast i sommar.
Första dosen av vaccinet skyddar till 95–99 % mot svår covid-19 som kräver sjukhusvård, och i främsta hand vill man i Finland skydda människor mot just svår covid-19 och dess följdsjukdomar, samt garantera att sjukhussystemet inte totalt överbelastas.
Hur är det med självbestämmande gällande vaccinering av vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning? Har man övervägt vaccinationstvång i Finland?
Inom psykiatrin anser man att barnens självbestämmanderätt kan frånses och att vårdnadshavaren kan ta beslut angående vården då patienten är under 12 år, eller då patientens psykiska mognad är under 12 år. Denna tolkning rekommenderar jag även för personer med en intellektuell funktionsnedsättning. Man ska inte ge barn för stort ansvar, det ger ångest och en otrygghetskänsla.
Vaccintvång kommer nog inte i Finland, konsensusprincipen fungerar bra och grundlagen hindrar det.
Vad vet man i dag om hur många personer med Downs syndrom som behövt sjukhusvård/intensivvård på grund av covid-19 i förhållande till personer utan Downs syndrom? Vad vet man om dödligheten?
En brittisk studie skannade 4/2020–10/2020 patienter i sjukhusvård på grund av covid-19 i Storbritannien, USA, Indien, Spanien, Brasilien och så vidare. 1046 patienter med Downs syndrom inkluderades.
Symptom som feber, hosta, andnöd samt snuva, halsont, frossa, illamående/uppkastningar och ledvärk var speciellt vanliga i åldern 20–30 år.
Följande komplikationer/svår covid-19 förekom:
- viral lunginflammation 36%
- ARDS (chocklunga) 34%
- bakteripneumoni 17%
- septisk chock 11%
Komplikationsrisken ökade med stigande ålder. Av patienterna med Downs syndrom fick 41 % i åldern 0–19 år komplikationer, 65% av 20–34-åringarna och 69 % av över 40-åringarna.
Risken för lungkomplikationer var högre hos patienter med Downs syndrom och de förekom i klart yngre ålder än hos andra patienter. Dödligheten ökade klart hos över 40-åringar jämfört med kontrollgruppen. Dödligheten hos under 40-åringar med Downs syndrom i sjukhusvård var 7 %, vilket också är klart högre än hos kontrollgruppen, främst på grund av komorbiditeten, alltså samsjuklighet (hjärta, lungor, övervikt och så vidare).
Män hade högre risk för sjukhusvård, även Alzheimer var en riskfaktor.
Kan en person med Downs syndrom gå på jobb till ett dagis?
Personen med Downs syndrom kan gå på jobb till dagis. Smittspridningen på ett nationellt plan i Finland är ganska låg och det är väldigt få barn som insjuknar i coronaviruset. Dessutom har daghemmen väldigt stränga regler och inga barn med symptom får komma till dagis. I till exempel Brasilien där smittspridningen är hög skulle det inte vara klokt för personen med Downs syndrom att gå på jobb.
Kan man som närstående leva ”normalt” om man har en nära anhörig som hör till riskgruppen?
Man ska leva rätt normalt, men följa de angivna begränsningarna om till exempel hur många människor som högst får samlas. Man blir tokig om man bara sitter hemma och aldrig träffar någon. Det gäller dock att komma ihåg att vara noggrann med hygienen.
Vid en covid-19 exponering är det en smittskyddsläkare som gör beslutet om att sätta en person i karantän. När en person konstaterats vara smittad med covid-19 gäller isoleringsregler. Det gäller att följa instruktionerna för isoleringen. Bryter man mot dessa kan man få böter.
Så länge som man inte varit i kontakt med någon som är smittad av coronaviruset behöver man inte göra mer än det normala.
Har dödligheten ökat i Finland på grund coronaviruset?
Coronadödligheten i Finland är väldigt låg med cirka 800 avlidna. Det kan hända att dödligheten antingen är mindre eller går på ett ut, eftersom influensaepidemin har varit mycket lindrigare i år på grund av god hygien, ansiktsskydd och handtvätt samt klart färre sociala kontakter.
Är det säkert att använda utländska munskydd?
Utländska munskydd kan vara av både bra och dålig kvalitet. Den finländska kvalitetskontrollen av munskydd är dock sträng och därför borde munskydden som kommer till Finland vara tillräckligt bra. Engångsmunskydden är bättre än tygmunskydd, eftersom tygmunskydden släpper igenom för mycket och blir snabbare fuktiga. Fuktiga skydd fungerar inte utan släpper igenom även virus.
En del människor kan inte använda munskydd och använder ansiktsvisir i stället. Att använda kirurgiska engångsmunskydd ger ett tillräckligt bra skydd. Att använda någon slags munskydd är bättre än att inte använda munskydd alls.
I vilken mån tas det psykiska välbefinnandet i beaktande när restriktioner görs upp?
Beslutsfattarna försöker nog alltid ta det psykiska välbefinnandet i beaktande. Coronarestriktionerna har fört med sig nya rutiner som i själva verket har fungerat bättre för vissa personer, till exempel när arbetsverksamheten har kommit till boendet. En del personer lider och andra mår bättre av de nya rutinerna.
Man måste fråga sig vilket som är värre, sjukdomen eller behandlingen? Då en covid-19 infektion i värsta fall kan kräva flera månader av intensivvård och ändå orsaka att personen dör, måste myndigheterna vara noggranna och försiktiga. Ju mer kunskap vi får om covid-19 desto mera kan man rikta restriktioner och uppluckrandet av dem. Vi vet oerhört mycket mera om covid-19 i maj 2021 än vi visste om sjukdomen i maj 2020.
