En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

03.03.2021 kl. 12:01

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
Tillbringa tid tillsammans som familj.
Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Hur önskar personer med talsvårigheter att man kommunicerar med dem?

Veckan för personer med tal- och kommunikationssvårigheter firas 4–10.10.

Porträtt på Paulina Bäckström och citatet Jag vill tydliggöra för andra vad som är skillnaden mellan lönearbete och utlokaliserad arbetsverksamhet.

Vet du vad arbete med stöd är?

Projektassistent Paulina Bäckström har i sitt jobb på Steget vidare märkt att det för många är svårt att uppfatta skillnaden mellan lönearbete och utlokaliserad arbetsverksamhet. I vår blogg vill hon förtydliga skillnaden och berätta om möjligheten till arbete med stöd.

Optima har samarbete i fokus då läroplikten utvidgas

Den utvidgade läroplikten trädde i kraft i höst. Vi har talat med Optimas rektor för lärande Anna-Lena Forsman för att höra hur yrkesinstitutet förberett sig inför reformen. Det är på Optima de flesta svenskspråkiga med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning får sin utbildning efter grundskolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Nu finns material om kropp och hälsa i vår infobank

Vi har samlat information om bland annat kost och motion, rusmedel, sexualitet, psykisk ohälsa och åldrande.

Illustration över föräldrar som gör barnet redo för skola.

Den förlängda läropliktens ABC

Att börja skolan är ett stort steg för både barn och föräldrar. Det är naturligt att det nya skedet i livet väcker en rad frågor, särskilt om man har barn som behöver extra mycket stöd. För dem kan det bli aktuellt med förlängd läroplikt. Lärums pedagogiska handledare Nina Rosenblad svarar på de vanligaste frågorna om förlängd läroplikt. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Pojke med Downs syndrom i en klätterställning.

Lennis nya närskola är till för alla

I nya Nedervetil skola inkluderas barn med intellektuell funktionsnedsättning. Deras behov har beaktats redan i planeringsskedet. Lenni Hansén är en av eleverna i resursklassen i den nya skolan. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Illustration på gravid kvinna och texten I Finland fortsätter hela 14 % att dricka alkohol efter konstaterad graviditet.

FASD är en funktionsnedsättning som kunde förebyggas helt

I dag den 9 september uppmärksammas FASD-dagen.

Ung person i rullstol håller vuxen i handen.

Våga släppa taget – får man eller ska man?

Susanne Tuure vänder sig i vår blogg till föräldrar vars barn med intellektuell funktionsnedsättning står inför vuxenlivet. Många känner oro inför framtiden och kan behöva stöd för att komma vidare i den gemensamma processen. Läs hennes vägledande råd till dem.

Olika hjälpmedel som penngrepp, läslinjal och boken Min skolvecka.

Lärum tipsar om hjälpmedel som stöd för skolarbetet

Skolan har kört i gång och det finns kanske behov av hjälpmedel som underlättar skolarbetet eller koncentrationen. Här tipsar vi om några hjälpmedel som kan vara till stöd i inlärningen både i skolan och i hemmet. Artikeln ingår i GP 3/2021.

Porträtt på Otto Ilmonen i brun sammetskavaj och kravatt.

Byråkraten som vill förbättra världen

Att leda i en tid av förändring. Det blir Otto Ilmonens uppdrag som ny samkommunsdirektör för Kårkulla. Att lotsa Kårkulla inför den stundande vårdreformen som innebär att samkommunen uppgår i välfärdsområdena. Men vem är Otto Ilmonen, och hur ser han på Kårkullas roll i reformen? Artikeln ingår i GP 3/2021.

Tio saker att beakta vid rekrytering av personer som behöver extra stöd

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har rätt att vara delaktiga i samhället och därmed också i arbetslivet. Mångfald på arbetsplatserna är en resurs, samtidigt måste man tänka till hur det kunde fungera i praktiken. Melanie Shametaj skriver i vår blogg om erfarenheterna av att rekrytera projektassistenter till Steget vidare och ger tips till andra.