En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

03.03.2021 kl. 12:01

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
Tillbringa tid tillsammans som familj.
Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Önskan om att tas på allvar

Professionella måste våga och komma ihåg att fråga vad personen själv drömmer om och inte placera dem i färdiga fack på grund av deras funktionsnedsättning, skriver Erika Backman i vår blogg.

Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet Personlig assistans är en oerhört viktig tjänst eftersom den möjliggör med självständigt liv.

Tredje gången gillt för funktionshinderlagen?

Vanessa Westerlund skriver i vår blogg om den pågående reformen av funktionshinderlagstiftningen som man hoppas att nu – äntligen – skulle ros i land, och om de frågor som hittills varit svåra att komma överens om.

Porträtt på Kassandra Nygård med stora röda glasögon.

Om att möta rädslor och ringa in drömmar

Susanne Tuure skriver i vår blogg om Kassandra som deltar i FDUV:s flyttförberedelse. Med Kassandras tillåtelse publicerar vi också hennes novell Rädslan och jag.

Pärmen av handboken och texten Pussel för ett gott liv 2.0 - en arbetsbok som stöd för familjens serviceplanering.

Ny arbetsbok som stöd för funkisfamiljer

Arbetsboken Pussel för ett gott liv finns nu i ny tappning och kan laddas ner gratis från vår webbplats.

Socialskyddsguiden 2021 är här!

Årets socialskyddsguide med information om service för personer med intellektuell funktionsnedsättning är klar.

Man med Downs syndrom pratar initierat med någon någon annan person i folkvimlet.

”Jag vill att samhället ser oss med Downs syndrom som en resurs, att vi också passar in”

Det är bra att det finns sådana som tror på oss, att vi kan utvecklas, vara självständiga och delaktiga. Det skriver Steg för Stegs erfarenhetstalare Jonas Jansson i vår blogg inför Världsdagen för Downs syndrom.

Porträtt på Betty Marschan och citatet Att skriva lättläst är som att koka en buljon tills den reducerats till fond.

När lättläst blir klarsynt

En lättläst text är allt annat än enkel. En lättläst text är som bäst genialiskt redig. Den fångar essensen i vad som ska förmedlas och förtydligar budskapet. Men en lättläst text är också skoningslös: det går aldrig att gömma sig bakom floskler. Läs Betty Marschans bloggtext om att skriva lättläst.

Portärtt på Simo Klem och Melanie Shametaj samt citatet Samhall kan öppna dörrar som som annars skulle vara stängda på grund av begränsande attityder.

Erbjuder Samhall verkliga möjligheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få jobb?

Melanie Shametaj och Simo Klem skriver i vår blogg om förslaget att skapa en finländsk Samhall-modell för att ge personer med funktionsnedsättning arbete.

Kvinna med ryggen vänd mot en grupp människor vid ett bord.

Jag tänker aldrig gå med i en föräldragrupp!

Henrika Mercadante skriver i vår blogg om hur hon förvandlats från gruppskeptiker till gruppentusiast tack vare grupper där alla tillåts vara olika, men olika tillsammans.

”Glöm inte de andra barnen”

För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.