En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

03.03.2021 kl. 12:01

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.

Andrea Holm, i dag 27 år gammal, började fundera över vem hon var och varför då hon tog steget in i vuxenvärlden. Hon är uppvuxen i Mariehamn med mamma Viveka Lindström, pappa Mikael Holm, bröderna Aron, 23, och Kristian, 28, och lillasyster Klara.

Båda bröderna har en intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi och bor sedan år 2015 på ett boende. Kristian rör sig med rullstol, men Aron kan gå lite. De behöver hjälp med nästan allt. Ingendera kan prata och heller inte kommunicera med tecken eller bilder.

– Man får bara läsa av dem på annat sätt.

När Aron bodde hemma gick han till exempel mot köket när han var hungrig. Han kunde kasta omkring sig saker eller buffa till Kristian när han var på dåligt humör. Andrea minns hur de som barn lekte tillsammans på golvet och att lillebror Aron var hennes docka som hon bar omkring på.

Klimatet hemma var öppet och allt kunde diskuteras. Rara assistenter blev som familjemedlemmar och gjorde skojiga saker med barnen.

– Man grälar mindre med bröder som inte pratar. De flesta grälen startar ju verbalt och uteblir när ord saknas.

I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea anser att hon inte var bra i skolan eller presterade 100 procent och funderar om det kunde bero på uppväxten i ett hem där tävling barnen emellan saknats – vilket i stället gav henne något annat.

– I vår familj var det inte viktigt att vara bäst eller få stipendium, utan att vara en ödmjuk och god människa.

Andrea märker att hon i dag söker uppmärksamhet och har ett stort behov av att stå i centrum, vilket kan vara utmanande i relationer. Vissa vuxensyskon berättar motsatsen – att de vuxit upp med att förbise sina egna behov.

Många syskon känner att de burit ett tungt ansvar som små, men det gör inte Andrea. Däremot har hon fått lär sig att ta hand om sig själv och att ta för sig på ett sätt som inte andra barn behövt göra.

Hennes mamma var närståendevårdare i omkring 20 år. Andrea har svårt att förstå hur hon orkat med att dagligen lyfta till slut 180 cm långa killar och att sova på helspänn varje natt för att höra om någon hade ett epilepsianfall. Och att samtidigt hinna ge de andra syskonen mammatid och vara aktiv inom föreningslivet tillsammans med Andreas pappa.

Men osynlig har Andrea aldrig gjort sig för att inte vara till besvär. Hon vill ha dramatik och "lite bomber och granater i tillvaron", som hon själv uttrycker det.

– Jag älskar att vara på sjukhus och bli ompysslad. Kanske för att mina bröder ofta fick sjukhusvård och inte jag.

Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

I dag jobbar Andrea som sjukskötare och får vara på sjukhus mest hela tiden. Att kunna sätta sig in i andras situation är hennes styrka, men det leder bland annat till att det känns svårt att presentera bröderna för nya människor. Det handlar inte om hon skäms eller är orolig för vad de ska tycka, utan om omtanke om vännerna.

– Jag är bara så rädd för att de ska känna sig obekväma i mina brorsors sällskap och inte veta vad de ska göra när någon dräglar vid matbordet eller har konstiga läten.

Det är inte alla som klarar av att skapa en relation till en person som inte talar. Ett låtsasintresse tycker Andrea är värre än att avstå från att umgås.

– Om min blivande pojkväns intresse inte är genuint, behöver han inte vara engagerad i mina bröder.

Bröderna kommer alltid att ha en stor plats i Andreas liv. Det som oroar mest är hur hennes tid ska räcka till när föräldrarna blir äldre. Hennes mamma har varit otrolig, men hur ska hon själv hinna och orka med en egen familj, barn, vänner och fritid – och samtidigt finnas där för bröderna?

I dag besöker mamman dem på boendet flera gånger i veckan och sköter därtill all byråkrati. Andrea har ont samvete för att hon besöker bröderna alltför sällan. Men så försöker hon tänka:

– Inte träffas ju andra syskon varje vecka. Varför måste jag kräva mer av mig själv bara för att mina bröder har en funktionsnedsättning?

Text: Henrika Mercadante
Foto: Susie Johansson

Syskon ger råd till föräldrar

I FDUV:s grupp för vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning bad vi deltagarna ge sina bästa råd till föräldrar med flera barn, varav ett eller flera har särskilda behov. Det här tycker de att är viktigt:

Diskutera med syskonen om deras känslor och behov. Redan enstaka gånger kan göra stor skillnad.
Tala öppet om funktionsnedsättningen och vad det kan innebära för framtiden.
Förklara de situationer som är svåra. Tystnaden är bara skrämmande och skapar avstånd.
Berätta att funktionsnedsättningen inte är någons fel.
Ha tålamod även med syskonen trots att de inte har en funktionsnedsättning.
Betona att man inte alltid behöver vara duktig, varken som förälder eller som syskon.
Ge tumistid åt samtliga syskon. Redan en butiksresa utan barnet med funktionsnedsättning kan vara tillräckligt för att syskonet ska känna sig sedd och viktig.
Tillbringa tid tillsammans som familj.
Ordna så att syskonen får träffa trygga vuxna som har tid att lyssna och får dem att känna sig speciella, till exempel släktingar, gudföräldrar eller föräldrars vänner. Det avlastar föräldrarna och ger syskonet en person den kan tala med utan att känna skuld och skam.
Gå med i FDUV:s aktiviteter med hela familjen. Att träffa andra syskon som förstår en är värdefullt.
Bestäm inte hurudan relation du önskar att syskonen ska ha. Låt dem forma den relationen själva, speciellt i tonåren och som vuxna.
Tänk på att familjen är en helhet, alla pusselbitar (människor) är lika viktiga och behövs lika mycket. Det kan vara svårt att pussla ihop en fungerande vardag så det är viktigt att våga be om hjälp, och fråga råd till exempel av FDUV.

Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Lägersommaren är snart här!

I vår blogg drömmer Tina Holms, lägerkoordinator i Österbotten och Matilda Hemming, lägerdeltagare, om en vanlig, härlig och minnesvärd lägersommar.

Bilden visar en man som sätter en valsedel i en valurna.

Vad säger partiernas valprogram om service på svenska och funktionshinderservicen?

Det historiska välfärdsområdesvalet närmar sig och redan den 23.1 röstar Finland om social- och hälsovårdstjänsternas framtid. För att få en fingervisning om vad partierna tänker kring service på svenska och funktionshindersservicen har FDUV:s sakkunniga i påverkansarbete, Vanessa Westerlund, analyserat sex partiers valprogram.

Personer med funktionsnedsättning som publik på sommarteater.

Ansökan till sommarens läger har öppnat

Ansök om lägerplats senast 28.2. Du som vill jobba på våra läger, skicka in din jobbansökan senast 14.2.

Lärum tipsar: Vill du bli mera kreativ och få bättre minne? Rör på dig!

När du promenerar, springer, simmar eller går på gymmet mår inte bara musklerna bättre. Hjärnan blir också piggare och starkare. Du skyddar dig mot stress och demenssjukdomar. Samtidigt blir du glad och mera kreativ.

Porträtt på Marie Selenius och citatet Lärarjobbet kändes ibland som att i sista minuten tvingas trolla fram rätt dräkt åt varje skådespelare. Fanns det rätt modell så fanns det inte rätt storlek.

Om att spela teater och lösa ekvationer

Lärums pedagogiska planerare Marie Selenius har lång erfarenhet av att jobba som lärare. I vår blogg funderar hon på varför Lärums roll är så viktig. Och vad det finns för likheter mellan bra teater och en fungerande lektion.

Illustration över Finland som vårdas av en läkare och som också fungerar som en röstlåda samt personer med funktionsnedsättning med röstsedlar.

10 + 1 frågor och svar om välfärdsområdesvalet

I somras klubbades vårdreformen igenom i riksdagen. Det här innebär att alla förutom helsingforsarna och ålänningarna går till valurnorna i januari för att för första gången i Finlands historia välja fullmäktige till de 21 nya välfärdsområdena. Men vad är egentligen ett välfärdsområde och varför ska du rösta?

Fyra personer sitter i en soffa, en av dem har ett anteckningsblock och en penna i handen.

”Fantasi är grunden för självbestämmande”

Under ledning av Linda Juslin skapar deltagare på Mocca serviceenhet fiktiva berättelser tillsammans. Det är roligt, kreativt och utvecklande. Och tidvis rentav terapeutiskt. Artikeln ingår i GP 4/2021.

Graf som visar att 12 procent av de unga i åk 8–9 med funktionsnedsättning uppgav att de mobbats minst en gång i veckan. Motsvarande siffra för dem utan funktionsnedsättning är 4 procent.

Mobbning och personer med funktionsnedsättning

Forskning visar att barn och unga med funktionsnedsättning löper större risk att utsättas för mobbning än andra. Därför är det så viktigt att beakta funktionsvariationer i antimobbningsarbetet.

Lagogubbar på en arbetsplats där en av figurerna blir trakasserad av de andra.

Vi måste prata om arbetsplatsmobbning – också med dem som inte är anställda

Arbetsplatsmobbning kan drabba också dem som inte är anställda, nämligen dem som är inom utlokaliserad arbetsverksamhet. Men vem ska de vända sig till i fall av mobbning? Läs Erika Backmans blogginlägg.

Person i rullstol håller upp en hand med texten säg nej till mobbning

Lättläst: Så här kan man göra för att stoppa mobbning

Många med intellektuell funktionsnedsättning har upplevt mobbning. Att mobba är alltid fel och mobbning är aldrig den mobbades fel.

Lättläst om välfärdsområdesvalet

Justitieministeriet har gett ut en lättläst broschyr om välfärdsområdesvalet.

En kreativ mix – studerande vid Akan får skapa på sitt eget sätt

Vid Borgå folkakademi pågår en kurs i kreativa ämnen för personer som behöver särskilt stöd i inlärningen. Inom ramen för KreaMix får deltagarna testa på allt från keramik och bildkonst till olika former av musik och teater. Efter en viss tveksamhet i början har deltagarnas konstintresse och skaparglädje vuxit. Artikeln ingår i GP 4/2021.