Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka

”Glöm inte de andra barnen”

161390034021.02.2021 kl. 11:39
För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan relationen till syskonen vara en känslig fråga. Många bär på dåligt samvete antingen för att syskonen får för lite uppmärksamhet eller för att de måste ställa upp och hjälpa så mycket. Vi träffade familjen Johansson för att diskutera annorlunda syskonskap.

I ett nätt ljusblått hus i utkanten av Ekenäs bor familjen Johansson. Det snötäckta landskapet för ens tankar till idylliska vinterbilder i Astrid Lindgrens sagovärld.

Inomhus råder än stämning av värme och gemenskap. Små detaljer som en tröskelfri ingång till ett av sovrummen vittnar om att det i hushållet bor en person med flerfunktionsnedsättning. Och så förstås Julius själv som skiner upp som en sol över att få besök. Med hela sin kropp visar han sin glädje över att få stå i rampljuset en stund.

Julius Johansson är en tolvårig kille på väg in i målbrottet med stora stödbehov. Till familjen hör också mamma Lotta, pappa Kim och döttrarna Elvira, 18 år, och Frida, 20 år.

Julius är med andra ord lillebror till Frida och Elvira och lite bortskämd om man får tro mamma Lotta. Det är uppenbart att systrarna betyder mycket för Julius – och att Julius betyder mycket för dem. Elvira studerar till bagare och konditor i Jakobstad, men hör av sig till Julius nästan dagligen. Hon kallas av många för Julius ”extramamma”, ibland hönsmamma, skrattar Lotta.

Frida som studerar till massör på Norrvalla i Vörå är i dag hemma i barndomshemmet och det är med stor värme hon engagerar sig i Julius även om hon också kan frusta irriterat – så där som bara syskon kan – då han gör sig till.

– Julius är glad och sprallig och pratar mycket, beskriver Frida sin bror.

– Han tycker om nästan alla människor, säger Lotta.

Men både Frida och Lotta understryker att han också kan vara arg och envis.

– Men det visar han nästan aldrig till någon annan än oss, säger de unisont.

Det är också den glada om än mycket intensiva sida av sig själv som Julius visar upp i dag. Det är inte svårt att föreställa sig att han krävt och kräver mycket av föräldrarnas tid och resurser, möjligen på bekostnad av syskonen.

En kille på spartstötting i vinterlandskap, ung kvinna på huk framför honom och bakom står en äldre kvinna.

Lotta Johansson har varit mån om att ibland vara bara med syskonen så att inte allt alltid kretsar kring Julius.

Den viktiga egentiden med föräldrarna

Frida var åtta år då Julius föddes, men säger att hon inte minns så bra hur vardagen i familjen förändrades annat än att de var mycket på sjukhus. Och så upptog Julius och hans behov en stor del av föräldrarnas tid.

– Men jag var ändå så pass stor att jag förstod att han behöver mer uppmärksamhet.

Lotta förstår att detta med syskonen kan vara en öm punkt för många föräldrar.

Vi har varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

– Nog hade man ibland dåligt samvete, i synnerhet då de var mindre och Julius ännu inte alls kunde gå och behövde hjälp med allt. Men vi har också varit måna om att ibland vara bara med flickorna.

Även om Frida haft förståelse för att Julius kräver mycket av föräldrarna, uppskattade hon gångerna de gjorde något utan honom.

– Det var roligt då allt inte kretsade kring Julius och att vi fick göra sådant som vi inte kunde göra när han var med.

Hon uppmanar också andra syskon att ta tillvara den egentid man får med föräldrarna.

Lotta kan inte understryka nog hur viktigt det är att ägna syskonen en extra tanke.

– Man får inte glömma de andra barnen. Fast man har det jobbigt och kämpigt så får man inte glömma dem. Ta fast hjälp av andra för att hinna med syskonen, hälsar Lotta till andra föräldrar.

Förutom att Lotta turats om med sin man har de också haft hjälp av en stödfamilj. Överlag har ändå servicesystemet nästan inte alls tagit i beaktande syskonen.

– Som mindre kunde det ha varit bra att få träffa andra syskon och tala om sådant som man kanske inte vill tala om med föräldrarna, funderar Frida.

En äldre kvinna med sina barn varav ena har funktionsnedsättning.

Lotta Johansson har ibland dåligt samvete för att ha försummat storasystrarna på grund av Julius stödbehov.

Funkisvardagens inverkan

Julius och hans funktionsnedsättningar är en naturlig del av Fridas uppväxt och liv så det är svårt för henne att bedöma i vilken mån och hur allt påverkat henne.

– När han var mindre fick vi anpassa lekarna, men i övrigt har det inte påverkat mig så mycket.

Fast nu protesterar Lotta. Hon påpekar att Frida till exempel ibland undvek att ta hem kompisar på grund av Julius, eller åtminstone inte bjöd in vem som helst.

– Många visste inte hur de skulle reagera, minns Frida.

Eventuellt har en bror som Julius påverkat Frida också på ett djupare plan så att hon vet att behandla alla jämlikt. Men det kunde ha blivit så oavsett. Det kanske är mera en personlighetsfråga, funderar Frida.

Men nu protesterar Lotta igen. Hon tror att en så här nära kontakt till en person med stora stödbehov ändå påverkar ens människosyn. I och med Julius har systrarna också deltagit i flera familjeläger och den vägen träffat många andra med särskilda behov, alla unika personligheter.

Ibland kan man se att syskonens yrkesval påverkats av att ha en person med funktionsnedsättning i familjen, men så är inte fallet för vare sig Frida eller Elvira. Däremot har Frida fungerat som stödperson i en familj med flera syskon, något som gagnade just syskonen i den familjen: När hon var med personen som behövde stöd kunde föräldrarna ägna sig åt syskonen.

Ung kvinna håller om kille med funktionsnedsättning.

Julius Johansson tycker om att bygga torn och vara ute och leka tillsammans med sin syster Frida.

Stark gemenskap

Relationen mellan föräldrarna, syskonen och barnet med särskilda behov är inte statiskt utan förändras med tiden. När barnen var mindre handlade det mer om att Julius krävde sitt och de andra barnen fick mindre uppmärksamhet.

– När de blivit äldre har de fått sköta Julius mera. Det har jag lite dåligt samvete för, men det har alltid varit frivilligt.

Frida intygar att de alltid kunnat säga nej om de inte velat eller haft möjlighet att ställa upp.

Det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom.

Lotta i sin tur är öppet tacksam över döttrarnas hjälp. Till exempel under jullovet var de med Julius då familjen inte beviljades lovvård.

– Jag tycker förstås det var fel att vi inte fick lovvård, men det är klart att jag ställer upp och sköter om Julius. Jag tycker om att vara med honom, säger Frida.

Tillsammans brukar de bland annat bygga torn med klossar och vara ute och leka i parken.

Samtidigt tycker hon det är viktigt att man som syskon också gör sina helt egna grejer.

– Låt inte ditt liv förändras på grund av ditt syskon, hälsar hon andra i liknande situation.

Även om ett barn som Julius kan vara påfrestande för familjen på många plan så har han också gett familjen mycket. Tack vare honom har de lärt känna många människor som de annars inte hade kommit i kontakt med. Och så är det det där speciella kittet som gör familjen extra sammansvetsad.

– Gemenskapen i familjen har blivit bättre. Vi har alltid gjort mycket tillsammans, säger Lotta.

Text: Matilda Hemnell
Foto: Sofia Jernström

Fotnot: Lotta Johansson är en av FDUV:s frivilliga familjestödjare. Du kan ta kontakt med henne om du vill prata med någon i liknande situation, till exempel om annorlunda syskonskap. Kontaktuppgifter hittar du på fduv.fi/familjestod

         

Syskonkort

Det finska projektet Erityinen sisaruus (2015–2019) har utvecklat material till stöd för ett annorlunda syskonskap, bland annat syskonkort där man samlat syskons verkliga erfarenheter och känslor i form av korta citat. FDUV har översatt syskonkorten till svenska. Syskonkorten kan användas som diskussionsunderlag i grupper eller varför inte i samtal förälder-barn.

Korten finns att ladda ned på vår webbplats på adressen fduv.fi/syskon. På sidan har vi även samlat tips på annat material som berör annorlunda syskonskap. En del är riktat till syskon – både barn och vuxna –, en del till föräldrar. Här finns också material som kan användas av dem som träffar dessa syskon och familjer i sitt arbete.

 

        


Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap och påverkan GP 1/2021

Porträtt på Erika Backman och citatet

Önskan om att tas på allvar

Professionella måste våga och komma ihåg att fråga vad personen själv drömmer om och inte placera dem i färdiga fack på grund av deras funktionsnedsättning, skriver Erika Backman i vår blogg.
Porträtt på Vanessa Westerlund och citatet Personlig assistans är en oerhört viktig tjänst eftersom den möjliggör med självständigt liv.

Tredje gången gillt för funktionshinderlagen?

Vanessa Westerlund skriver i vår blogg om den pågående reformen av funktionshinderlagstiftningen som man hoppas att nu – äntligen – skulle ros i land, och om de frågor som hittills varit svåra att komma överens om.
Porträtt på Kassandra Nygård med stora röda glasögon.

Om att möta rädslor och ringa in drömmar

Susanne Tuure skriver i vår blogg om Kassandra som deltar i FDUV:s flyttförberedelse. Med Kassandras tillåtelse publicerar vi också hennes novell Rädslan och jag.
Pärmen av handboken och texten Pussel för ett gott liv 2.0 - en arbetsbok som stöd för familjens serviceplanering.

Ny arbetsbok som stöd för funkisfamiljer

Arbetsboken Pussel för ett gott liv finns nu i ny tappning och kan laddas ner gratis från vår webbplats.
Pärmen av tre Socialskyddsguider.

Socialskyddsguiden 2021 är här!

Årets socialskyddsguide med information om service för personer med intellektuell funktionsnedsättning är klar.
Man med Downs syndrom pratar initierat med någon någon annan person i folkvimlet.

”Jag vill att samhället ser oss med Downs syndrom som en resurs, att vi också passar in”

Det är bra att det finns sådana som tror på oss, att vi kan utvecklas, vara självständiga och delaktiga. Det skriver Steg för Stegs erfarenhetstalare Jonas Jansson i vår blogg inför Världsdagen för Downs syndrom.
Porträtt på Betty Marschan och citatet Att skriva lättläst är som att koka en buljon tills den reducerats till fond.

När lättläst blir klarsynt

En lättläst text är allt annat än enkel. En lättläst text är som bäst genialiskt redig. Den fångar essensen i vad som ska förmedlas och förtydligar budskapet. Men en lättläst text är också skoningslös: det går aldrig att gömma sig bakom floskler. Läs Betty Marschans bloggtext om att skriva lättläst.
Portärtt på Simo Klem och Melanie Shametaj samt citatet Samhall kan öppna dörrar som som annars skulle vara stängda på grund av begränsande attityder.

Erbjuder Samhall verkliga möjligheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning att få jobb?

Melanie Shametaj och Simo Klem skriver i vår blogg om förslaget att skapa en finländsk Samhall-modell för att ge personer med funktionsnedsättning arbete.
En kvinna mellan två män som sitter i rullstol.

Glädjen av att få stå i centrum

Hur har det påverkat mig att växa upp som syskon i en familj med barn med funktionsnedsättning? Vilket blir mitt ansvar i framtiden? Många funderingar aktualiseras då syskon blir vuxna och funderar på att själva bilda familj. Ett av dessa vuxensyskon är Andrea Holm.
Kvinna med ryggen vänd mot en grupp människor vid ett bord.

Jag tänker aldrig gå med i en föräldragrupp!

Henrika Mercadante skriver i vår blogg om hur hon förvandlats från gruppskeptiker till gruppentusiast tack vare grupper där alla tillåts vara olika, men olika tillsammans.
FDUV:s logotyp

Delaktighetgruppens förslags stärker delaktigheten, men det förblir oklart hur man kan påverka servicen i praktiken

FDUV har gett ett utlåtande om delaktighetsgruppens förslag som gäller reformen om lagstiftningen om funktionshinderservice.
FDUVs logotyp.

Samarbetet kring svenska tjänster måste förtydligas och komma igång snarast

FDUV har gett ett skriftligt utlåtande till riksdagens social- och hälsovårdsutskott om regeringens förslag till vårdreform.
Flicka tittar trumpet in i kameran.

Sinneskänsliga barn utmanar oss att tänka om

Har du mött barnet som helst går barfota, som vägrar yllehalare eller inte tål att få håret borstat? Ett barn som tar in sinnesintryck mycket starkt. Pedagogiska handledaren Nina Rosenblad skriver i vår blogg om sinneskänsliga barn.
Personer med funktionsnedsättning och andra tar sig över en bro med specialcyklar.

Tack till alla som svarat på våra enkäter

Över 550 personer svarade på FDUV:s medlemsenkät.
Skolflicka med Downs syndrom och kvinna i rullstol i stadsmiljö och texten En kommun för alla.

En kommun för alla – FDUV:s valteser inför kommunalvalet

FDUV:s valteser understryker kommunens ansvar för alla dess invånare.
Ritad bild av coronaviruset och en nål som sticks in i en arm.

Nu behövs klara besked om vaccineringarna

Personer med intellektuell funktionsnedsättning, deras familjer och personal behöver information om vaccinationsordningen. Oklarheter om vem som prioriteras väcker oro.
Två galda personer håller armen om varandra i somrig miljö.

Äntligen läger!

Lägerkoordinator Pamela Abbors skriver i vår blogg om våra läger och vad de innebär för deltagarna, de anhöriga och lägerledarna – och ett nytt lägerkoncept: dagläger.
Porträtt på Lisbeth Hemgård och citatet Nu har vi möjlighet att stärka vårt kunnande om vi lyckas samarbeta och fördela resurserna rätt.

Vad är specialkunnande inom omsorgen och hur ska det tryggas?

Utmaningen med vårdreformen är inte vem som har ansvar för bastjänsterna. Utmaningen är hur man lyckas samarbeta och planera tillsammans för att trygga expertisen. Det skriver verksamhetsledare Lisbeth Hemgård i vår blogg.
Personal på läger med personer med funktionsnedsättning.

FDUV erbjuder över 100 sommarjobb på läger

Ansök om ett meningsfullt och roligt sommarjobb i somrig miljö. Skicka in din ansökan senast 14.2.
  • «
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen