I skuggan och ljuset av ett syskon

– Vad har din syster då?
– …
– Jaha, min har nåt som kallas …
– ...
– Du har säkert inte hört om det för det är ganska ovanligt.

Det här hörde jag syskon till barn med funktionsnedsättning prata om sinsemellan under ett vändagsevent som vi ordnade för syskon tidigare i år. Diskussionen uppstod helt spontant medan de tillverkade piñatas.

Liknande diskussioner fördes i simhallens omklädningsrum. Och då tänkte jag: Ja, vi har lyckats! Evenemanget vi ordnar nu är viktigt!.

De ska känna att det är okej att prata om sina syskon med någon som förstår dem precis.

För det är just detta som vi hade tänkt oss att är så betydelsefullt, att även syskonen får en känsla av samhörighet med andra i en liknande situation. De ska känna att det är okej att prata om sina syskon med någon som förstår dem precis, fast de knappt behöver säga något och de aldrig tidigare träffats.

Eller att den mer tystlåtna personen kan känna samhörighet, utan att behöva prata om det. Bara vetskapen om att alla här vet räcker.

Slippa ansvaret en stund

På våra familjekurser till familjer med barn med funktionsnedsättning har vi redan många år delvis haft separat program för syskonen. Det här eftersom vi sett att de annars helt självmant åtar sig rollen att ta hand om sitt syskon.

Det är både berikande och betungande att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning.

I vissa fall är det okej. Hemma kan det ibland rentav vara ett måste för att få vardagen att löpa, för att föräldrar ska kunna gå till butiken, fara hemifrån en timme för att besöka biblioteket eller liknande.

Men vi tycker att det är lika viktigt att syskonen tidvis får vara bara sig själva, inte alltid någon annans syster eller bror. Det är både berikande och betungande att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning, med särskilda behov som ständigt behöver beaktas.

Tips på material för syskon

Den 10 april uppmärksammas syskonen under den internationella syskondagen. Därför vill jag och min kollega Camilla Forsell tipsa om en del material som kan stärka syskonen och därigenom hela familjen.

Tips med tanke på yngre syskon (barn)
 

• Filmen När kommer Viktor att lära sig säga Tom
  I filmen får vi ta del av ett samtal mellan storebror Tom 8 år och hans mamma. De pratar om Toms lillebror Viktor som har Downs syndrom.
   
• Filmen Älskar ni honom mer än mig?
  Filmen handlar om att förstå varför ens syskon får mer uppmärksamhet än man själv. Lilly, snart 5 år, är syster till Ludwig som är 8 år och har har stela leder och svaga muskler och orkar inte lika mycket som andra barn.
   
• Funkaportalens guide för syskon
  På den här svenska webbplatsen finns information samlad kring ett annorlunda syskonskap. Det betonas att ju mer ett barn vet om sitt syskons funktionsnedsättning desto lättare har hen att möta sin omgivning. Studier visar att föräldrarna ofta tror att syskonen vet mer om funktionsnedsättningen än vad de faktiskt gör.
   
• Med syskonet i fokus – tips från Christina Renlund På den svenska webbplatsen anhoriga.se svarar psykolog Christina Renlund på frågor om vad man bör tänka på när det gäller syskon till barn med flerfunktionsnedsättning.
   
• Syskonkort
  I syskonkorten finns syskons verkliga erfarenheter och känslor i form av korta citat samlade. Syskonkorten kan användas som diskussionsunderlag i grupper eller varför inte i samtal förälder-barn.
   
• Funka olika-podden – Syskon 1: Växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning
  I podden medverkar bland annat 8-åriga Tuva som är syster till Vilma som har en sällsynt diagnos och deras mamma Lotta Frécon.
   
• Filmen Jag förstod aldrig att hon var annorlunda
  I filmen berättar Stella om sin storasyster Tanya som har en intellektuell funktionsnedsättning. Filmen är en av många som gjordes inom vårt projekt Mer än ord. På vår webbplats meränord.fi finns också många andra filmer och tips.
   

Tips för vuxna syskon

• Funka olika-podden – Syskon 2: Livet som vuxet syskon till funktionsnedsatta
  I podden medverkar bland annat ÅsaSara Hoas och Henrik Holmer som berättar om hur det påverkat dem och deras livsval att växa upp med ett syskon som har funktionsnedsättning.
   
• Projekt vuxensyskon
  I Sverige pågår ett projekt kring vuxensyskon. Det drivs av Bräcke diakoni och målet är att uppmärksamma vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom.
   
• Dramafilmen Wonder
  Filmen är baserad på den bästsäljande boken Wonder och handlar om en pojke som fötts med ett kraftigt deformerat ansikte och som blir en osannolik hjälte. I filmen får man också en inblick i syskonperspektivet och hur funktionsnedsättningen påverkar syskonrelationen.
   
• Boken Du får väl säg som det är
  Boken innehåller 24 berättelser av anhöriga om hur det är att leva med en familjemedlem med svår funktionsnedsättning. Boken är redigerad av Christina Renlund.
   
• Boken Annorlunda syskon
  Bokens författare Frida Blomgren har vuxit upp med två yngre syskon med olika funktionsnedsättningar och både skrivit och föreläst om att vara ”en annorlunda syster till två annorlunda syskon”. Innehållet i boken bygger på intervjuer med 8 vuxna syskon.
   

Text: Annika Martin, kurskoordinator
Bild: Pixabay