När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.
Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.
Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.
Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.
Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.
Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.
Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.
Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.
Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.
Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.
Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.
Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.
Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det är i sig en bra sak, men beredskapen att stöda dem är i regel låg. Därför behövs det eldsjälar som Kia Mundebo.
Vem ska ta hand om våra barn med funktionsnedsättning när vi inte längre finns? Hur blir det när både de anhöriga och barnen blir gamla? Många vill skjuta bort frågorna, men Gunnel Grönlund har en plan för sonen Mikael.
När personer med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta behöver alla inblandade förberedas och det kan vara en lång process. Kalle Sundelin har deltagit i FDUV:s flyttningsförberedelse och bor nu i ett eget hem.
Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.
De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.