Som farsa till en 15-årig funkiskille, läser jag gärna kolumner av andra föräldrar till spessbarn. Ofta beskriver de en fin stund som de har haft med sin spessunge. Och visst har vi också sådana. Dagligen. Ofta i form av opublicerbara halvfräcka ordvitsar.
Det som sällan ändå beskrivs är hur j*kla mycket jobb det krävs för de där fina stunderna. Eller vad som krävs för att hålla läget fint även efteråt. I vårt fall är det nämligen så att efter det trevliga kommer tröttheten och med den raseriutbrott.
Kan inte autistbarn komma med en grafisk laddningsbalk, så man skulle veta när hen ska laddas?
Att fixa något kiva utan att killen blir överbelastad är en svår balansgång. Man skannar in signaler. Man ska veta när det är pausdags så att ett raseriutbrott inte förstör stämningen. Ofta hinner man inte med. Kan inte autistbarn komma med en grafisk laddningsbalk, så man skulle veta när hen ska laddas?
Så här brukar det vara i vår familj:
Jag berättar cirka tre dagar före evenemanget att nu blir det kiva. Vi prickar in dagen i kalendern tillsammans, drar en genomgång med bildstöd och myser i glad förväntan.
Att välja en bra dag för det roliga är en konst. Det får inte vara för mycket folk, särskilt inte skrikiga småungar. Vi går aldrig på en grej som just har öppnat för då är det mycket människor. Veckoslut är riskfyllda, men kan funka, om man går en udda tid.
På själva dagen frågar han var tionde minut ”när går vi?”. Han kan inte klockan, så det är ingen större idé att ge ett klockslag. I stället rabblar jag på som en manisk papegoja med ”snart”, ”efter lunch” och ”du hinner ännu med tre teckningar och lite tablettstirrande”.
Då jag har radat ut utekläderna på tamburmattan, brukar den autistiska rädslan för förändringar slå till. Det blir skrik åt alla som råkar komma in i hans synfält. Kläder slängs runt och blir svåra att hitta, vilket ytterligare ökar vresigheten. Det blir dålig fiilis.
Att fixa något kiva utan att killen blir överbelastad är en svår balansgång.
På vägen till evenemanget är utflyktsmat ett måste. Det hör liksom till. Åker vi metro, ska han få kolla på min mobil, så att han inte behöver se alla medpassagerare. Hans rygg ska smekas lugnande. Om en gnällig baby dyker upp byter vi vagn. Går det snett blir det skrik och bultande av bänk. Medpassagerarna stirrar. Det blir dålig fiilis.
Själva evenemanget kan gå bra om alla ovannämnda faktorerna faller på plats. Vanligtvis brukar adhd:n dock ta vid efter cirka 30 minuter. Då ska man hem.
Efter evenemanget brukar han krascha. Det har att göra med problem med övergångssituationer och att han redan är väldigt trött. Det är smart att smita från det roliga i tid, före han är helt slut. Men det leder också till dålig fiilis, för han vill ju inte gå då det ännu är skoj. Här kommer vägkost nummer två in. ”Du kan äta pirogen och saften på vägen hem”-metoden har visat sig fungerande.
Väl hemma får han ett till raseriutbrott, som tystas med middag. Sedan går han till sitt rum och laddar batterierna i någon timme.
Vanligtvis kommer jag själv inte ihåg något av det vi har sett. Jag har varit upptagen med att skanna in omgivningen för störande element och kalkylera vilka utbrott de kan leda till. Jag känner mig som en livvakt.
Vilket är faktiskt lite coolt på ett barnsligt sätt. Det är också en fin stund.
Text: Miiku Lehtelä, pappa, närståendevårdare och skallig
Foto: Privat
Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 4/2024 med temat familj.