Just nu befinner sig vår familj i gungning. Vår dotter går sitt sista år i grundskolan och ska söka vidare till andra stadiets utbildning. Samtidigt pågår en enorm förändring i samhället i och med vårdreformen och allt vad den innebär.
I båda fallen känns det som om vi tappar fotfästet lite grann. Förändring behöver inte nödvändigtvis vara något dåligt – men när det trygga man har ersatts med något som man inte känner till är det lätt hänt att man blir rädd och orolig.
Den största rädslan är att min dotter ska reduceras till en kostnad i ett kalkylark och att hon ska leva i en omgivning där ingen på allvar bryr sig om just henne och hennes behov.
Det är också tydligt hur liten och utsatt gruppen min dotter hör till är; hon har en intellektuell funktionsnedsättning och hon är dessutom svenskspråkig. Det är inte lätt att skapa lösningar som utgår från individens bästa när underlaget är litet och det samtidigt ska sparas pengar.
Den största rädslan är att min dotter ska reduceras till en kostnad i ett kalkylark och att hon ska leva i en omgivning där ingen på allvar bryr sig om just henne och hennes behov. Hon kommer alltid att vara beroende av andra och det gör henne så fruktansvärt sårbar.
Bland alla förvirrande lagar, regler och system finns det också en massa människor som hjälper till att styra oss i rätt riktning.
Hittills har det mesta ändå ordnat sig. Den tanken försöker jag hålla fast vid när framtiden känns skrämmande.
Bland alla förvirrande lagar, regler och system finns det också en massa människor som hjälper till att styra oss i rätt riktning. De jobbar på, långsiktigt och segt, för att min dotter ska kunna kommunicera med omvärlden, lära sig att göra alla sysslor så självständigt som möjligt och för att skapa en trygg vardag för henne.
De finns i dagis och i skolan, inom tredje sektorn och bland tjänstemän, på boenden och inom vården.
Jag inser att när jag är arg och frustrerad är det ofta på ologiska regler och byråkratiska processer, inte på de människor som jag möter. De har ofta en lång erfarenhet och erbjuder en trygghet som jag som förälder tacksamt tar emot.
Jag hoppas att de som fattar beslut inser värdet i det småskaliga och ger alla dem som finns där på verkstadsgolvet tillräckligt med redskap för att göra ett bra jobb och utvecklas vidare.
Visst kan det komma en fnurra i kommunikationen och ibland har vi olika åsikter. Men jag har aldrig mött någon som jag upplevt att inte vill min dotter väl – inte bland dem som verkligen jobbar med henne. Det är någonting som tröstar mig när jag känner mig rädd och orolig.
Jag hoppas att de som fattar beslut inser värdet i det småskaliga och ger alla dem som finns där på verkstadsgolvet tillräckligt med redskap för att göra ett bra jobb och utvecklas vidare.
Framför allt hoppas jag att alla dessa människor stannar kvar och orkar fortsätta med det värdefulla arbete de gör, trots att det ibland gungar mer än lovligt.
Text: Minna Almark, anhörig och journalist
Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2024 med temat personal.