Man vill ju inte vara krånglig, men... Eller: Jag blir så ledsen och uppgiven då de inte förstår. Så här inleds många av samtalen med anhöriga till barn i olika åldrar med intellektuell funktionsnedsättning som vänder sig till oss inom FDUV.
Vi hade en träff för anhöriga en lördag i november. Det var en fin, varm och god stämning med ett sorl av glada och uppmuntrande röster: Vad roligt att se dig! Hur mår familjen? Hur har ni det nu? Har ni kommit vidare med er process?
Sorlet fortsätter, men några av rösterna blir kännbart irriterade. Ju mer deltagarna delar med sig av den senaste tidens händelser, desto mer frustrerad blir stämningen.
Deltagarna berättar om möten med professionella där de upplever att det saknats förståelse för familjernas utmaningar i vardagen, att det inte finns kunskap om intellektuella funktionsnedsättningar eller hur det är att ha ett barn med den typen av utmaningar.
Jag var inte tillräckligt lyhörd för respektive familjs specifika situation och behov.
Vi ber att de förtydligar vilka svar de fått av professionella – och där, just där får jag en känsla av obehag. Jag känner igen svaren de fått och jag känner igen mig själv.
Precis så där har jag själv bemött anhöriga i mina tidigare yrkesroller inom specialomsorgen. Jag var inte tillräckligt lyhörd för respektive familjs specifika situation och behov. Kanske förstod jag inte att det var min uppgift, kanske fanns det inte tid.
Jag är tacksam för uppdraget inom tredje sektorn, det har varit en livets skola för mig, och kanske också för någon annan av mina kolleger som kommer från den offentliga sektorn. Uppdragen inom FDUV:s familjearbete har gett mig möjlighet att se och uppleva familjernas situation genom diskussion, närvaro i deras vardag och möten med personen med funktionsnedsättning. Det har ökat och nyanserat min förståelse för anhöriga.
Jag vill tro att man kan hitta individuella skräddarsydda lösningar bara man på riktigt lyssnar in vad familjerna önskar och behöver. Jag vill också tro att det inte är ekonomiskt dyrare, men man behöver rucka på rigida system och strukturer.
Genom dialog kan ni hitta fram till den typ av stöd som kunde passa för just den här familjen.
Till alla er professionella som i dag tittar i era kalendrar och kanske tänker att nu kommer den krångliga anhöriga igen, till er vill jag säga: Stanna upp en kort stund, var närvarande i stunden och lyssna in vad hen berättar om sin vardag, och lyssna in på riktigt.
Du behöver inte ha svar på allting just då. Du kan återkomma efter att du tagit dig tid att lyssna in och reflektera kring behoven. Genom dialog kan ni hitta fram till den typ av stöd som kunde passa för just den här familjen.
Tillbaka till träffen med anhöriga, där det återigen upprepas hur skönt det är att träffa andra som är i en liknande situation och som förstår.
I egenskap av teamledare för lägerverksamheten får jag några samtal från personer som presenterar sig som ”den krångliga anhöriga”. Det är spännande hur man som anhörig upplever sig som krånglig bara för att man vill få mera information, önskar förklaring till saker som skett på lägret eller vill framföra olika utvecklingsförslag.
Att uppleva sig som krånglig bara för att man vill sitt barns bästa – ja, det fortsätter att fascinera mig.
Text: Susanne Tuure, koordinator för familjearbete